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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole


Tag : breast cancer

En mission pour transformer la prise en charge du cancer du sein au Canada

En 2017, Dawn a reçu une nouvelle bouleversante : elle était atteinte d’un cancer du sein triple négatif, une forme agressive du cancer du sein. Dans ce genre de situation, l’urgence de la prise en charge et des traitements l’emporte souvent sur la rassurance et l’espoir.

Recommandations de spécialistes canadiens en oncologie pour l’amélioration de l’accès aux nouveaux traitements contre le cancer

Les traitements contre le cancer évoluent rapidement. Grâce à la découverte de nouveaux moyens de cibler les tumeurs, les chercheurs mettent au point des médicaments qui sont de plus en plus précis et efficaces. Mais ces nouveaux traitements doivent passer par de longs processus d’approbation avant de pouvoir être accessibles par les patients. Non seulement, leur innocuité et leur efficacité doivent être approuvées par les organismes de réglementation, comme Santé Canada et l’Agence des médicaments du Canada, mais ils doivent également faire l’objet de négociations de prix entre les fabricants et les gouvernements provinciaux par l’entremise de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne. 

Le pouvoir de la communauté et du soutien

Animée d’un fort sentiment d’engagement communautaire et d’une volonté de faire la différence, Chhavi Sikri a à cœur d’utiliser ses compétences et son expérience pour aider les initiatives sans but lucratif, en particulier celles qui font de la sensibilisation au cancer du sein et qui viennent en aide aux personnes qui en sont atteintes. Son engagement pour la cause est par ailleurs lié à sa propre expérience, elle qui, en 2023, s’est vu diagnostiquer un cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs de stade II.

Lever les obstacles à la prise en charge du cancer du sein triple négatif

Si vous nous suivez depuis quelque temps ou si vous avez un cancer du sein triple négatif (CSTN), vous savez qu’il est considéré comme plus agressif que les autres formes de cancer du sein et qu’il existe peu de traitements pour sa prise en charge. Vous devez également sûrement connaître les risques qui y sont associés. En 2023, nous avons publié un rapport qui recense les besoins en matière d’éducation, d’information et de soutien des personnes atteintes d’un CSTN. Depuis, nous passons beaucoup de temps à faire de la sensibilisation sur les sujets abordés dans le rapport en faisant, notamment, des actions ciblées pour améliorer les problèmes principaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’un CSTN et les personnes présentant un risque élevé d’en développer un.

Avoir de l’espoir lorsque l’on pense qu’il n’y a pas d’issue? Difficile, mais pas impossible.

Ce matin, je n’avais aucun espoir. Non. Je n’avais pas encore pris mon déjeuner et mon esprit était complètement accaparé par ce nœud que j’avais à l’estomac : un sentiment persistent d’anxiété et de frustration, et cette certitude que je ne savais vraiment pas ce que je faisais de ma vie ni ce que l’avenir me réservait.

Nous avons tous un but

En décembre 2016, soit deux mois après mon 39e anniversaire, j’ai appris que j’avais un carcinome canalaire invasif HER2+ de stade III. Cela a été l’un des moments les plus effrayants de ma vie. Je n’arrivais pas à y croire. Tout s’est embrouillé dans ma tête à l’annonce du diagnostic. Je n’avais jamais pensé entendre ces mots-là un jour. Je me rappelle entendre le médecin me dire qu’elle savait exactement ce qu’il fallait faire, que le taux de survie était de 88 % et que je devais penser à ça. En réalité, la plupart de ce qu’elle m’a dit était confus pour moi. Je me suis autorisée à pleurer ce jour-là, mais j’ai très tôt décidé de me concentrer sur ce que ma vie serait après le cancer.

Où trouver des ressources inclusives?

