Animée d’un fort sentiment d’engagement communautaire et d’une volonté de faire la différence, Chhavi Sikri a à cœur d’utiliser ses compétences et son expérience pour aider les initiatives sans but lucratif, en particulier celles qui font de la sensibilisation au cancer du sein et qui viennent en aide aux personnes qui en sont atteintes. Son engagement pour la cause est par ailleurs lié à sa propre expérience, elle qui, en 2023, s’est vu diagnostiquer un cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs de stade II.

Si vous nous suivez depuis quelque temps ou si vous avez un cancer du sein triple négatif (CSTN), vous savez qu’il est considéré comme plus agressif que les autres formes de cancer du sein et qu’il existe peu de traitements pour sa prise en charge. Vous devez également sûrement connaître les risques qui y sont associés. En 2023, nous avons publié un rapport qui recense les besoins en matière d’éducation, d’information et de soutien des personnes atteintes d’un CSTN. Depuis, nous passons beaucoup de temps à faire de la sensibilisation sur les sujets abordés dans le rapport en faisant, notamment, des actions ciblées pour améliorer les problèmes principaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’un CSTN et les personnes présentant un risque élevé d’en développer un.

Lorsque le sujet d’une assurance médicaments a refait surface en 2018, le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) a continué de défendre l’idée d’une assurance médicaments nationale complète et équitable. Selon nous, une telle assurance devrait offrir à la population un meilleur accès aux médicaments vitaux et garantir un accès équitable à ces médicaments à l’échelle nationale. C’est pourquoi nous avons accueilli avec joie l’annonce d’un nouveau projet de loi pour la mise en place progressive d’une assurance médicaments universelle à payeur unique.

L’année 2023 a été marquée par de nombreux changements, et le travail du RCCS en témoigne. Dans cet article, nous revenons sur certaines des nombreuses activités et projets auxquels nous avons participé, développés ou mis à jour. À chaque développement, le RCCS s’engage à garantir que les patientes et les survivantes du cancer du sein soient la force motrice de l’organisation et que leurs points de vue et leurs préoccupations éclairent nos priorités.

Le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) établit des liens entre les personnes atteintes d’un cancer du sein, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les agences de santé publique et d’autres parties intéressées dans le but d’optimiser le transfert des connaissances et de permettre aux personnes atteintes d’un cancer du sein de bénéficier des meilleurs soins. Pour ce faire, nous relayons de l’information pertinente, offrons des ressources éducatives ainsi que des ressources permettant à ces personnes de défendre leurs droits et leurs intérêts. À l’aube de la nouvelle année, nous souhaitons passer en revue l’année 2022 et vous rappeler ce que nous avons réalisé au nom des personnes atteintes d’un cancer du sein au Canada, de leurs proches et de leurs soignants.

Le 29 novembre, c’est Mardi, je donne, le mouvement de générosité le plus important au monde. L’idée de ce mouvement créé en 2012 est simple : encourager les bonnes actions. Faites sourire quelqu’un, aidez un voisin ou une inconnue, mobilisez-vous pour une cause qui vous tient à cœur ou donnez un peu de ce que vous avez à quelqu’un qui en a besoin. Mardi, je donne est l’occasion de se rassembler pour célébrer le don altruiste et participer à des activités qui soutiennent des organismes caritatifs et sans but lucratif; d’aider, de donner, d’être gentils et de partager avec les autres. Les dons que vous faites au RCCS sont utilisés pour aider les personnes atteintes d’un cancer du sein, leurs proches et leurs soignants.

Le diagnostic de cancer du sein vient déjà avec son lot de craintes et de défis sans qu’on doive en plus se soucier de savoir si son assurance va accepter de rembourser une dépense liée à la maladie. Dans le cas d’un refus, faire appel peut s’avérer un autre défi alors que l’on se trouve déjà dans une situation difficile. Certaines personnes ne savent même pas que l’on peut faire appel d’une décision de son assureur. Alors, comment procéder?

En matière de diagnostic de cancer du sein, on s’entend souvent dire qu’il faut faire confiance à son intuition et chercher à obtenir un deuxième avis médical si l’on a des doutes quant aux informations que l’on a reçues. Ce conseil, qui part souvent d’une bonne intention, n’est pas toujours facile à appliquer. Dans d’autres pays, comme les États-Unis, l’obtention d’un deuxième avis est relativement simple, contrairement au Canada, où cela peut être particulièrement délicat.

Joycelyn Merkley, de Shelburne (Ontario), se décrit comme une compagne, une mère, une grand-mère, une sœur et la fille de ses parents. Cela faisait 53 ans qu’elle endossait ses rôles lorsqu’en juillet 2021, elle dut y ajouter un autre : celui de victime du cancer du sein.

