30 ans de soins : une célébration de la sensibilisation et de la défense des intérêts des personnes affectées par le cancer du sein

Le RCCS offre des guides complets ainsi que des outils d’orientation conçus pour sensibiliser les personnes venant de recevoir un diagnostic de cancer du sein et pour les aider à prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins. Ces guides et outils sont les suivants :

• Le cancer du sein et vous — Le cancer du sein et vous : un guide pour les personnes vivant avec le cancer du sein — Fournit des informations cruciales et du soutien pour les personnes qui naviguent les complexités d’un diagnostic de cancer du sein et son traitement.
   
• Guide pour les patientes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique — Guide sur le cancer du sein métastatique : Une brochure à l’intention des personnes atteintes d’un cancer du sein de stade IV — Un guide de ressources et de conseils complet pour naviguer les complexités de la vie avec un cancer du sein métastatique (CSm).
   
• On n’est jamais trop jeune : Information et soutien psychosocial pour les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein — Notre guide de soutien personnalisé qui s’adresse aux jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein; il aborde les défis et les préoccupations particuliers de cette population.
   
• Conçu pour les adultes plus âgé∙es ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, Considerations of Care : A guide for older adults with breast cancer and their caregivers (en anglais - version française à venir) fournit des informations et des listes de contrôle sur la manière de naviguer les défis uniques et les considérations qui accompagnent un diagnostic de cancer à un âge plus avancé. Ce guide renferme également une section spéciale pour les aidant∙es de patient∙es plus âgé∙es atteint∙es d’un cancer du sein, car ce type de prestation de soins s’accompagne, lui aussi, de ses propres défis.
   
• GuideOp — Un outil d’aide à la décision pour les diverses options d’intervention chirurgicale et de post-intervention à la suite d’un diagnostic de cancer du sein. Il aide les patient∙es à faire des choix éclairés au sujet de leur parcours thérapeutique.
   
• PatientPath — Des parcours personnalisés de navigation et d’éducation pour les patient∙es qui viennent de recevoir un diagnostic; des conseils et du soutien sur mesure depuis le diagnostic et tout au long du traitement (en anglais - version française à venir).

Balises : éducation des patient∙es

Avec ses ressources éducatives et ses événements virtuels et en présentiel, le RCCS encourage une communauté bien informée et outillée pour prendre des décisions relatives aux traitements et aux soins grâce aux informations à jour et crédibles qu’il fournit. En voici quelques-unes :

• Magazines pour les patient∙es — Préparés à partir de billets partagés sur notre blogue en ligne, ces magazines numériques thématiques se concentrent sur des sujets intéressants pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein.
  • Nouvelles du réseau : avant la popularité des ressources numériques et qu’elles ne deviennent plus accessibles, notre magazine intitulé Nouvelles du réseau était imprimé. Ce magazine populaire offrait des informations pertinentes et crédibles sur le cancer du sein à une époque où il était difficile d’en trouver.
     
•  Bulletins électroniques — Le RCCS produit divers bulletins électroniques régulièrement diffusés auprès des membres de notre communauté pour leur fournir des informations à jour et pertinentes sur le cancer du sein.
  • Échanges RCCS
  • MBC Connected
  • HCP Connected
  • Clinical Trials Connected
     
•  Séances éducatives virtuelles — Avec ses webinaires et sa série Q&E : Questions and Expert, le RCCS offre régulièrement aux patient∙es des occasions d’apprendre et de poser des questions à des expert∙es sur divers sujets pertinents pour comprendre et explorer les détails de leur diagnostic.
   
• Balado Breast Cancer Connection — Balado informatif mené sur le mode de la conversation destiné aux patient∙es et aux soignant∙es, Breast Cancer Connection clarifie la terminologie complexe au moyen de discussions significatives avec des expert∙es.
   
• Fiches d’information et infographies sur le cancer du sein — Des ressources facilement assimilables qui portent sur des sujets importants pour mieux sensibiliser au cancer du sein. 
   