Avoir un cancer du sein peut être une expérience intimidante. Pour certaines personnes, les défis à relever, les craintes et l’incertitude peuvent être amplifiés par le manque de services de soins et de ressources de soutien culturellement appropriés capables de répondre aux besoins uniques des différents groupes ethniques et culturels de la population. Nous avons donc compilé ci-dessous une liste non exhaustive de ressources qui peuvent s’avérer utiles et fournir une précieuse aide aux personnes issues des différents groupes ethniques et culturels, aux jeunes femmes, aux personnes présentant un risque génétique élevé de cancer et aux membres des communautés LGBTQ+.

Tellement plus qu’un tatouage

Il y a 14 ans, j’ai appris que j’avais un cancer aux deux seins. Mes collègues ont été là pour moi tout au long de cette expérience. Au bout de neuf mois, les traitements ont pris fin et je suis retournée travailler comme médecin de famille. Mais les choses avaient changé. J’étais plus fragile. J’avais un nouveau corps. Je savais désormais que j’étais porteuse d’une mutation d’un gène BRCA, ce qui augmentait mes risques de développer un cancer du sein ou des ovaires. Je devais subir une hystérectomie prophylactique ainsi qu’une reconstruction mammaire, et donc prendre des décisions qui auraient des répercussions sur ma famille et moi-même.

Les cinq outils de dépistage du cancer du sein

Levez la main si vous n’avez jamais pensé à faire une mammographie jusqu’à ce que votre médecin ou vous trouviez une grosseur dans l’un de vos seins ou sous l’une de vos aisselles? Je suis moi-même en train de lever ma main gauche pendant que je tape ceci. C’est fou, n’est-ce pas, que l’on ne pense pas à s’assurer que tout aille bien jusqu’à ce que quelque chose survienne ou jusqu’à ce que l’on apprenne qu’une personne que l’on connaît a un cancer du sein.

Des rires et des pleurs : mon histoire avec le cancer du sein métastatique (3e partie)

Je sentais mon adrénaline monter, je savais ce qu’elle allait demander. J’étais déjà en train de me diriger vers le fond d’un placard sombre, lorsqu’elle me demanda d’une voix à peine perceptible : « Vous n’auriez pas...? ». « Oui! », ai-je répondu avec excitation. On était le jeudi avant Pâques et le centre de cancérologie fermait pour le long week-end de quatre jours, mais je lui ai promis de scanner les documents et de les lui envoyer par courriel avant son retour, le mardi suivant. Ma consultation initiale avec l’oncologue principal était prévue le vendredi suivant, il n’y avait donc pas de temps à perdre. « Mettons la machine en marche! », me suis-je dit.

Exploration des « panneaux Arrêt » : mon expérience avec le dépistage génétique

À l’âge de 30 ans, ma mère a eu un cancer du sein triple négatif, ce qui supposait la présence très probable d’une mutation génétique. Après avoir reçu son diagnostic, ma mère nous a très tôt parlé — à mes sœurs et à moi — du danger auquel nous serions peut-être confrontées au début de l’âge adulte. Elle nous a souvent répété que nous devions être vigilantes.

Ma nouvelle réalité

En septembre 2022, à l’âge de 45 ans, j’ai appris que j’avais un cancer du sein à récepteurs d’œstrogènes positifs (ER+). Jusque-là, je menais une existence bien remplie. J’étais une mère et une épouse, et cela faisait 17 ans que je travaillais dans une aciérie. Depuis mon diagnostic, ma vie n’est plus la même et j’essaie toujours de m’habituer à ma « nouvelle réalité », qui est désormais rythmée par de bons et de mauvais jours.

Arrêter les traitements pour vivre

Je tiens à préciser que si je raconte mon histoire, ce n’est pas pour vous encourager à arrêter vos traitements. Ne le faites pas, c’est risqué! Je joue vraiment à la roulette russe en faisant cela. J’ai choisi ma qualité de vie au lieu de la longévité. Ce choix ne convient pas forcément à tout le monde. Comme je n’arrivais pas à supporter les inhibiteurs de l’aromatase, je me suis dit que je n’avais pas tellement le choix et que je devais envisager d’autres options.

