Cathy Ammendolea est présidente du conseil d'administration du Réseau canadien du cancer du sein (RCCS), auquel elle s’est jointe en 2007. C’est une survivante du cancer du sein qui collabore à une vaste gamme d'organisations.

Intervenante pivot à l'équipe d'oncologie gynécologique de l'Hôpital général juif de Montréal, Cathy aide les patientes dès le moment du diagnostic et tout au long du continuum des soins.

Cathy est mentore d’entraide et bénévole en aide psychosociale au sein de l’organisation Hope and Cope. Cette organisation répond aux besoins psychosociaux des patient-es atteints de cancer et de leurs aidant-es, et a été reconnue à l’échelle nationale et internationale pour l'excellence et l'innovation en matière de soins oncologiques.

Au Réseau de cancérologie Rossy, Cathy est représentante des patient-es. Ce réseau réunit des représentant-es dequatre établissements montréalais de soins de santé et travaille à mettre sur pied un réseau généraliste de lutte contre le cancer de classe mondiale, qui entend atteindre des résultats égaux ou supérieurs à ceux des principaux centres internationaux en matière de survie de cancer, de mortalité et de satisfaction des patient-es.

À la Coalition Priorité Cancer au Québec, Cathy est membre d’un comité. Fondée en 2001, cette coalition défend et donne une voix aux personnes touchées par le cancer (les patient-es, les survivant-es, les familles et les proches) et elle organise la lutte contre le cancer.

À la National Breast Cancer Coalition, Cathy a participé à plusieurs programmes de formation, y compris une conférence de formation sur la défense des droits, qui regroupe des intervenant-es et des survivant-es du cancer du sein du monde entier pour prendre connaissance des plus récentes études scientifiques, comprendre les stratégies de plaidoyer efficaces et apprendre auprès de spécialistes de premier plan en politiques publiques. Elle a également participé à leurs ateliers du projet LEAD qui offrent aux activistes en défense des droits une formation scientifique concernant le cancer du sein pour les aider à mieux analyser les recherches menées sur cette maladie, à guider les programmes et les comités et les décisions prises dans le domaine du cancer du sein. Le projet LEAD apprend aux activistes le langage et les concepts de la biologie du cancer, de l'épidémiologie de base et de la méthodologie de la recherche au moyen d’une série de cours.

De plus, Cathy est aujourd’hui membre d’un comité de la Coalition pour de meilleurs médicaments (CMM), qui est une vaste alliance d'organisations qui partagent une vision de l'accès équitable et uniforme pour tou-te-s les Canadien-ne-s à des médicaments sûrs, efficaces et de bonne qualité qui améliorent les résultats pour les patient-e-s. La CMM veille à ce que les patient-e-s canadien-ne-s aient une voix et une participation significative au développement des politiques de santé et du processus d’examen des produits pharmaceutiques.

Enfin, Cathy siège comme consommatrice critique sur des comités d'examen scientifique par les pairs pour le Programme de recherche médicale guidé par le Congrès américain (CDMRP) au sein du Département de la Défense. Ce programme accorde des millions de dollars chaque année à des chercheur-e-s qui enquêtent sur une foule de conditions médicales, dont le cancer du sein.

Juliette Inglis, une survivante du cancer du sein qui s’est jointe au conseil d’administration du RCCS en 2010, nous dit que l’Alberta dispose d’installations médicales de renommée mondiale et d’une très bonne prise en charge des patientes atteintes de cancer du sein. Cependant, elle est très préoccupée par le manque d’harmonisation des groupes et des services de soutien affectif.

Quand elle a été diagnostiquée en 2004, Juliette s’est rendue plusieurs fois par semaine pendant deux ans au Cross Cancer Centre d’Edmonton, et y a reçu des traitements de chirurgie, de chimiothérapie, de radiothérapie et de tamoxifène. Puis, on l’a invitée à « repartir et mener une bonne vie » sans le moindre autre soutien du système médical. Elle ne trouve pas cette politique justifiable: « Il est bon de repartir en santé, mais l’on devrait mettre à la disposition des patientes plus d’informations sur d’éventuelles récidives », explique-t-elle.

