Je sentais mon adrénaline monter, je savais ce qu’elle allait demander. J’étais déjà en train de me diriger vers le fond d’un placard sombre, lorsqu’elle me demanda d’une voix à peine perceptible : « Vous n’auriez pas...? ». « Oui! », ai-je répondu avec excitation. On était le jeudi avant Pâques et le centre de cancérologie fermait pour le long week-end de quatre jours, mais je lui ai promis de scanner les documents et de les lui envoyer par courriel avant son retour, le mardi suivant. Ma consultation initiale avec l’oncologue principal était prévue le vendredi suivant, il n’y avait donc pas de temps à perdre. « Mettons la machine en marche! », me suis-je dit.

À l’âge de 30 ans, ma mère a eu un cancer du sein triple négatif, ce qui supposait la présence très probable d’une mutation génétique. Après avoir reçu son diagnostic, ma mère nous a très tôt parlé — à mes sœurs et à moi — du danger auquel nous serions peut-être confrontées au début de l’âge adulte. Elle nous a souvent répété que nous devions être vigilantes.

En septembre 2022, à l’âge de 45 ans, j’ai appris que j’avais un cancer du sein à récepteurs d’œstrogènes positifs (ER+). Jusque-là, je menais une existence bien remplie. J’étais une mère et une épouse, et cela faisait 17 ans que je travaillais dans une aciérie. Depuis mon diagnostic, ma vie n’est plus la même et j’essaie toujours de m’habituer à ma « nouvelle réalité », qui est désormais rythmée par de bons et de mauvais jours.

Je tiens à préciser que si je raconte mon histoire, ce n’est pas pour vous encourager à arrêter vos traitements. Ne le faites pas, c’est risqué! Je joue vraiment à la roulette russe en faisant cela. J’ai choisi ma qualité de vie au lieu de la longévité. Ce choix ne convient pas forcément à tout le monde. Comme je n’arrivais pas à supporter les inhibiteurs de l’aromatase, je me suis dit que je n’avais pas tellement le choix et que je devais envisager d’autres options.

J’ai échoué au tamoxifène. J’ai arrêté le traitement juste avant d’atteindre la moitié de la durée qui m’avait été prescrite — 5 ans. Au bout de 14 jours, cet antiœstrogène avait complètement détruit ma mémoire à court terme, puis il a commencé à me tourmenter quotidiennement avec sa propre version de 99 Problems de Jay-Z. Je suis tellement chanceuse, que j’ai vécu chacun de ces 99 problèmes!

Je pense que je n’ai pas besoin de vous décrire ce que nous avons tous vécu entre 2019 et 2023. En mai 2022, j’avais reçu quatre vaccins contre la COVID et je me sentais capable d’aller voir une production musicale avec ma nièce. Nous étions assises au premier rang et devions être les seules personnes à porter un masque — que nous avons vite d’enlever, je dois l’avouer. Quelques jours plus tard, j’ai commencé à tousser. Je me suis dit que j’avais dû attraper la COVID lors de la représentation musicale et je m’en suis remise à mon système immunitaire.

Quand il s’agit de santé, il est impératif de mettre en place une stratégie qui permette d’obtenir des informations sûres et fiables afin de pouvoir prendre des décisions éclairées quant aux traitements proposés. Il est également important de pouvoir communiquer avec assurance avec le corps médical et que son opinion, en tant que patient ou patiente, ait le même poids que les autres dans la prise de décisions.

Aujourd’hui, j’aimerais parler du rôle que la génomique a joué dans mon diagnostic. En tant que médecin spécialiste en la matière, cette expérience m’a ouvert les yeux sur l’utilisation clinique des techniques de génomique et sur l’accessibilité du profilage génomique en Colombie-Britannique et ailleurs. Il y a eu de bonnes surprises, mais il y a également eu des situations où je me suis directement heurtée à des barrières et aux limites entourant l’utilisation clinique et la mise en œuvre de la génomique.

Je ne sais pas ce qu’il en a été ou qu’il en est pour vous, mais pour moi, prononcer les mots « j’ai un cancer du sein » à voix haute me paraissait faux et mensonger. J’aurais voulu me cacher chaque fois que je les prononçais. Même si je savais que c’était la vérité, les terribles émotions qui me submergeaient avant et après chaque annonce me remplissaient toujours de honte.

À l’initiative de l’Association of Clinical Research Professionals, chaque 20 mai, nous célébrons la Journée internationale des essais cliniques afin de reconnaître le rôle essentiel des essais cliniques dans la recherche et la découverte de nouveaux traitements pour de nombreuses maladies, dont le cancer du sein. Ce jour a été choisi en l’honneur d’un chirurgien écossais, le Dr James Lind, qui, en mai 1747, a mené ce que tout le monde considère maintenant comme le premier essai clinique au monde.

