Prendre soin de moi. Cette idée ne m’a jamais traversé l’esprit lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer du sein et encore moins après mon opération et durant mon traitement. J’aurais dû y penser. Et, non, ce n’est pas égoïste.

Lorsque la pandémie de COVID-19 a été déclarée en mars 2019, il manquait d’informations sur le virus. Puis, au fil du temps, de plus en plus de recherches se sont penchées sur le virus et elles ont permis de mieux comprendre son fonctionnement, ses symptômes, qui il contamine et bien plus. Ces recherches ont également contribué à déterminer que les patients atteints de cancer étaient plus susceptibles de développer des symptômes graves s’ils attrapent la COVID-19. Même s’il manquait à la fois de preuves pour indiquer quels cancers précis étaient liés à une plus grande vulnérabilité et de recherches pour établir sans équivoque si les patients actuels et passés faisaient face aux mêmes risques, les quelques conclusions tirées à ce moment s’avéraient suffisantes pour classer les gens ayant reçu un diagnostic de cancer du sein comme étant à haut risque. Bien sûr, le risque de chacun dépend de nombreux facteurs et varie selon les individus.

Ma féminité irradie tout mon être. J’en suis arrivée à cette conclusion à la suite de la perte d’un attribut physique qui, depuis de nombreux siècles, représente un symbole puissant de la féminité et de la sexualité : mes seins. À l’âge de 18 ans, on m’a annoncé que j’étais porteuse de la mutation du gène BRCA1, à l’instar de ma mère, de ma tante et de ma sœur. Cela signifiait que mon risque d’être atteinte d’un cancer du sein était élevé.

L’objectif de la Journée mondiale du lymphœdème consiste à faire des traitements du lymphœdème et des maladies lymphatiques une priorité mondiale. Les habitants de nombreux pays participent à cet événement de sensibilisation annuel. Depuis ses débuts en 1996, la Lymphedema Association of Ontario (LAO) s’est engagée à améliorer la vie des personnes aux prises avec un lymphœdème et elle a accru son dynamisme au cours de la dernière année. La Journée mondiale du lymphœdème représente pour nous une occasion de poursuivre notre travail de sensibilisation et de défense des droits. La LAO établit des partenariats avec les hôpitaux, nos membres professionnels et les patients pour attirer l’attention sur le lymphœdème en Ontario.

Les pires semaines de ma vie venaient finalement de s’achever. Six semaines s’étaient écoulées depuis ma tumorectomie. Six semaines terrifiantes durant lesquelles j’ai été confrontée à de nombreuses inconnues dans un état de désillusion total. L’attente se terminait enfin : je rencontrerais pour la première fois mon oncologue médical. Elle examinerait mon rapport de pathologie et m’expliquerait mon plan de traitement. En route vers mon rendez-vous, je me sentais prête à affronter tous les obstacles. Après avoir vécu les jours les plus sombres de ma vie, j’en étais ressortie forte et optimiste. J’avais effectué beaucoup de recherches et j’avais décidé que les chances étaient de mon côté, que je pouvais m’en tirer… à moins qu’il ne soit question d’un cancer du sein triple négatif (CSTN) parce que ce diagnostic changerait la donne. Cependant, cela ne m’inquiétait pas puisque je savais que le CSTN ne constituait que 10 % à 20 % des cancers du sein et que, outre mon âge, je ne présentais pas vraiment de facteurs de risque. Je suis donc arrivée pleine d’espoir à mon rendez-vous lorsque j’ai été frappée par ce que j’appelle le pire scénario. Dès que j’ai entendu « votre cancer est triple négatif », j’ai éclaté en sanglots. Je ne me souviens plus du reste de l’entretien.

Si l’on vous annonce que vous avez un cancer du sein, vous voulez pouvoir dire : « il a été dépisté tôt ». La détection précoce s’avère particulièrement importante dans le cas du cancer du sein triple négatif (CSTN), un type agressif et difficile à traiter.