• Young Women’s Conference et autres événements en présentiel — Organisées en 2007 et 2010, nos Young Women’s Conferences ont rassemblé des jeunes femmes de partout au Canada; ces événements leur permettent d’apprendre, de trouver du soutien et d’entrer en contact avec d’autres personnes partageant un vécu commun et pour aborder les besoins uniques aux jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein. Le RCCS a également organisé diverses séances de formation axées sur la défense des intérêts, des événements de sensibilisation ainsi que des retraites, comme Educate and Rejuvenate, and Retreat, Renew, Refresh pour donner la chance aux personnes ayant reçu un diagnostic de se mettre en relation avec d’autres patient∙es et pour acquérir des compétences importantes pour comprendre leur diagnostic et défendre leurs intérêts.
   
• Guide sur l’oncologie de précision — Le Guide sur l’oncologie de précision et le cancer du sein au Canada, est un guide complet qui aide les patient∙es atteint∙es d’un cancer du sein à comprendre l’oncologie de précision en lien avec la maladie et qui les outille pour défendre un meilleur accès à ce type de médecine.
   
• Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative — Un manuel interactif conçu pour adéquatement outiller les patient∙es pour qu’ils et elles puissent faire entendre leur voix et plaider en faveur du changement.
   
• Guides de promotion et de défense des droits — Brefs livrets qui plongent au cœur de sujets spécifiques pour donner les connaissances et les outils nécessaires pour défendre adéquatement les droits et renforcer le processus de décision partagée entre les patient∙es et leur équipe soignante.

Balises : éducation des patient∙es, défense des droits des patient∙es, réseautage

Le travail du RCCS sur les initiatives et la défense des intérêts en matière de cancer du sein métastatique (CSm) vise à renforcer la sensibilisation, les politiques et l’accès aux traitements en soulignant l’urgence et les besoins particuliers des personnes vivant avec cette maladie. Voici quelques-unes de ces initiatives :

• Lancement de la Journée nationale du cancer du sein métastatique — Le 13 octobre est une journée visant à encourager la sensibilisation et le soutien aux personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
• Engagement parlementaire sur le cancer du sein métastatique — Appels lancés aux ministres fédéral et provincial, ainsi qu’aux ministères provinciaux de la Santé pour sensibiliser le public aux besoins des personnes vivant avec un CSm et pour s’engager à établir une liste de nouvelles voies thérapeutiques dans des délais définis.
   
• Campagnes de sensibilisation du public au cancer du sein métastatique — Les campagnes Des héritages vivants, mBC Access Matters et mBCNoTime2Wait — Ces campagnes ont permis de sensibiliser le public au CSm en présentant des témoignages personnels forts livrés par les personnes qui vivent avec cette maladie; elles visaient aussi à défendre un accès équitable et en temps opportun à des thérapies vitales contre la maladie, quel que soit l’endroit où l’on vit au Canada.
   
• Rapport En attente d’un traitement — Publié en 2015, le rapport En attente d’un traitement : l’accès équitable en temps opportun à des médicaments contre le cancer du sein métastatique 2015, pointe les retards systémiques pour accéder au traitement du CSm, souligne le besoin critique d’un accès aux médicaments en temps opportun et défend l’accès plus rapide des patient∙es aux médicaments essentiels.
   
• Rapport Cancer du sein métastatique au Canada — Rendu public en 2013, le rapport Cancer du sein métastatique au Canada : Le vécu des patients et des proches aidants 2013, explore en profondeur la vie et les expériences des personnes vivant avec un CSm.

Balises : défense des droits des patient∙es

Reconnaissant l’important fardeau financier qui accompagne le diagnostic, le traitement et les soins du cancer du sein, le RCCS a contribué à mener et diffuser des recherches, à offrir des services de soutien et à défendre des politiques qui atténuent ces pressions financières sur les patient∙es et les familles. Voici quelques-unes de ces initiatives :

•  Explofinances du RCCS — Une base de données qui aide les patient∙es à s’y retrouver dans le paysage complexe de l’aide financière, en s’assurant qu’ils et elles ont accès aux services de soutien nécessaires pendant et au-delà de leur parcours thérapeutique.
   