Juliette espère que le conseil provincial des soins de santé financera l’embauche d’une coordonnatrice à temps plein pour mettre en œuvre des programmes d’appui dans toute sa province. Elle trouve le système actuel de groupes de soutien « éclaté »: les groupes sont petits, ne se connaissent pas les uns les autres, sont difficiles à localiser, peu accessibles et dépendent entièrement de bénévoles.

« Il manque réellement de quelqu’un qui jouerait ce rôle de leadership en ce moment », dit-elle. Elle espère remédier à cette situation avec l’aide du RCCS et de quelques-uns de ses contacts provinciaux.

Les principales sources de soutien de Juliette sont son mari depuis 30 ans, ses trois enfants, ses proches, les bénévoles qu’elle croise à des conseils d’administration, et son équipe de bateau-dragon, Edmonton Breast Friends. Elle dit de ce groupe : « Il y a toujours quelqu’une qui vit ce genre d’essais cliniques ou prend ce type de médicament pour répondre à nos questions. » L’équipe s’entraîne trois fois par semaine et se rend à sept ou huit compétitions par an. Juliette siège au comité exécutif à titre de coordinatrice du festival. Son activité de canotière l’a amenée en Turquie et en Israël pour des compétitions internationales dans le cadre d’un mouvement qui a contribué à lancer la pratique du bateau-dragon pour les survivantes du cancer du sein dans ces pays.

Outre le bateau-dragon et son travail d’enseignante en immersion de français au cours primaire, Juliette aime les activités de plein air, notamment le canoë et le ski. Elle dit que sa passion est « d’amener les gens à être en bonne santé. Je vais au gym quatre à cinq fois par semaine. J’enseigne le yoga à mes élèves. Je ne cesse de répandre le message de vie saine. » Elle est également membre de plusieurs conseils et a été cheftaine chez les Guides pendant 12 ans.

Juliette vante le travail de défense des droits du RCCS et son soutien aux patientes atteintes de cancer du sein métastatique, une maladie souvent passée sous silence. « Je trouve que le RCCS fait un travail remarquable pour les droits des patientes et qu’il répond à un réel besoin », conclut-elle.

Suzanne Leblanc ne tarit pas d’éloges au sujet de l’auto-examen des seins (AES), qu’elle remercie de lui avoir sauvé la vie.

Elle avait 42 ans lorsque l’AES lui a permis de se découvrir une bosse au sein. Une mammographie ne montrait que du tissu adipeux mais pas de cancer. Mais comme six mois plus tard, la bosse avait grossi, Suzanne est allée voir son médecin de famille, qui lui a prescrit un scan, puis une biopsie chez un spécialiste. Elle a attendu huit jours exténuants avant de recevoir son diagnostic : un cancer du sein de stade II.

Elle a d’abord décidé de subir une tumorectomie. Mais après qu’une infection extrêmement douloureuse se soit installée, provoquant des craintes de cancer du sein inflammatoire, Suzanne a opté pour une mastectomie. Au cours de cette opération, le chirurgien a découvert un second cancer qui, s’il n’avait pas été trouvé, aurait sûrement créé des métastases. On lui a dit que sa vigilance à pratiquer l’auto-examen de ses seins avait permis d’attraper le cancer à temps.

Suzanne a continué à subir six traitements de chimiothérapie qui l’ont conduite à l'hôpital à quatre reprises avec une neutropénie sévère. «J'étais très malade», dit-elle.

Vinrent ensuite six semaines de radiothérapie qui lui laissèrent des traces de brûlures sur sa poitrine, puis 18 traitements à l’herceptine.

