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La Voix Des Personnes Atteintes D'un Cancer Du Sein

Éducation

blogue À nous la parole


Comment survivre au tamoxifène : tout ce que vous devez savoir et qu’on ne vous dit pas!

Dans notre rubrique mensuelle, la rédactrice en chef et auteure Adriana Ermter raconte son expérience du cancer du sein.

Par Adriana Ermter

Rien ne saurait vous préparer à l’avalanche d’effets indésirables que le tamoxifène, un médicament anti-œstrogénique, peut avoir sur votre organisme et votre vie. C’est ce que je pense maintenant. Parce que ce n’était pas le cas lorsque mon oncologue m’a remis l’ordonnance pour un traitement de 10 mg par jour pendant cinq ans, accompagnée d’une brochure répertoriant une quarantaine d’effets secondaires possibles. Ensuite, en pas plus de 45 secondes, il m’a expliqué tellement rapidement le fonctionnement du médicament et les effets secondaires que je pourrais ressentir — bouffées de chaleur, prise de poids, règles irrégulières — que je me suis dit que tout se passerait bien et qu’il n’y avait pas de quoi en faire tout un plat! Je me disais que s’il y avait quoi que ce soit d’inquiétant, il m’aurait prévenue. Et puis, des milliers de femmes prennent ce traitement tous les jours sans se plaindre... Je n’avais donc pas à me faire du souci.

Dieu, que j’avais tort!

Le tamoxifène, ce n’est pas de la tarte! Ça a commencé dès le premier comprimé : j’ai commencé à avoir mal aux articulations, j’avais des sueurs nocturnes, de la sécheresse vaginale, des maux de têtes, j’avais constamment envie d’uriner et des nausées... la liste est longue. Malgré l’ajustement de mon traitement à différentes occasions et la promesse de mon oncologue que les effets secondaires se calmeraient au bout de six mois, ça n’a jamais été le cas. Alors, je partage avec vous ce que j’ai appris pour que vous puissiez vous préparer au pire. C’est une liste de tout ce que vous devez savoir pour survivre au tamoxifène et qu’on ne vous dit pas!

Literie et pyjamas
Les sueurs nocturnes peuvent être vraiment intenses. Je me réveillais plusieurs fois dans la nuit complètement trempée, comme si je venais de prendre une douche. J’ai donc acheté une alèse, comme celle que l’on met sur les lits des enfants quand on leur apprend à ne plus porter de couches, et des draps supplémentaires. J’ai également acheté un autre pyjama en coton que je laissais sur une pile de serviettes de toilette près de mon lit. Ainsi, dans la nuit, quand je me réveillais en sueur, je changeais de pyjama et mettais une serviette au-dessus de mon drap mouillé, et retournais dormir au sec. Je pouvais réaliser tous ces gestes sans vraiment me réveiller, c’était devenu un automatisme. Le lendemain matin, je mettais des draps propres sur mon lit, lavais mon pyjama et les draps sales, et préparais tout bien pour la nuit suivante.

Nausées et douleurs
J’avais constamment mal à la tête et des douleurs aux articulations — en particulier aux reins et aux genoux. J’avais l’impression d’être une vieille femme. À cause des nausées et des étourdissements, je me réveillais souvent en ayant envie de rester dans mon lit et de ne pas aller travailler. Quand j’ai commencé à me passer de l’huile de menthe poivrée sur la nuque, et à prendre un Advil et un Tylenol (approuvé par mon oncologue), cela a changé ma vie! L’huile mentholée est apaisante et rafraîchissante et m’a beaucoup aidée pour les maux de tête — ainsi que les antidouleurs, et ça m’a permis de rester alerte. Aussi, j’avais toujours dans ma sacoche un paquet de biscuits Goldfish pour les petites faims et pour contrer les nausées. Grâce à tout cela, j’ai pu tenir debout et rester fonctionnelle quand ça n’allait pas bien.

Plusieurs couches de vêtements
Indépendamment du temps, l’habillement en plusieurs couches est devenu mon uniforme anti-tamoxifène. Au début, j’ai eu de la difficulté à trouver les bons vêtements qui me permettraient de bien paraître tout en accommodant mes bouffées de chaleur. Mais, finalement, j’ai trouvé un tissu qui laissait passer l’air sans coller à mon corps : le coton. Mes tenues étaient constituées de jeans légers, de robes et de hauts sans manches ou à manches courtes, de cardigans, de vestes et de chandails à capuche. Je pouvais donc enlever une couche à tout moment sans pour autant m’exposer quand j’étais à No Frills ou à Shoppers, par exemple.

Lubrifiant
La sécheresse vaginale... Jamais je n’aurais pensé prononcer ces mots, encore moins connaître cette sensation râpeuse désagréable... et pourtant. Mon Dieu! Ce n’est pas comme si j’étais active sexuellement ou que j’avais le désir de l’être, mais c’était extrêmement inconfortable : quand je dormais, marchais ou urinais. Quand j’avais mes règles, insérer un tampon me faisait l’effet d’introduire un bloc de sable dans le désert du Sahara! Il m’a fallu essayer 20 tampons et 17 positions de yoga invraisemblables pour déterminer qu’un peu de lubrifiant était la clé du problème. J’ai donc acheté du lubrifiant intime de la marque K-Y Jelly, lequel est instantanément devenu mon meilleur ami! J’ai pu cesser de me contorsionner dans tous les sens et de mouiller mes tampons dans de l’eau chaude — ce qui est contre-productif étant donné la fonction même des tampons, mais également très frustrant. Croyez-moi, je sais. J’ai essayé! De plus, on trouve du lubrifiant de toutes les tailles, ce qui permet d’en garder dans sa sacoche et dans sa salle de bain.

Shampooing sec
À l’opposé de mes besoins d’hydratation dans le domaine intime, le shampooing sec est devenu un autre de mes meilleurs amis, mais dans le domaine capillaire. Avec les bouffées de chaleur, je suais tout autant qu’un athlète professionnel, et ce, en permanence! Et mon cuir chevelu n’y échappant pas, mes cheveux étaient tout le temps humides et collés sur mon crâne. Ça n’était pas du tout joli! Je me suis vite lassée des queues-de-cheval et des chignons, qui en plus, contribuaient à mes maux de tête incessants. J’ai donc trouvé comme solution miracle de vaporiser mes cheveux de shampooing sec léger plusieurs fois dans la journée. Et voilà! Mes cheveux n’avaient plus l’air gras ni brillants. Par contre, si vous choisissez d’utiliser un shampooing sec au quotidien comme je le faisais, il vous faudra laver vos cheveux avec un shampooing purifiant (oui, c’est comme ça que ça s’appelle!) afin de débarrasser vos cheveux de l’accumulation du produit dans vos cheveux et sur votre cuir chevelu. Mais ça en vaut vraiment la peine!

Adriana Ermter est une auteure et rédactrice primée. Vous pouvez lire ses écrits dans Living Luxe, Figure Skater Fitness et IN Magazine, ainsi qu’en ligne sur les sites 29Secrets.com, RethinkBreastCancer.ca, Popsugar.com et AmongMen.com. L’ancienne chroniqueuse beauté du magazine FASHION et rédactrice en chef de Salon et Childview habite à Toronto avec ses deux chatons, Murphy et Olive. Vous pouvez la suivre sur Instagram (@AdrianaErmter).

Photo by danilo.alvesd on Unsplash