Ce matin, je n’avais aucun espoir. Non. Je n’avais pas encore pris mon déjeuner et mon esprit était complètement accaparé par ce nœud que j’avais à l’estomac : un sentiment persistent d’anxiété et de frustration, et cette certitude que je ne savais vraiment pas ce que je faisais de ma vie ni ce que l’avenir me réservait.

J’ai échoué au tamoxifène. J’ai arrêté le traitement juste avant d’atteindre la moitié de la durée qui m’avait été prescrite — 5 ans. Au bout de 14 jours, cet antiœstrogène avait complètement détruit ma mémoire à court terme, puis il a commencé à me tourmenter quotidiennement avec sa propre version de 99 Problems de Jay-Z. Je suis tellement chanceuse, que j’ai vécu chacun de ces 99 problèmes!

Emprisonnée entre ma brassière, mon T-shirt en coton et mon pantacourt, la sueur se mélangeait à la poussière et à la crasse avant d’être absorbée par mes vêtements, puis par ma peau. Les deux douches froides que je prenais chaque jour — une aux aurores, avant de partir pour la journée, et l’autre le soir, juste avant de me glisser sous un drap fin pour la nuit — n’y faisaient rien, la teigne s’est quand même développée.

Est-ce vous aussi, vous vous sentez aussi bête que moi? Est-ce que vous aussi, vous avez des pertes de mémoire dues au tamoxifène, à la chimiothérapie et/ou à la radiothérapie, et vous pensez que vous ne retrouverez plus jamais la mémoire? Si c’est le cas, vous demandez-vous où sont passés vos souvenirs? Se sont-ils perdus sur une plage, à Puerto Vallarta? Ou peut-être ont-ils pris un congé sabbatique sans fournir de date de retour?

L'année écoulée nous a permis de revenir à une routine plus normale à bien des égards, et nos blogs de 2022 en témoignent. Les articles sur la possibilité de se réunir pour les vacances, de se faire tatouer une mastectomie et d'avoir des visites médicales en personne étaient quelques-uns des sujets de nos 10 meilleurs articles de blogue de l'année dernière.

Quand j’étais petite, je m’arrêtais chaque fois que je passais devant un miroir pour me regarder. Et je me faisais réprimander. Beaucoup. Ma mère et mes tantes me disaient soit que ce n’était pas bien de faire ça, que c’était vaniteux ou d’arrêter — parfois les trois en même temps! Oui, je le faisais pour m’admirer la plupart du temps, mais après l’âge de 12 ans, quand j’étais au secondaire, je le faisais plus par insécurité. Je voulais m’assurer que je n’avais pas l’air bizarre, que mes cheveux coupés au carré étaient bien ramassés derrière mon oreille gauche ou que mon visage saturé de produits Ten O Six ne brillait pas comme une orange. Si je me regardais dans le miroir, c’était pour me rassurer sur mon apparence. Je voulais être sûre que j’étais plus ou moins correcte.

« Respire. » Si, chaque fois qu’on m’avait dit ça alors que j’attendais les résultats d’une biopsie, que je devais faire d’autres IRM, avant ou après mon opération, pendant toute la durée du traitement et toutes ces années où je devais prendre du tamoxifène chaque jour, j’aurais actuellement une maison de vacances au Mexique!

Rien ne saurait vous préparer à l’avalanche d’effets indésirables que le tamoxifène, un médicament anti-œstrogénique, peut avoir sur votre organisme et votre vie. C’est ce que je pense maintenant. Parce que ce n’était pas le cas lorsque mon oncologue m’a remis l’ordonnance pour un traitement de 10 mg par jour pendant cinq ans, accompagnée d’une brochure répertoriant une quarantaine d’effets secondaires possibles. Ensuite, en pas plus de 45 secondes, il m’a expliqué tellement rapidement le fonctionnement du médicament et les effets secondaires que je pourrais ressentir — bouffées de chaleur, prise de poids, règles irrégulières — que je me suis dit que tout se passerait bien et qu’il n’y avait pas de quoi en faire tout un plat! Je me disais que s’il y avait quoi que ce soit d’inquiétant, il m’aurait prévenue. Et puis, des milliers de femmes prennent ce traitement tous les jours sans se plaindre... Je n’avais donc pas à me faire du souci.

Joycelyn Merkley, de Shelburne (Ontario), se décrit comme une compagne, une mère, une grand-mère, une sœur et la fille de ses parents. Cela faisait 53 ans qu’elle endossait ses rôles lorsqu’en juillet 2021, elle dut y ajouter un autre : celui de victime du cancer du sein.

La seule chose qui me manque avec le tamoxifène, c’est l’absence de menstruations.

