Le concept de « défense des droits et des intérêts » est résumé en un mot en anglais, advocacy, qui a la même racine étymologique que le terme français avocat. Nous y retrouvons donc l’idée de plaider une cause, c’est-à-dire de la défendre1. Même si ces mots revêtent d’emblée une connotation juridique, ils peuvent être utilisés dans un contexte beaucoup plus large. En tant que personne ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, défendre vos intérêts et vos droits signifie simplement faire partie de votre équipe de soins. Cela veut dire vous connaître et parler en votre nom pour veiller à ce que vos besoins en matière de soins oncologiques soient satisfaits2. La défense des intérêts constitue un élément de la « médecine participative » où les « patients travaillent activement aux côtés de leurs médecins pour choisir le meilleur traitement contre le cancer »3.
On vous a peut-être déjà dit de défendre vos intérêts lorsque votre cancer du sein suscitait chez vous certaines préoccupations au sujet de votre santé. Vous vous êtes peut-être demandé comment y parvenir concrètement. Dans ce texte, nous décrirons comment vous pouvez défendre vos droits et vos intérêts pour vous assurer de la satisfaction de vos besoins et de la prise en compte de votre point de vue.
Se connaître soi-même
Pour défendre vos intérêts, vous devez d’abord vous connaître. Cela signifie que vous devez réfléchir à ce qui vous importe le plus, à ce que vous valorisez et à vos priorités lors de l’évaluation des options de traitements. Cela implique également de connaître votre corps, de savoir ce qui est normal pour vous et de prêter attention à vos symptômes. Il s’avère plus facile de savoir si quelque chose ne va pas lorsque vous êtes à l’écoute de votre corps. Toute anomalie mérite votre attention. Consignez tout symptôme que vous ressentez, prenez des photos si cela est faisable et parlez-en à votre médecin dès que possible.
Faites vos recherches
Défendre vos intérêts et vos droits nécessite également la meilleure connaissance possible de votre diagnostic de cancer du sein. Au moment où vous devrez prendre des décisions de traitement, vous devez bien comprendre ce qui revêt la plus grande importance pour vous. Tenez un registre de vos rapports médicaux et prenez toujours des notes lorsque vous rencontrez votre médecin ou visitez votre centre de cancérologie. Assurez-vous que vos notes pourront être aisément consultées ultérieurement en y inscrivant la date et l’heure.
En plus de recueillir des notes, interrogez votre médecin et effectuez des recherches auprès de sources crédibles en matière de cancer. Si vous devez prendre des décisions de traitements ou d’interventions chirurgicales, il importe de trouver le plus de renseignements possible sur les options proposées par votre médecin. Veillez à examiner de quelle façon ces options, leurs effets secondaires et leurs résultats concordent avec vos priorités, vos valeurs et les objectifs généraux du traitement. Ainsi, vous pourrez peser le pour et le contre de chaque possibilité pour déterminer ce qui vous convient davantage. Lorsque vous menez vos recherches, consignez par écrit toute question qui vous vient à l’esprit et effectuez un suivi. Une fois votre recherche terminée, toutes les questions sans réponse pourront être posées à votre médecin.
Outre soumettre des questions à votre médecin et faire des recherches, parler à d’autres patientes atteintes d’un cancer du sein pourrait vous fournir des informations précieuses. Cela peut être aussi simple que de vous joindre à un groupe de soutien du cancer du sein, comme notre groupe Facebook Canadian Breast Cancer Patient Network. Si vous empruntez cette voie, gardez en tête que l’objectif consiste à vous renseigner et à découvrir des options offertes que votre médecin pourrait ne pas avoir mentionnées. Ce qui a fonctionné pour une personne pourrait ne pas constituer le meilleur choix pour vous. De plus, les renseignements obtenus dans ces groupes ne devraient pas remplacer un avis médical professionnel.
Disposez d’un système de soutien
Même si l’idée de « défendre vos intérêts et vos droits » sous-entend vous défendre par vous-même, cela ne signifie pas nécessairement que vous devez être seule. Un diagnostic de cancer du sein est accablant et pénible. Conséquemment, noter tout constamment pourrait s’avérer trop exigeant à certains moments pour une seule personne. Dans la mesure du possible, faites-vous accompagner par un ami ou un membre de votre famille. Cette personne pourra vous aider à prendre des notes. Elle pourra également vous fournir un soutien affectif puisque la défense des intérêts peut devenir épuisante. Un système de soutien se révèle aussi indispensable si vous peinez à vous exprimer et à vous faire entendre. Un membre de votre famille ou un ami qui communique plus ouvertement peut vous donner une voix. Bien qu’une personne ou un petit groupe de personnes représente le système de soutien idéal, les organismes sont également en mesure d’offrir un appui aux gens désireux de défendre leurs droits. Pour toute question liée à vos soins oncologiques, n’hésitez pas à joindre le Réseau canadien du cancer du sein par courriel au cbcn@cbcn.ca ou par téléphone au 1 800 685-8820. Nous pouvons être votre voix si vous éprouvez de la difficulté à trouver la vôtre.
Photo par National Cancer Institute sur Unsplash