Cette année, le thème de la Journée mondiale contre le cancer est « Pour des soins plus justes ». Elle a pour but non seulement d’attirer l’attention sur les iniquités en matière de prise en charge du cancer, mais également d’encourager à agir pour réduire ces iniquités. Celles-ci peuvent être dues à des barrières sociales et systémiques, ainsi qu’à un problème général d’accès aux soins. Ces iniquités peuvent être réduites, voire éliminées. Vous trouverez ci-dessous les actions entreprises par le RCCS pour remédier à ces iniquités dans le domaine du cancer du sein ainsi que celles que vous pouvez vous-même prendre.

La seule chose qui me manque avec le tamoxifène, c’est l’absence de menstruations.

Le Réseau canadien du cancer du sein existe pour que tous les Canadiennes et les Canadiens affectés par le cancer du sein aient la meilleure qualité de vie possible. Pour ce faire, nous relayons les points de vue et les préoccupations des patientes grâce à des ressources éducatives et des activités de défense de leurs droits et de leurs intérêts. Nous nous efforçons également de faire en sorte que ce que nous faisons est axé sur les patientes, crédible et équitable.

Notre dernier magazine numérique COVID-19 et cancer du sein : voix des patientes, connaissances d’experts aborde la pandémie de COVID-19 du point de vue des personnes atteintes du cancer du sein et fournit des renseignements fiables à ces dernières de la part de professionnels et d’experts de la santé.

Même si diverses avancées ont été réalisées en matière de diagnostic, de traitement et de prise en charge du cancer du sein, les personnes qui se voient diagnostiquer un cancer du sein ou qui vivent avec la maladie se heurtent à des problèmes qui n’ont pas encore été pris en compte pas les organismes et les agences gouvernementales responsables. Par ailleurs, le grand public n’est, en général, pas conscient des conséquences quotidiennes du cancer du sein sur la vie des personnes qui en sont atteintes et leur famille.

L’année dernière, nous avions écrit un billet sur l’importance pour les patients de se battre pour défendre leurs propres intérêts. Nous vous avions donné quelques trucs et astuces pour vous aider à y parvenir et être des acteurs à part entière de vos traitements. Même si ces informations sont utiles et peuvent s’appliquer à des situations dans lesquelles vous vous êtes peut-être retrouvés, nous pensons fermement qu’il vaut mieux les entendre de la bouche même de personnes qui les ont vécues.

Le 4 février est reconnu comme la Journée mondiale contre le cancer, une initiative mondiale menée par l’Union internationale contre le cancer (UICC) et axée sur la sensibilisation, l’éducation et l’action. L’objectif de cette journée est de créer un monde où les décès en raison du cancer peuvent être évités et où tous ont accès à des soins adéquats et un traitement salutaire.

J’ai de la jasette. J’aime communiquer et parfois (d’accord, souvent) je parle trop. J’ai besoin de savoir ce qui se passe et pourquoi il en est ainsi. Et dans ma vision très yin et yang des choses, je suppose que puisque je dis tout, toutes les autres personnes font de même. Mais, ce n’est pas le cas.

À l’aube de la nouvelle année, nous repensons à certains des nombreux projets et activités que nous, au RCCS, avons développés et mis à jour ou ceux auxquels nous avons participé. Ces efforts témoignent de notre engagement continu pour veiller à ce que notre travail reflète les voix et les points de vue des patientes atteintes d’un cancer du sein.

Récemment, après avoir souffert pendant huit heures de douleurs abdominales tellement intenses que j’étais pliée en deux, j’ai cédé aux pressions de ma sœur Liz qui jugeait qu’une visite à l’hôpital s’avérait nécessaire. J’ai rampé jusqu’au rez-de-chaussée, fait appel aux services d’Uber, caché mon nez et ma bouche sous un couvre-visage à motifs et je suis partie. Douze heures, trois doses de morphine et un test d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) du bas de l’abdomen plus tard, l’urgentologue m’a annoncé qu’une lésion sur le côté droit de mon foie était responsable de la douleur. En se basant sur les scintigraphies de mes organes principaux réalisées avant ma chirurgie mammaire, la lésion était nouvelle et potentiellement attribuable à la tumeur originale ou au traitement reçu après mon opération. Une échographie a ensuite révélé que la lésion mesure cinq centimètres de long par cinq centimètres de large et cinq centimètres de profond. Un deuxième test d’IRM a été fixé.

Le concept de « défense des droits et des intérêts » est résumé en un mot en anglais, advocacy, qui a la même racine étymologique que le terme français avocat. Nous y retrouvons donc l’idée de plaider une cause, c’est-à-dire de la défendre. Même si ces mots revêtent d’emblée une connotation juridique, ils peuvent être utilisés dans un contexte beaucoup plus large. En tant que personne ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, défendre vos intérêts et vos droits signifie simplement faire partie de votre équipe de soins. Cela veut dire vous connaître et parler en votre nom pour veiller à ce que vos besoins en matière de soins oncologiques soient satisfaits. La défense des intérêts constitue un élément de la « médecine participative » où les « patients travaillent activement aux côtés de leurs médecins pour choisir le meilleur traitement contre le cancer ».