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La Voix Des Personnes Atteintes D'un Cancer Du Sein

Éducation

blogue À nous la parole


Vous venez de recevoir votre diagnostic (1re partie)

Vous venez d’apprendre que vous avez un cancer du sein et vous êtes bouleversée, déconcertée, terrifiée, voire plus. Vous avez du mal à accepter la nouvelle et vous ne savez pas par où commencer pour trouver de l’information sur la maladie ni comment vous préparer psychologiquement. Bien que l’on vous ait certainement remis de la documentation, il y a d’autres choses que vous voulez savoir à propos de cette maladie qui va changer votre vie. Vous avez effectué des recherches sur Google, mais vous n’arrivez pas à trouver de l’information non médicale.

Constitué de deux parties, ce billet est là pour vous aider. Le but est de vous fournir de l’information fiable de la part d’initiés qui va au-delà des renseignements médicaux standard que l’on peut trouver partout et qui touche les différents domaines (médical, psycho-social, financier, etc.) affectés par un cancer du sein. La première partie vous présente les ressources élaborées par le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) pour éduquer les patientes et pour les encourager à défendre leurs propres droits et intérêts. Dans la deuxième partie, nous nous baserons sur l’expérience d’autres patientes pour vous fournir des conseils pratiques et plus personnels.

Comprendre votre diagnostic

Qu’il s’agisse de votre premier diagnostic de cancer du sein ou d’une récidive, notre guide pour les patientes ayant reçu un diagnostic récent de cancer du sein métastatique examine de plus près la façon dont le cancer du sein métastatique affecte votre vie quotidienne et les moyens qui peuvent être mis en œuvre pour affronter les changements qui en découlent.

Le cancer du sein et vous : un guide pour les femmes atteintes d’un cancer du sein vous fournira de l’information sur le cancer du sein. La dernière édition comprend de l’information sur les différents stades du cancer du sein, les examens diagnostiques, les traitements recommandés à chaque stade, les effets secondaires possibles des traitements et les différents modes de prise en charge, les options de reconstruction mammaire et bien plus.

On n’est jamais trop jeune : Information et soutien psycho-social pour les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein est destiné aux jeunes femmes aux prises avec un cancer du sein. Il y est question des aspects psycho-sociaux de la maladie, c’est-à-dire des interactions entre les facteurs sociaux et psychologiques liés au cancer du sein. Il comprend des chapitres sur des sujets tels que la santé mentale, les partenaires, les enfants, le travail, la fertilité ainsi qu’une foule d’autres informations sur des enjeux importants. 

Cancer du sein et santé des os : ce qu’il faut savoir vous aidera à comprendre pourquoi il est important de penser à votre santé osseuse maintenant que vous avez reçu un diagnostic de cancer du sein. Vous en apprendrez plus sur les types de perte osseuse qui peuvent accompagner votre cancer, les tests que votre médecin pourrait effectuer pour vérifier votre santé osseuse et certaines choses que vous pouvez faire pour prendre soin de vos os.

Breast Cancer Connection est un balado (en anglais seulement) qui se veut informatif et qui est destiné aux patients et à leurs soignants. Sous forme de discussion avec des experts, on aborde les sujets complexes et on explique les termes compliqués. Dans le premier épisode, Breast Cancer Stages and Types Explained, le Dr Sandeep Sehdev explique la terminologie utilisée pour décrire les différents stades et types du cancer du sein, et parle de l’importance de comprendre ce que cela signifie pour les patients et pour les médecins.

Trouver de l’aide financière et de l’aide pour la prise en charge des médicaments

Des préoccupations financières peuvent survenir à tout moment au cours de l’expérience du cancer. Leur type dépendra de votre situation personnelle, du moment de votre diagnostic et de la durée de votre plan de traitement. L’outil Explofinances vous aidera à trouver des sources d’aide financière pour compenser le fardeau économique d’un diagnostic de cancer du sein si vous en avez besoin. Certains défis sont toutefois communs à toutes les personnes atteintes d’un cancer. Vous trouverez alors dans notre rubrique Ressources d’aide financière des conseils de planification, de l’information juridique et fiscale, et de l’information sur les régimes d’assurance-maladie au Canada.

L’outil Médirepère aide les patients et leurs soignants à trouver facilement les médicaments qui sont remboursés dans chaque province et territoire au Canada. L’étape du processus d’approbation à laquelle les médicaments sont rendus est également mentionnée. Cet outil fournit aussi des renseignements généraux sur les différents traitements offerts pour combattre le cancer du sein en plus d’aiguiller les patientes vers d’autres sources de financement lorsqu’un médicament ne figure pas sur la liste des médicaments remboursés par leur régime d’assurance-maladie.

Défendre ses propres intérêts

Défendre ses droits et ses intérêts, c’est agir en faveur d’une cause, d’une politique, d’une mesure. C’est également le fait de vouloir influencer les résultats. Tout le monde a la capacité d’être son propre défenseur ou celui des autres. Les guides de promotion et de défense des droits du RCCS sont de petites brochures qui explorent en profondeur un sujet précis pour vous fournir les connaissances et les outils nécessaires afin que vous soyez intégrée à votre équipe de soins. Nous avons également publié deux billets de blogue à ce sujet : Pourquoi il est important de défendre vos propres droits et Requérir un deuxième avis médical dans le système de santé canadien.

Se préparer pour le traitement

Pour certaines personnes, se préparer pour un rendez-vous médical important est source d’angoisse. Vous aurez peut-être beaucoup de questions à poser sur votre diagnostic, le traitement préconisé, les différentes options qui s’offrent à vous, etc. Nous avons concocté quelques conseils pour se préparer à un rendez-vous médical, que vous pouvez utiliser comme liste de contrôle avant d’aller à vos rendez-vous importants. Il est également possible que vous deviez passer d’autres examens d’imagerie médicale, lesquels peuvent également être sources de stress, ou « scanxiété ». Notre billet intitulé Affronter la « scanxiété » vous fournira des moyens pour affronter ce type de stress bien réel.

Si votre cancer est à un stade précoce, vous devrez très probablement subir une opération mammaire. Notre guide sur les interventions chirurgicales vous renseignera sur les différentes interventions chirurgicales offertes et sur les choix qui en découlent de manière à ce que vous puissiez parvenir à une décision en collaboration avec votre médecin.