L’année 2021 a été consacrée à l’écoute des patientes, et à la défense de leurs droits et de leurs intérêts et les patientes. D’un océan à l’autre, celles-ci sont devenues plus actives dans leur prise en charge médicale que cela soit en raison des circonstances actuelles, d’intérêts personnels ou d’autres situations. Cela s’est reflété dans les articles que nous avons publiés sur notre blogue au cours de l’année. En effet, nous avons publié pas moins de 23 articles de patientes aux vécus divers et variés, et c’est tout naturellement que certains de ces articles font partie des dix articles de notre blogue les plus lus en 2021. Les autres articles, qui n’avaient pas été écrits par des personnes atteintes d’un cancer du sein, traitaient également de la nécessité pour les patientes de participer activement à leur prise en charge médicale.

Si vous avez un cancer du sein, vous avez sûrement déjà entendu parler du tamoxifène. Je me rappelle la première fois où mon oncologue m’a parlé de ce médicament qui relève de l’hormonothérapie. C’était pendant l’un de mes contrôles hebdomadaires, lors de mes séances quotidiennes de radiothérapie. Il m’a expliqué qu’à cause du fait que les cellules cancéreuses trouvées dans mon sein droit présentaient 95 % de récepteurs pour l’œstrogène et la progestérone, les hormones produites naturellement dans mon corps pouvaient se fixer aux cellules cancéreuses et les aider à se développer. Bien entendu, j’ai accepté de prendre ce médicament sans aucune hésitation.

If you are at high risk for developing breast cancer because of family history or because you have the BRCA1 or BRCA2 gene mutation, you have several preventative treatments to consider. These options include close surveillance, chemoprevention, and prophylactic mastectomy, with or without breast reconstruction. 

Prendre soin de moi. Cette idée ne m’a jamais traversé l’esprit lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer du sein et encore moins après mon opération et durant mon traitement. J’aurais dû y penser. Et, non, ce n’est pas égoïste.

Il y a deux jours, j’ai senti une contraction dans le bas de mon dos, puis il m’a paru se coincer. Je n’avais jamais eu de problèmes de dos. Pourtant, je me suis retrouvée immobilisée par des spasmes musculaires qui me traversaient le corps. Je ne pouvais plus me retourner dans mon lit, me tenir droit debout ou même m’essuyer à la toilette sans hurler de douleur. Dieu merci (et je ne le dis pas à la légère), je suis parvenue à joindre une amie (qui souffre de douleur chronique au dos) qui a appelé son chiropraticien qui a accepté de me voir à la fin de sa journée de travail bien remplie.

L’année 2020 a été riche en rebondissements, c’est le moins qu’on puisse dire. Ce fut une année au cours de laquelle de nombreuses personnes ont dû modifier et adapter leur quotidien. Des rendez-vous ont été annulés, des opérations ont été reportées et les patients ont dû consulter leurs médecins et leur équipe de soins par le biais d’un écran. Les patientes atteintes d’un cancer du sein devaient ne pas attraper la COVID-19 tout en préservant la qualité de leurs soins le mieux possible. Il s’agissait d’un défi à la fois mental et physique.

J’ai un problème d’image corporelle depuis huit semaines. Le plus drôle, c’est que ça n’a rien à voir avec les deux cicatrices qui traversent ma poitrine. En fait, je me suis bien adaptée à ce changement, même si la cicatrice de droite paraît bosselée et difforme. Ma prise de poids en raison du tamoxifène me cause des ennuis. Sans œstrogènes, mon ventre ressemble à un baril. Un baril de pouding avec une croûte aux flocons d’avoine ! J’ai toujours été en bonne santé et en forme, alors je suis perturbée de constater que mon corps se métamorphose.

J’espère parvenir à écrire cet article sans pleurer. Ou, si je deviens émotive, je souhaite ne pas devoir arrêter un million de fois en attendant que les sanglots s’atténuent suffisamment pour que je puisse continuer à taper mon texte. Et non, je n’exagère pas.

Le cancer du sein a rendu mes cheveux plus épais. Et plus ondulés. Pas d’un seul coup bien sûr. Ce n’est pas comme si j’avais reçu un cadeau spécial pour compenser le choc et la peur associés au fait d’avoir un cancer du sein.

Je pourrais pleurer en écrivant ceci. Ou peut-être que hurler pendant cinq minutes la tête enfouie dans un oreiller pour ne pas me faire entendre des voisins serait mieux. L’insonorisation de mon condominium laisse à désirer. D’une façon ou d’une autre, ma réalité n’est pas près de changer. Et par réalité, je veux dire mon corps et le surplus de poids que je traîne depuis que j’ai commencé à prendre du tamoxifène il y a un an.