Les thérapies traditionnelles contre le cancer (comme la chimiothérapie et la radiothérapie) ont démontré une efficacité généralisée pour lutter contre divers types de cancer. Elles sont toutefois aussi connues en raison de leurs effets secondaires indésirables, voire toxiques. En effet, puisqu’elles ne tuent pas uniquement les cellules cancéreuses, elles endommagent les cellules saines du même coup. C’est ici que l’immunothérapie entre en jeu. Elle utilise le système immunitaire du corps pour combattre le cancer qui s’y développe. Imaginez que votre corps est un champ de bataille et que votre système immunitaire joue le rôle des soldats de première ligne, prêts à attaquer les envahisseurs étrangers. Les cellules cancéreuses posent toutefois une difficulté : elles ne sont pas aisément reconnues comme des agents pathogènes (tels les virus et les bactéries) puisqu’elles proviennent de l’organisme de l’hôte. Il s’agit en fait de cellules normales qui ont muté. L’hypothèse selon laquelle le système immunitaire pourrait être utilisé pour cibler et tuer les cellules cancéreuses a été formulée il y a longtemps, mais trouver la bonne façon d’exploiter cette habileté demeure une tâche ardue.

Le jour où mon médecin m’a annoncé que j’avais un cancer du sein, j’ai rencontré mon chirurgien et mon rendez-vous pour ma mastectomie partielle (aussi appelée tumorectomie ou chirurgie mammaire conservatrice) a été fixé. Cela n’est pas surprenant. La Société du cancer du sein du Canada affirme que le cancer du sein représente le cancer le plus souvent diagnostiqué chez les Canadiennes et la deuxième cause de décès dus au cancer au Canada. Conséquemment, prendre un rendez-vous rapidement devient une priorité.

Mon aîné a 17 ans et quatre frères de 14, 10 et 6 ans (des jumeaux). Je n’affirme pas être une experte en parentalité, mais je possède suffisamment d’expérience maintenant pour connaître une chose ou deux sur le sujet.

Le 4 février est reconnu comme la Journée mondiale contre le cancer, une initiative mondiale menée par l’Union internationale contre le cancer (UICC) et axée sur la sensibilisation, l’éducation et l’action. L’objectif de cette journée est de créer un monde où les décès en raison du cancer peuvent être évités et où tous ont accès à des soins adéquats et un traitement salutaire.

Il y a deux jours, j’ai senti une contraction dans le bas de mon dos, puis il m’a paru se coincer. Je n’avais jamais eu de problèmes de dos. Pourtant, je me suis retrouvée immobilisée par des spasmes musculaires qui me traversaient le corps. Je ne pouvais plus me retourner dans mon lit, me tenir droit debout ou même m’essuyer à la toilette sans hurler de douleur. Dieu merci (et je ne le dis pas à la légère), je suis parvenue à joindre une amie (qui souffre de douleur chronique au dos) qui a appelé son chiropraticien qui a accepté de me voir à la fin de sa journée de travail bien remplie.

Le San Antonio Breast Cancer Symposium est une conférence annuelle sur le cancer du sein qui réunit des chercheurs, des cliniciens, des patients et des fabricants de partout dans le monde pour discuter des plus récentes recherches sur le cancer du sein. Même si le symposium de 2020 s’est tenu en mode virtuel, il a permis le partage d’un nombre impressionnant de nouvelles recherches.

Bien que le Canada dispose d’un système universel de soins de santé, ce système ne rembourse pas les médicaments d’ordonnance ni les dépenses que doivent assumer de nombreux patients — y compris les patientes atteintes d’un cancer du sein — lorsqu’ils doivent faire appel au réseau de la santé. Tous les pays qui offrent un système universel de soins de santé disposent également d’un régime d’assurance universel pour les médicaments. Tous les pays, sauf le Canada. Cette situation se traduit par un accès inégal aux traitements en fonction d’une multitude de facteurs comme le lieu de résidence, le type d’assurance souscrit, l’âge, le revenu, etc. Pour régler ce problème, de nombreuses personnes ont suggéré de mettre en œuvre un programme national d’assurance médicaments financé par l’État. Nous avons déjà publié un billet intitulé Qu’est-ce que l’assurance médicaments et pourquoi les patientes atteintes d’un cancer du sein devraient-elles s’en soucier ? et un billet sur la position des partis fédéraux relativement à l’instauration d’un régime national d’assurance médicaments.  