Suzanne a alors décidé qu'elle ne voulait pas revivre cette expérience et elle eut recours à une deuxième mastectomie, ainsi qu’une reconstruction mammaire avec expanseurs tissulaires et implants.

Ses traitements ont exigé qu’elle s’absente de son emploi d’infirmière pendant un an. Sa famille a survécu à l’aide de ses 15 semaines de prestations de maladie de l'assurance-emploi, plus le salaire d’enseignant de son mari. « Vous êtes malade, vous avez peur de mourir et vous n'avez aucun revenu. C'est très émouvant et stressant », dit-elle de cette époque.

Au cours de cette année difficile, Suzanne a puisé de l’espoir dans sa spiritualité et sa vie familiale. Elle a également trouvé du soutien auprès d'un groupe local de survivantes du cancer du sein. Ces femmes l'ont aidée à passer à travers le traitement et la peur subséquente d’une récidive, en particulier pendant les premières années. Cela fait sept ans que Suzanne a été diagnostiquée. Elle est de retour au travail comme infirmière. Elle aime aussi son travail avec le conseil d'administration du RCCS et voit beaucoup d’avancées positives dans la communauté du cancer du sein. « Nous avons déjà parcouru beaucoup de chemin », dit-elle. « Il y a beaucoup de soutien. Il existe des médicaments pour les patientes du cancer métastatique, et elles vivent plus longtemps. »

Pour l'avenir, Suzanne aimerait voir le gouvernement prolonger les prestations de maladie de l'assurance-emploi au-delà de 15 semaines. De plus, elle aimerait que les jeunes femmes bénéficient de plus d'éducation et de sensibilisation au sujet de l’AES et de la prévention du cancer du sein, de façon à leur assurer les avantages dont elle a bénéficié.

Originaire du Cap Breton, Judy Donovan Whitty a vécu à Antigonish (Nouvelle-Écosse) pendant 32 ans, où elle a travaillé en tant que technicienne ECG, bibliothécaire et infirmière agréée. En 2000, Judy et sa famille ont déménagé à Charlottetown (Île-du-Prince-Édouard) pour lui permettre de devenir directrice de l'enseignement et de l’éducation spécialisée et directrice-adjointe de la commission scolaire de l’ouest de l’Île. Aujourd’hui semi-retraitée, Judy est conseillère à temps partiel et accompagnatrice musicale lors d'événements publics et ecclésiaux.

Judy a subi une mastectomie et une ablation de ganglions lymphatiques en 2002, ainsi que d’autres chirurgies en 2003 et 2008. Elle se porte bien et est reconnaissante pour chaque nouvelle journée. Elle a passé deux mois en 2008 à se promener seule en solo avec son sac à dos en Europe pour célébrer sa bonne fortune et espère le faire à nouveau!

Judy s’est jointe au conseil d'administration du Réseau canadien du cancer du sein en 2010 à la suite de sa participation à de nombreux organismes de soins de santé de l’Île-du-Prince-Édouard:

• Judy est l'une des animatrices du Groupe de soutien du cancer du sein de l’ÎPÉ-Charlottetown, après avoir suivi une formation en ce sens à l'Université St. Francis Xavier ainsi que sous les auspices de Willow Breast Cancer Support Canada.
• À titre de bénévole aux programmes « Reach to Recovery » et « Cancer J’écoute » de la Société canadienne du cancer, Judy fournit une entraide en personne et par téléphone à des patientes du cancer du sein.
• En tant que membre du Partenariat d’information de l’Île-du-Prince-Édouard sur le cancer du sein, elle a contribué à l'élaboration de leur site Web et répond aux demandes adressées au site.
• Elle a été approuvée par le RCCS en tant que animatrice bénévole pour l’atelier « L’intimité après le cancer du sein » (également connu sous le nom de « Starting Over ») et attend avec intérêt l’occasion d’animer cet atelier où et quand on lui en fera la demande.
• Membre du Réseau Toucher Thérapeutique de l'Atlantique, elle est secrétaire de leur conseil d'administration et facilite les séances hebdomadaires du Groupe de pratique Charlottetown Therapeutic Touch™. En tant que praticienne agréée en toucher thérapeutique, elle offre régulièrement des séances aux personnes des centres d’accueil pour personnes âgées ou des établissements de soins palliatifs.
• Elle est membre du SAGE, un groupe de plaidoyer et d'éducation pour les adultes victimes d'abus sexuels dans l'enfance et leurs familles, ainsi que de l'Association canadienne de counseling et de psychothérapie, l'Association canadienne de la maladie cœliaque et l’Association des malentendants canadiens.
• Judy est membre du comité des communications de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, à titre de représentante du conseil d'administration du RCCS.