• Rapports sur les répercussions financières d’un diagnostic de cancer du sein — Les rapports Le cancer du sein : répercussions économiques et réinsertion dans la population active 2010 et Répercussions économiques du cancer du sein : Une mise à jour du rapport Répercussions économiques et réinsertion dans la population active 2010 sont des rapports centraux qui présentent une analyse complète des conséquences financières du cancer du sein, en soulignant les défis importants auxquels sont confronté∙es les patient∙es pour conserver leur emploi et gérer leur santé financière pendant le traitement et les soins. Ces rapports tiennent les parties prenantes informées des défis économiques en évolution auxquels doivent faire face les patient∙es et défendent des modifications aux politiques et des mécanismes de soutien.
   
•  De survivre du cancer du sein à survivre financièrement — Régions rurales et isolées 2011 — Un rapport sur les défis financiers uniques qui se posent aux survivant∙es du cancer du sein vivant dans les communautés rurales et éloignées. Il leur fournit de précieuses informations et des solutions pratiques afin de pouvoir surmonter ces obstacles.

Balises : défense des droits des patient∙es

Le RCCS s’engage à amplifier la voix des patient∙es en s’assurant que leurs expériences, défis et besoins soient reconnus et pris en compte. Grâce à ces diverses campagnes et ces différents rapports, le RCCS offre une plateforme permettant de mieux comprendre et d’avoir un aperçu détaillé des expériences et des points de vue uniques des patient∙es partout au Canada. Ces rapports et ressources comprennent :

• Blogue À nous la parole — Un espace unique pour les patient∙es atteint∙es du cancer du sein et leurs proches aidant∙es pour échanger leurs histoires dans leurs propres mots et pour inspirer d’autres personnes qui pourraient être aux prises avec des situations similaires.
   
• Projet CSTN — Ce projet, par l’entremise d’une combinaison d’entretiens avec des informateurs et des informatrices clés, de groupes de discussion et d’un sondage mené à l’échelle nationale, vise à mieux comprendre et partager les besoins uniques des Canadien∙nes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif (CSTN).
   
• Cancer du sein : l’expérience vécue — Ce rapport de 2018 présente les besoins et les expériences des femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein à un stade précoce et de celles vivant avec un cancer du sein métastatique. Il cerne cinq domaines clés pour améliorer les résultats en matière de santé et la qualité de vie des Canadiennes ayant reçu un diagnostic et qui vivent avec la maladie. 
   
• Rien ne me convenait — Le rapport « Rien ne me convenait » : Les besoins d’information et de soutien des jeunes femmes atteintes du cancer du sein 2003 souligne les problèmes uniques associés au fait d’être une jeune femme atteinte d’un cancer du sein, du diagnostic au traitement, en passant par les soins et au-delà.
   
• Point de vue des femmes en milieu rural atteintes du cancer du sein 2001 — En 2001, 17 consultations ont été menées avec des femmes vivant avec un cancer du sein en milieu rural et éloigné au Canada afin de mettre au point une stratégie nationale pour toucher ces personnes et leur offrir des informations, des programmes et des services. Ce rapport résume les résultats de ces consultations et présente leurs points de vue.

Balises : défense des droits des patient∙es

Pour soutenir ses efforts visant à garantir un accès rapide et équitable aux traitements du cancer du sein, le RCCS a préparé des rapports ainsi qu’un outil de navigation pratique. Notre travail de défense des intérêts s’est également concentré sur la manière d’aider les patient∙es à comprendre le paysage du remboursement des traitements au Canada. Ces efforts comprenaient et continuent de se focaliser sur certaines des initiatives suivantes :

• Médirepère — Notre outil de navigation mis au point pour aider les patient∙es à comprendre et naviguer dans le paysage fragmenté du financement des médicaments dans toutes les provinces. Il aiguille aussi les patient∙es vers des informations sur les sources de financement supplémentaires pour les médicaments qui ne sont actuellement pas énumérés sur les formulaires publics.
   
