Si vous nous suivez depuis quelque temps ou si vous avez un cancer du sein triple négatif (CSTN), vous savez qu’il est considéré comme plus agressif que les autres formes de cancer du sein et qu’il existe peu de traitements pour sa prise en charge. Vous devez également sûrement connaître les risques qui y sont associés.
En 2023, nous avons publié un rapport qui recense les besoins en matière d’éducation, d’information et de soutien des personnes atteintes d’un CSTN. Depuis, nous passons beaucoup de temps à faire de la sensibilisation sur les sujets abordés dans le rapport en faisant, notamment, des actions ciblées pour améliorer les problèmes principaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’un CSTN et les personnes présentant un risque élevé d’en développer un. Ces activités concernent trois domaines : l’éducation et la sensibilisation, l’amélioration de l’accès au dépistage génétique et de la signification de celui-ci, et l’élargissement de la collecte de données médicales démographiques.
Si vous lisez cet article, c’est parce que ces sujets vous concernent personnellement et que le RCCS s’efforce de vous informer des actions que nous entreprenons afin que les problèmes liés à ces sujets critiques soient résolus.
Éducation et sensibilisation
Très peu de gens connaissent le CSTN. Lors de notre sondage sur le sujet, un taux impressionnant de 70,6 % de personnes atteintes du CSTN n’avaient jamais entendu ne serait-ce que ce nom avant leur diagnostic. La plupart de ces personnes (76,8 %) ont été informées de la nature agressive de cette forme de cancer du sein après leur diagnostic. Apprendre qu’on a un cancer du sein est déjà angoissant, alors voire un CSTN : un tel diagnostic peut donner une image préoccupante et accablante de ce que l’avenir réserve, et peut exacerber l’anxiété et la souffrance que l’on ressent déjà à l’annonce d’un cancer du sein. En faisant plus de sensibilisation, nous permettons aux personnes atteintes d’un CSTN de s’exprimer, ce qui nous permet de militer en faveur de la recherche pour le développement de traitements efficaces.
Il y a toujours eu un manque d’informations et de ressources destinées aux personnes atteintes d’un CSTN. D’après notre sondage de 2023, nous savons que ces personnes préfèrent qu’on leur donne des informations spécifiques à la forme de cancer du sein dont elles sont atteintes (94,3 % des répondants), mais que ces ressources sont difficiles à trouver (74 %). Il en est de même pour le soutien, avec 66,2 % des répondants qui ont indiqué qu’il était quelque peu facile, voire pas facile, d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’un CSTN. C’est pour cela que nous avons créé une page qui fournit de l’information et recense différents moyens d’obtenir de l’aide.
Dépistage génétique
La compréhension des facteurs de risques individuels peut s’avérer compliquée, d’autant plus si l’on ne sait pas par où commencer. La plupart des cancers sont causés par une accumulation de dommages provoqués par le vieillissement et des facteurs environnementaux, comme l’exposition à certaines substances chimiques et éléments radioactifs, pour n’en citer que quelques-uns. Toutefois, chez certaines personnes, des changements génétiques, que l’on appelle des variants pathogènes (ou mutations génétiques) se transmettent génétiquement et peuvent augmenter le risque de développer un cancer du sein. Deux des variants pathogènes les plus connus associés au cancer du sein se trouvent sur les gènes BRCA1 et BRCA2 et augmentent le risque de cancer du sein de 45 à 85 %. Or, on sait que le CSTN est associé aux mutations des gènes BRCA : entre 10 et 30 % des personnes atteintes d’un CSTN sont porteuses d’une mutation d’un gène BRCA. Il est donc important pour les personnes atteintes d’un CSTN de faire un dépistage génétique afin de savoir si elles peuvent transmettre cette forme de cancer du sein héréditaire.
L’accès au dépistage génétique n’est toutefois pas simple. En effet, il peut être difficile de trouver les critères d’admissibilité, qui par ailleurs diffèrent selon les provinces. Quelqu’un peut y être admissible dans une province, tandis qu’une autre personne ayant des antécédents personnels et familiaux similaires ne peut y avoir droit dans une autre province. Or, étant donné le lien étroit entre le CSTN et les mutations des gènes BRCA, les personnes atteintes d’un CSTN devraient être admissibles au dépistage génétique, mais cela varie en fonction de l’âge selon les provinces. En outre, on ne peut pas prédire le temps d’attente pour pouvoir voir un conseiller en génétique afin de lancer la procédure. Enfin, un dépistage génétique fiable privé peut coûter plusieurs centaines de dollars alors que les options moins onéreuses donnent souvent des résultats peu fiables, voire erronés. Le RCCS collabore avec les différentes parties intéressées afin que le dépistage génétique puisse bénéficier d’un accès équitable dans tout le Canada et que la population soit informée des critères d’admissibilité.
La compréhension des facteurs de risques individuels pouvant s’avérer compliquée, nous avons récemment rédigé un guide pour vous informer sur cette forme de cancer du sein et sur la procédure à suivre pour déterminer si vous êtes admissible au dépistage du cancer héréditaire. Le risque héréditaire n’est qu’un risque parmi ceux associés au cancer du sein. C’est pour cela que tout le monde devrait parler avec son médecin afin de comprendre ses risques individuels, en particulier les personnes atteintes d’un CSTN.
Collecte de données médicales démographiques
En plus de donner aux patients les bonnes informations, nous devons nous assurer que le système de santé recueille des données pertinentes. On sait que les jeunes femmes, les femmes noires et les femmes hispaniques sont plus susceptibles de développer un CSTN, mais ces données sont basées sur des statistiques concernant la population américaine. Il en est de même pour les statistiques sur la relation entre le CSTN et les mutations des gènes BRCA, qui sont principalement basées sur des données internationales. Ainsi, une trop grande quantité des données que nous utilisons actuellement ne sont pas basées sur la population canadienne et il est donc possible qu’elles ne la reflètent pas. Si nous commencions à recueillir des données médicales selon la race, l’ethnicité et l’appartenance à un peuple autochtone, nous pourrions bien mieux comprendre le développement du cancer du sein au Canada. Cela nécessiterait la collecte de données raciales et ethniques conformément à la Stratégie pancanadienne de données sur le cancer élaborée par la Société canadienne du cancer et le Partenariat canadien contre le cancer.
Notre travail est loin d’être fini, mais nous sommes déterminés à faire avancer les choses de façon significative pour les personnes atteintes d’un CSTN. En continuant de faire de la sensibilisation, à militer en faveur d’un accès équitable pour tous au dépistage génétique et à plaider pour la collecte de données médicales démographiques, nous espérons créer un futur où chaque personne atteinte d’un CSTN aura accès au soutien, aux ressources et aux traitements dont elle a besoin.