Sur la question des soins de fin de vie de qualité, Judy veut voir chaque province mettre en place un formulaire ou un système pour permettre aux gens d’indiquer leurs souhaits avant de tomber gravement malade, pour ainsi soulager leurs familles de l’épineux problème de prendre des décisions au sujet des soins de leur proche quand cette personne ne peut plus exprimer elle-même sa volonté. Sur la question du cancer du sein, elle fait partie d'une campagne de lobbying pour convaincre le gouvernement de l'Île-du-Prince-Édouard d’assurer la couverture des médicaments onéreux. « Il s'agit d'un secteur crucial. Les personnes atteintes de cancers avancés ne devraient pas avoir à se battre pour obtenir ces médicaments », dit-elle.

Judy est mariée et mère de cinq enfants et six petits-enfants. Dans ses temps libres, elle aime lire et faire de la musique. Elle dirige une chorale junior, et assure un accompagnement à l’orgue et au piano lors des funérailles, des cérémonies de mariage et des concerts (ou ceildhs comme on les appelle à l'Î.-P.-É.). Son travail bénévole l’amène à divertir les gens dans les écoles et les centres de soins infirmiers.

Parlant de ses nombreux rôles de défense de droits, Judy dit: « Mon engagement dans chaque comité semble conduire à un autre, donc je suis heureuse de faire tout ce que je peux. C'est dans l’ensemble un travail très gratifiant. Contrairement à ma mère, j'ai eu la chance de vivre et de voir naître notre premier petit-enfant, l'année même de mon intervention chirurgicale, puis ensuite cinq autres, ce dont je suis pleine de gratitude! » Son espoir est que l’on trouve un jour un remède au cancer du sein.

Quinn est née et a grandi à Medicine Hat, en Alberta, avant de déménager à Saskatoon pour y faire ses études de premier cycle à l’université de Saskatchewan, où elle réside maintenant depuis cinq ans. Sa fascination pour les sciences médicales et la biologie a commencé peu après que sa mère apprenne qu’elle soit atteinte d’un cancer du sein et qu’elle soit porteuse de la mutation du gène BRCA1. Ayant grandi entourée de femmes luttant contre un cancer du sein, c’est sans surprise qu’elle décida, à tout juste 20 ans, de subir, à titre préventif, l’ablation de ses deux seins. À la suite de cela, Quinn n’avait qu’une idée en tête : participer à des activités organisées autour du cancer du sein et parler des répercussions physiques et psychologiques de la maladie. Elle s’est donc grandement intéressée à la sensibilisation au cancer du sein et aux cancers des organes reproducteurs, et a passé beaucoup de temps à s’informer sur les fondements scientifiques des cancers, de la médecine, de la génétique et de la sexualité, ce qui l’a amené à faire une maîtrise en santé des femmes et en embryologie clinique à l’Université d’Oxford.