• Qui paie pour les médicaments au Canada? — Publié en 2013, Qui paie pour les médicaments au Canada? est un guide central pour les patient∙es qui naviguent dans les complexités du paysage des assurances privées et publiques canadiennes; il donne les étapes à suivre si les traitements ne sont pas couverts.
   
• Les temps d’attente au Canada — Le rapport Cancer du sein et les temps d’attente au Canada — Rapport 2008 fournit un aperçu des temps d’attente pour obtenir un diagnostic et un traitement au Canada; il se penche aussi sur les facteurs qui influent sur les temps d’attente, les meilleures pratiques et les points forts, les lacunes en matière d’information ainsi que sur les faiblesses en matière de rendement des soins. De plus, le rapport examine les délais d’homologation des médicaments ainsi que l’accès à des médicaments abordables. Enfin, il suggère des pistes de solution pour réduire les temps d’attente.

Balises : défense des droits des patient∙es

Le RCCS a constamment défendu un meilleur accès aux traitements essentiels du cancer du sein, en utilisant son influence pour façonner les politiques. Grâce à ses soumissions à l’Agence canadienne des médicaments (ACM), à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), à Santé Canada, au CEPMB, au CEEP et à d’autres acteurs de la santé et du gouvernement, le RCCS a efficacement influé sur les réformes et les décisions politiques, défendant un accès rapide et équitable aux médicaments ainsi qu’une amélioration des soins aux patient∙es partout au Canada. Au fil des ans, le RCCS a organisé des journées de lobbyisme avec des membres du parlement pour faciliter un dialogue direct avec les décideurs afin d’aborder les défis liés à l’accès aux médicaments, influençant ainsi les changements législatifs et promouvant des améliorations systémiques dans les soins liés au cancer. Le RCCS engage également les représentant∙es du gouvernement au moyen de rencontres virtuelles et de campagnes d’envoi de lettres.

Balises : défense des droits des patient∙es, réseautage

Tout au long de son histoire, le RCCS a travaillé et continue de travailler avec des organismes partenaires de partout au Canada et dans le monde, dont la mission s’aligne sur la sienne. Nous avons également bâti un solide réseau de patient∙es, d’aidant.es, de professionel∙les de la santé, de scientifiques et de partenaires de l’industrie ainsi que d’autres parties prenantes pour améliorer l’application des connaissances et promouvoir des résultats optimaux en matière de santé pour les Canadien∙nes ayant reçu un cancer du sein.

Balises : défense des droits des patient∙es, réseautage

Avec ses ressources éducatives et ses événements virtuels et en présentiel, le RCCS encourage une communauté bien informée et outillée pour prendre des décisions relatives aux traitements et aux soins grâce aux informations à jour et crédibles qu’il fournit. En voici quelques-unes :

• Magazines pour les patient∙es — Préparés à partir de billets partagés sur notre blogue en ligne, ces magazines numériques thématiques se concentrent sur des sujets intéressants pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein.
  • Nouvelles du réseau : avant la popularité des ressources numériques et qu’elles ne deviennent plus accessibles, notre magazine intitulé Nouvelles du réseau était imprimé. Ce magazine populaire offrait des informations pertinentes et crédibles sur le cancer du sein à une époque où il était difficile d’en trouver.
     
•  Bulletins électroniques — Le RCCS produit divers bulletins électroniques régulièrement diffusés auprès des membres de notre communauté pour leur fournir des informations à jour et pertinentes sur le cancer du sein.
  • Échanges RCCS
  • MBC Connected
  • HCP Connected
  • Clinical Trials Connected (en anglais - version française à venir)
     
•  Séances éducatives virtuelles — Avec ses webinaires et sa série Q&E : Questions and Expert, le RCCS offre régulièrement aux patient∙es des occasions d’apprendre et de poser des questions à des expert∙es sur divers sujets pertinents pour comprendre et explorer les détails de leur diagnostic (vidéos en anglais seulment).
   