L’année 2020 a été riche en rebondissements, c’est le moins qu’on puisse dire. Ce fut une année au cours de laquelle de nombreuses personnes ont dû modifier et adapter leur quotidien. Des rendez-vous ont été annulés, des opérations ont été reportées et les patients ont dû consulter leurs médecins et leur équipe de soins par le biais d’un écran. Les patientes atteintes d’un cancer du sein devaient ne pas attraper la COVID-19 tout en préservant la qualité de leurs soins le mieux possible. Il s’agissait d’un défi à la fois mental et physique.

J’ai de la jasette. J’aime communiquer et parfois (d’accord, souvent) je parle trop. J’ai besoin de savoir ce qui se passe et pourquoi il en est ainsi. Et dans ma vision très yin et yang des choses, je suppose que puisque je dis tout, toutes les autres personnes font de même. Mais, ce n’est pas le cas.

À l’aube de la nouvelle année, nous repensons à certains des nombreux projets et activités que nous, au RCCS, avons développés et mis à jour ou ceux auxquels nous avons participé. Ces efforts témoignent de notre engagement continu pour veiller à ce que notre travail reflète les voix et les points de vue des patientes atteintes d’un cancer du sein.

Octobre est le mois de la sensibilisation au cancer du sein et chaque année, nous observons une augmentation marquée du nombre d’individus, d’entreprises et d’organisations qui se joignent à nous pour sensibiliser au cancer du sein. Dans le contexte de la pandémie de COVID-19 actuelle, des particuliers et des organismes ont participé à des activités virtuelles, utilisé leurs médias sociaux pour faire de la sensibilisation et versé des dons à divers organismes de lutte contre le cancer du sein.

Récemment, après avoir souffert pendant huit heures de douleurs abdominales tellement intenses que j’étais pliée en deux, j’ai cédé aux pressions de ma sœur Liz qui jugeait qu’une visite à l’hôpital s’avérait nécessaire. J’ai rampé jusqu’au rez-de-chaussée, fait appel aux services d’Uber, caché mon nez et ma bouche sous un couvre-visage à motifs et je suis partie. Douze heures, trois doses de morphine et un test d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) du bas de l’abdomen plus tard, l’urgentologue m’a annoncé qu’une lésion sur le côté droit de mon foie était responsable de la douleur. En se basant sur les scintigraphies de mes organes principaux réalisées avant ma chirurgie mammaire, la lésion était nouvelle et potentiellement attribuable à la tumeur originale ou au traitement reçu après mon opération. Une échographie a ensuite révélé que la lésion mesure cinq centimètres de long par cinq centimètres de large et cinq centimètres de profond. Un deuxième test d’IRM a été fixé.

Certaines patientes atteintes d’un cancer du sein qui ont subi une mastectomie ont rapporté éprouver des sensations, douloureuses ou non, à l’endroit où se situait leur sein avant son ablation. Ce problème de santé, connu sous le nom de syndrome du sein fantôme, apparaît généralement durant l’année suivant la mastectomie. Les sensations qu’il provoque surviennent habituellement sur la poitrine, l’aisselle, la cicatrice de l’intervention chirurgicale et la partie intérieure du bras et elles se manifestent bien plus longtemps que la douleur post-opératoire. La prévalence du syndrome du sein fantôme demeure imprécise en raison d’un manque d’informations. En effet, les patientes ne le déclarent pas toujours parce qu’elles ont l’impression que ce n’est pas très important ou parce qu’elles ont du mal à le décrire. Le syndrome du sein fantôme toucherait entre 4 % et 56 % des patientes. D’autres études soutiennent que la fourchette se situe plutôt entre 10 % et 55 % des femmes.

Je suis une Loirétaine de 51 ans et j’habite près d’Orléans, à 120 kilomètres au sud de Paris. J’ai grandi entourée de femmes. Je suis la plus jeune d’une famille comptant cinq filles. J’ai 20 ans de moins que ma sœur aînée et 10 ans me séparent de ma quatrième sœur. Notre mère a reçu son diagnostic de cancer du sein en 1985 et à cette époque, les soins étaient terribles. En juillet 1986, mon père est décédé d’un arrêt cardiaque sûrement attribuable à son chagrin. Ma mère a été très courageuse et elle s’est battue de toutes ses forces. Elle est décédée en mai 1989. J’avais alors 20 ans. En raison de son diagnostic de cancer du sein, mes sœurs et moi faisons l’objet d’un suivi étroit.