Quinn est fière d’avoir réussi à faire comprendre aux jeunes femmes l’importance de l’image qu’elles ont de leur corps grâce à sa propre expérience avec la mutation BRCA1 et à cette décision capitale de subir deux mastectomies prophylactiques après laquelle elle a eu l’impression d’avoir perdu deux caractéristiques importantes de sa féminité. Cette épreuve a été le point de départ d’une longue lutte, à la fois physique et psychologique, pour l’acceptation de soi, laquelle s’est révélée être une tâche longue, fastidieuse et extrêmement éprouvante. Elle a donc entrepris de trouver la paix intérieure par tous les moyens possibles. Tout d’abord en commençant un journal et en publiant un article, « La féminité divine en chacune de nous », sur le blogue du RCCS. Ainsi débutaient son activisme et sa réelle implication dans la communauté du cancer du sein avec pour objectif d’apporter du réconfort aux jeunes femmes amenées à vivre la même épreuve qu’elle. Quinn est ravie que ses mots puissent être une source de réconfort et de soutien pour les jeunes femmes puisqu’elle ne peut pas elle-même, physiquement, leur apporter de l’aide.

Le chemin vers l’acceptation de soi peut s’avérer obscur, angoissant et inconfortable, car cela comprend souvent la mise en lumière d’éléments personnels qu’on préférerait garder enfouis en soi. Quinn est contente d’avoir pu apporter une lueur d’espoir à d’autres femmes et de leur avoir montré qu’elles ne sont pas toutes seules. Elle continuera de parler d’acceptation de soi, de confiance en soi et de sexualité après un diagnostic de cancer du sein et a hâte de s’impliquer davantage dans la vie des femmes touchées par cette maladie.

Khalilah Elliott est l’épouse de Jason, un homme merveilleux, et la mère de deux enfants formidables, Jasmin et KJ. Pour Khalilah, chrétienne, c’est grâce à sa foi en Dieu, à sa bénédiction et à sa grâce qu’elle a pu se prendre en charge pendant son cancer et se concentrer sur sa guérison.

Khalilah vit dans la charmante ville de Binbrook, en Ontario, où elle travaille comme conseillère en ressources humaines et entrepreneuse digitale. 

En décembre 2016, soit deux mois après son 39e anniversaire, Khalilah a appris qu’elle était atteinte d’un carcinome canalaire invasif HER2+ de stade III. Cela a été l’un des moments les plus effrayants de sa vie. N’arrivant pas à y croire, tout s’est embrouillé dans sa tête à l’annonce de ce diagnostic : elle n’avait jamais pensé entendre ces mots un jour.

Cette expérience l’a rendue plus forte et lui a permis d’oser faire entendre sa voix et de ne pas avoir peur de raconter son histoire.

Depuis son diagnostic, Khalilah est devenue une bénévole très active ainsi qu’une partenaire communautaire de BrightRun, un organisme caritatif qui fait de la sensibilisation et organise des collectes de fonds pour la recherche contre le cancer du sein. Sa nouvelle mission dans la vie? Apporter son aide aux autres en puisant dans sa propre expérience, leur faire savoir qu’ils ne sont pas tous seuls face aux épreuves qu’ils vivent et les encourager à donner le meilleur d’eux-mêmes.

Khalilah Elliott a rejoint le conseil d’administration du RCCS en mai 2024.

Animée d’un fort sentiment d’engagement communautaire et d’une volonté de faire la différence, Chhavi Sikri a à cœur d’utiliser ses compétences et son expérience pour aider les initiatives sans but lucratif, en particulier celles qui favorisent la sensibilisation au cancer du sein et qui viennent en aide aux personnes qui en sont atteintes. Son engagement pour la cause est par ailleurs lié à sa propre expérience, elle qui, en 2023, a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du sein HR+ de stade II.

Ayant elle-même dû faire face à un cancer du sein, Chhavi comprend les défis physiques, émotionnels et psychologiques que peut engendrer la maladie. De son expérience en sont ressortis un profond sentiment d’empathie et une forte envie d’aider les gens aux prises avec la maladie. Elle sait à quel point il est important d’avoir un solide réseau de soutien, d’avoir accès à des informations fiables et à des soins prodigués avec compassion, et de garder espoir ainsi que sa dignité.