• Balado Breast Cancer Connection — Balado informatif mené sur le mode de la conversation destiné aux patient∙es et aux soignant∙es, Breast Cancer Connection clarifie la terminologie complexe au moyen de discussions significatives avec des expert∙es (en anglais seulment).
   
• Fiches d’information et infographies sur le cancer du sein — Des ressources facilement assimilables qui portent sur des sujets importants pour mieux sensibiliser au cancer du sein. 
   
• Young Women’s Conference et autres événements en présentiel — Organisées en 2007 et 2010, nos Young Women’s Conferences ont rassemblé des jeunes femmes de partout au Canada; ces événements leur permettent d’apprendre, de trouver du soutien et d’entrer en contact avec d’autres personnes partageant un vécu commun et pour aborder les besoins uniques aux jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein. Le RCCS a également organisé diverses séances de formation axées sur la défense des intérêts, des événements de sensibilisation ainsi que des retraites, comme Educate and Rejuvenate, and Retreat, Renew, Refresh pour donner la chance aux personnes ayant reçu un diagnostic de se mettre en relation avec d’autres patient∙es et pour acquérir des compétences importantes pour comprendre leur diagnostic et défendre leurs intérêts.
   
• Guide sur l’oncologie de précision — Le Guide sur l’oncologie de précision et le cancer du sein au Canada, est un guide complet qui aide les patient∙es atteint∙es d’un cancer du sein à comprendre l’oncologie de précision en lien avec la maladie et qui les outille pour défendre un meilleur accès à ce type de médecine.
   
• Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative — Un manuel interactif conçu pour adéquatement outiller les patient∙es pour qu’ils et elles puissent faire entendre leur voix et plaider en faveur du changement.
   
• Guides de promotion et de défense des droits — Brefs livrets qui plongent au cœur de sujets spécifiques pour donner les connaissances et les outils nécessaires pour défendre adéquatement les droits et renforcer le processus de décision partagée entre les patient∙es et leur équipe soignante.

Balises : éducation des patient∙es, défense des droits des patient∙es, réseautage

Le RCCS a consacré ses efforts à élargir sa base de connaissances sur le cancer du sein grâce à une participation active à des réunions et à des conférences nationales et internationales, ainsi qu’à des événements communautaires. Ces activités ont favorisé des discussions nationales et mondiales, renforcé la sensibilisation aux divers besoins de la communauté des personnes touchées par le cancer du sein, et contribué de manière significative à la compréhension des défis complexes et des avancées dans la recherche et les soins connexes. En s’engageant dans des événements communautaires, le RCCS a joué un rôle essentiel dans la sensibilisation et le soutien aux personnes touchées, garantissant ainsi le renforcement des liens communautaires et la diffusion de messages éducatifs à l’échelle communautaire. La participation à ces conférences et à ces événements a également permis au RCCS de mettre en avant son travail au moyen de présentations d’affiches et du réseautage.

Balises : réseautage

Tout au long de son histoire, le RCCS a travaillé et continue de travailler avec des organismes partenaires de partout au Canada et dans le monde, dont la mission s’aligne sur la sienne. Nous avons également bâti un solide réseau de patient∙es, d’aidant.es, de professionel∙les de la santé, de scientifiques et de partenaires de l’industrie ainsi que d’autres parties prenantes pour améliorer l’application des connaissances et promouvoir des résultats optimaux en matière de santé pour les Canadien∙nes ayant reçu un cancer du sein.

Balises : défense des droits des patient∙es, réseautage

Le RCCS a constamment défendu un meilleur accès aux traitements essentiels du cancer du sein, en utilisant son influence pour façonner les politiques. Grâce à ses soumissions à l’Agence canadienne des médicaments (ACM), à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), à Santé Canada, au CEPMB, au CEEP et à d’autres acteurs de la santé et du gouvernement, le RCCS a efficacement influé sur les réformes et les décisions politiques, défendant un accès rapide et équitable aux médicaments ainsi qu’une amélioration des soins aux patient∙es partout au Canada. Au fil des ans, le RCCS a organisé des journées de lobbyisme avec des membres du parlement pour faciliter un dialogue direct avec les décideurs afin d’aborder les défis liés à l’accès aux médicaments, influençant ainsi les changements législatifs et promouvant des améliorations systémiques dans les soins liés au cancer. Le RCCS engage également les représentant∙es du gouvernement au moyen de rencontres virtuelles et de campagnes d’envoi de lettres.