Êtes-vous capable de finir votre traitement de tamoxifène?

J’ai échoué au tamoxifène. J’ai arrêté le traitement juste avant d’atteindre la moitié de la durée qui m’avait été prescrite — 5 ans. Au bout de 14 jours, cet antiœstrogène avait complètement détruit ma mémoire à court terme, puis il a commencé à me tourmenter quotidiennement avec sa propre version de 99 Problems de Jay-Z. Je suis tellement chanceuse, que j’ai vécu chacun de ces 99 problèmes!

Des rires et des pleurs : mon histoire avec le cancer du sein métastatique (2e partie)

Je pense que je n’ai pas besoin de vous décrire ce que nous avons tous vécu entre 2019 et 2023. En mai 2022, j’avais reçu quatre vaccins contre la COVID et je me sentais capable d’aller voir une production musicale avec ma nièce. Nous étions assises au premier rang et devions être les seules personnes à porter un masque — que nous avons vite d’enlever, je dois l’avouer. Quelques jours plus tard, j’ai commencé à tousser. Je me suis dit que j’avais dû attraper la COVID lors de la représentation musicale et je m’en suis remise à mon système immunitaire.

Faites-vous entendre! Comment parvenir à des décisions efficaces pour sa santé?

Quand il s’agit de santé, il est impératif de mettre en place une stratégie qui permette d’obtenir des informations sûres et fiables afin de pouvoir prendre des décisions éclairées quant aux traitements proposés. Il est également important de pouvoir communiquer avec assurance avec le corps médical et que son opinion, en tant que patient ou patiente, ait le même poids que les autres dans la prise de décisions.

Mon parcours génomique en tant que personne atteinte d’un cancer du sein

Aujourd’hui, j’aimerais parler du rôle que la génomique a joué dans mon diagnostic. En tant que médecin spécialiste en la matière, cette expérience m’a ouvert les yeux sur l’utilisation clinique des techniques de génomique et sur l’accessibilité du profilage génomique en Colombie-Britannique et ailleurs. Il y a eu de bonnes surprises, mais il y a également eu des situations où je me suis directement heurtée à des barrières et aux limites entourant l’utilisation clinique et la mise en œuvre de la génomique.

Quand et comment annoncer que l’on a un cancer du sein?

Je ne sais pas ce qu’il en a été ou qu’il en est pour vous, mais pour moi, prononcer les mots « j’ai un cancer du sein » à voix haute me paraissait faux et mensonger. J’aurais voulu me cacher chaque fois que je les prononçais. Même si je savais que c’était la vérité, les terribles émotions qui me submergeaient avant et après chaque annonce me remplissaient toujours de honte.

Du passé au présent : célébrons la Journée internationale des essais cliniques et la recherche sur les traitements contre le cancer du sein

À l’initiative de l’Association of Clinical Research Professionals, chaque 20 mai, nous célébrons la Journée internationale des essais cliniques afin de reconnaître le rôle essentiel des essais cliniques dans la recherche et la découverte de nouveaux traitements pour de nombreuses maladies, dont le cancer du sein. Ce jour a été choisi en l’honneur d’un chirurgien écossais, le Dr James Lind, qui, en mai 1747, a mené ce que tout le monde considère maintenant comme le premier essai clinique au monde.

Des rires et des pleurs : mon histoire avec le cancer du sein métastatique (1re partie)

J’ai reçu les résultats par une magnifique après-midi d’avril. Je n’étais pas du tout préparée. En y repensant bien, j’avais quand même trouvé ça bizarre de me retrouver la dernière dans la salle d’attente et que l’on m’offre une tasse de thé en m’invitant à m’asseoir après la biopsie. La grosseur dans mon sein était un carcinome canalaire invasif. J’avais un cancer du sein.