Chhavi utilise différentes plateformes, telles que Facebook, Instagram et Zoom, pour faire de la sensibilisation sur le cancer du sein, interagir avec des personnes ayant la maladie et rester en contact avec la communauté.

Chhavi travaille comme mentore dans l’organisation Citizen Forum on Human Rights depuis 14 ans. Elle aime la nature, le yoga et la méditation.

LISE JULIE BÉRUBÉ
17 août 1981 – 11 juillet 2024

C’est avec beaucoup de peine que nous vous annonçons le décès de Lise Bérubé, ambassadrice des personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique auprès du RCCS. Lise a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du sein en février 2016. Elle avait 34 ans et était mère de deux enfants de deux ans et cinq mois. Elle avait une grande expérience des traitements contre le cancer, dont la chirurgie et la reconstruction mammaires, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Deux ans plus tard, elle a appris que le cancer avait évolué en un cancer du sein métastatique de stade IV et qu’il s’était propagé au cœur, aux poumons, au foie, aux os et au cerveau. Cela l’a amené à faire d’autres types de traitements, comme une péricardiocentèse, de la radiothérapie cérébrale, une craniotomie, encore plus de radiothérapie, des biopsies et bien d’autres encore.

Très active dans la défense des droits et des intérêts et dans l’engagement des patients, Lise a rejoint le conseil d’administration du RCCS en 2021. Compte tenu de sa passion et de ses sujets de prédilection, il était évident qu’elle se serait davantage impliquée dans notre cause et c’est comme cela qu’est né notre programme d’ambassadeurs et d’ambassadrices des personnes atteintes d’un cancer du sein, dont elle a été la première ambassadrice. En tant que telle, elle a expliqué au RCCS les problèmes que rencontrent les personnes atteintes d’un cancer métastatique en Colombie-Britannique, participé à nos projets d’éducation et de défense des droits et des intérêts des patients, et parlé de son expérience afin de sensibiliser la population au cancer du sein métastatique.

Nous serons éternellement reconnaissants d’avoir pu croiser le chemin de Lise et nous tenons à offrir nos plus sincères condoléances à sa famille et à ses proches. Lisez-en plus sur la vie et l’héritage incroyables de Lise : https://www.earthsoption.com/obituaries/obituary-listings?obId=32344072.

Titulaire d’une maîtrise en service social, Christine McKay, a reçu une formation de travailleuse sociale et a travaillé avec des adultes de tous âges comme thérapeute en santé mentale et en gestion des dépendances pendant plus de 25 ans. Dans le cadre de son travail, elle a également été amenée à apporter du soutien aux aidants et aux membres des familles de ses clients. Elle est l’auteure d’un livre ainsi que de plusieurs articles dans le domaine de la santé mentale.

En 2019, Christine a créé un groupe Facebook appelé « Living with Lobular Breast Cancer in Canada » et est également modératrice des groupes « ILC Sisters » et « Living with Metastatic Breast Cancer in Canada ». En 2021, elle est devenue membre du comité consultatif pour la défense des droits et des intérêts des patients de la Lobular Breast Cancer Alliance et participe également aux comités de sensibilisation et de recherche de l’organisation. À titre de patiente, elle a été évaluatrice à deux reprises pour le prix LBCA/Conquer Cancer Young Investigator Award et a apporté sa contribution à l’affiche sur le cancer du sein métastatique qui a été présentée au San Antonio Breast Cancer Symposium, en 2022. Elle a œuvré en tant que porte-parole des patients lors de l’élaboration des Recommandations pour orienter le plan de mise en œuvre pour la recherche sur les services et les politiques de santé en lien avec le cancer au Canada, est ambassadrice des personnes atteintes d’un carcinome lobulaire pour le Réseau canadien de cancer du sein et est évaluatrice dans le jury d’attribution des subventions de la Société canadienne du cancer.