Balises : défense des droits des patient∙es, réseautage

Avec ses ressources éducatives et ses événements virtuels et en présentiel, le RCCS encourage une communauté bien informée et outillée pour prendre des décisions relatives aux traitements et aux soins grâce aux informations à jour et crédibles qu’il fournit. En voici quelques-unes :

• Magazines pour les patient∙es — Préparés à partir de billets partagés sur notre blogue en ligne, ces magazines numériques thématiques se concentrent sur des sujets intéressants pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein.
  • Nouvelles du réseau : avant la popularité des ressources numériques et qu’elles ne deviennent plus accessibles, notre magazine intitulé Nouvelles du réseau était imprimé. Ce magazine populaire offrait des informations pertinentes et crédibles sur le cancer du sein à une époque où il était difficile d’en trouver.
     
•  Bulletins électroniques — Le RCCS produit divers bulletins électroniques régulièrement diffusés auprès des membres de notre communauté pour leur fournir des informations à jour et pertinentes sur le cancer du sein.
  • Échanges RCCS
  • MBC Connected
  • HCP Connected
  • Clinical Trials Connected (en anglais seulment - version française à venir)
     
•  Séances éducatives virtuelles — Avec ses webinaires et sa série Q&E : Questions and Expert, le RCCS offre régulièrement aux patient∙es des occasions d’apprendre et de poser des questions à des expert∙es sur divers sujets pertinents pour comprendre et explorer les détails de leur diagnostic.
   
• Balado Breast Cancer Connection — Balado informatif mené sur le mode de la conversation destiné aux patient∙es et aux soignant∙es, Breast Cancer Connection clarifie la terminologie complexe au moyen de discussions significatives avec des expert∙es (en anglais seulment).
   
• Fiches d’information et infographies sur le cancer du sein — Des ressources facilement assimilables qui portent sur des sujets importants pour mieux sensibiliser au cancer du sein. 
   
• Young Women’s Conference et autres événements en présentiel — Organisées en 2007 et 2010, nos Young Women’s Conferences ont rassemblé des jeunes femmes de partout au Canada; ces événements leur permettent d’apprendre, de trouver du soutien et d’entrer en contact avec d’autres personnes partageant un vécu commun et pour aborder les besoins uniques aux jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein. Le RCCS a également organisé diverses séances de formation axées sur la défense des intérêts, des événements de sensibilisation ainsi que des retraites, comme Educate and Rejuvenate, and Retreat, Renew, Refresh pour donner la chance aux personnes ayant reçu un diagnostic de se mettre en relation avec d’autres patient∙es et pour acquérir des compétences importantes pour comprendre leur diagnostic et défendre leurs intérêts.
   
• Guide sur l’oncologie de précision — Le Guide sur l’oncologie de précision et le cancer du sein au Canada, est un guide complet qui aide les patient∙es atteint∙es d’un cancer du sein à comprendre l’oncologie de précision en lien avec la maladie et qui les outille pour défendre un meilleur accès à ce type de médecine.
   
• Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative — Un manuel interactif conçu pour adéquatement outiller les patient∙es pour qu’ils et elles puissent faire entendre leur voix et plaider en faveur du changement.
   
• Guides de promotion et de défense des droits — Brefs livrets qui plongent au cœur de sujets spécifiques pour donner les connaissances et les outils nécessaires pour défendre adéquatement les droits et renforcer le processus de décision partagée entre les patient∙es et leur équipe soignante.

Balises : éducation des patient∙es, défense des droits des patient∙es, réseautage