J’ai reçu les résultats par une magnifique après-midi d’avril. Je n’étais pas du tout préparée. En y repensant bien, j’avais quand même trouvé ça bizarre de me retrouver la dernière dans la salle d’attente et que l’on m’offre une tasse de thé en m’invitant à m’asseoir après la biopsie. La grosseur dans mon sein était un carcinome canalaire invasif. J’avais un cancer du sein.

Les progrès réalisés dans le dépistage et la prise en charge du cancer du sein ont considérablement amélioré la gestion de la maladie. Par exemple, grâce à la médecine moderne, les patientes y survivent beaucoup plus longtemps. Pourtant, à cause de cela, les complications associées aux traitements (opérations, radiothérapie, chimiothérapie) sont de plus en plus présentes, comme les douleurs persistantes qui s’installent dans la région mammaire, au niveau de la résection réalisée lors d’une opération chirurgicale.

Pendant que j’essayais de digérer la nouvelle et de comprendre ce que cela signifiait pour moi et mes aspirations futures, je me suis plongée dans la recherche d’informations — ma zone de confort. Étant curieuse de nature et de par ma profession — je suis rédactrice, je me sens en contrôle lorsque je suis informée et que je connais tout ce qu’il y a à savoir sur un sujet. Je me suis donc plongée dans une recherche d’informations sans fin. Je ne quittais plus Google et je posais des centaines de questions aux médecins dans le but de me préparer du mieux possible à ce qui m’attendait. Et voici ce que j’ai appris sur le cancer du sein de stade précoce.

En décembre 2021, cela faisait quelque temps que je ne me sentais pas bien. Mon médecin de famille ne prenant pas mes préoccupations au sérieux, mon mari se sentit obligé d’intervenir. Il insista pour que l’on me fasse faire un bilan de santé avec tous les analyses et examens nécessaires. Je ne sais pas où je serais aujourd’hui si mon mari n’était pas intervenu. Je suis allée faire les analyses, mais je devais attendre le mois de mars pour la mammographie.

Apparus dans les années 1960, les implants mammaires en gel de silicone ont rendu possibles la reconstruction et les augmentations mammaires. Toutefois, à l’époque, il n’existait aucune norme claire sur le placement des implants. Ceux-ci ont tout d’abord été placés au-dessus du muscle de la poitrine, le muscle grand pectoral, mais le risque de complications postopératoires s’est avéré élevé.

Cela faisait cinq ans environ que je ressentais des picotements dans l’un de mes seins. Ne voulant pas surcharger le système de santé, je ne suis pas le genre de personne à courir chez le médecin dès que j’ai un petit problème. J’ai toujours été sportive et active, et mon but a toujours été de mener une vie active. Mon médecin me félicitait même pour mon hygiène de vie. Mais la douleur empirait. Mon médecin m’assura qu’il n’y avait aucun signe de cancer sur la mammographie et l’échographie que j’avais faites. Je ne savais pas quoi dire, mais je savais que quelque chose n’allait pas.

L’Ontario prévoyant d’abaisser de 50 ans à 40 ans l’âge minimal requis pour intégrer son programme de dépistage, nous avons décidé de vous présenter les critères actuels des programmes de dépistage des différentes provinces et territoires, ainsi que les changements à venir.

Si vous êtes comme moi, vous avez dû bien vous amuser, l’année passée, à regarder des vidéos et des publications sur le « calcul de fille » (crazy girl math) sur TikTok et Instagram. Si utiliser ce genre de calcul pour justifier ses achats est drôle, cela ne reflète pas du tout la réalité! Mais, le processus de rationalisation utilisé me rappelle, en partie, celui que l’on utilise pour le cancer du sein chez les jeunes femmes.

Lorsque le sujet d’une assurance médicaments a refait surface en 2018, le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) a continué de défendre l’idée d’une assurance médicaments nationale complète et équitable. Selon nous, une telle assurance devrait offrir à la population un meilleur accès aux médicaments vitaux et garantir un accès équitable à ces médicaments à l’échelle nationale. C’est pourquoi nous avons accueilli avec joie l’annonce d’un nouveau projet de loi pour la mise en place progressive d’une assurance médicaments universelle à payeur unique.

Quand j’étais jeune, ma mère s’est battue contre un lymphome pendant dix longues années pour finalement mourir d’une leucémie. Adolescente, je l’ai accompagnée tout au long de cette épreuve difficile sans me rendre compte que je développais un syndrome de stress post-traumatique. C’est ainsi que la santé physique et le bien-être sont devenus une fixation : ils représentaient pour moi des garanties contre le cancer. Cette obsession était ancrée dans la peur — une peur si profonde que je ne voulais pas avoir d’enfants, terrifiée à l’idée de devoir les soumettre à l’horreur des traitements que j’avais connue avec ma mère.