L’année 2023 a été marquée par de nombreux changements, et le travail du RCCS en témoigne. Dans cet article, nous revenons sur certaines des nombreuses activités et projets auxquels nous avons participé, développés ou mis à jour. À chaque développement, le RCCS s’engage à garantir que les patientes et les survivantes du cancer du sein soient la force motrice de l’organisation et que leurs points de vue et leurs préoccupations éclairent nos priorités.
Recherche
Le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) a publié son projet sur le cancer du sein triple négatif (CSTN), qui est basé sur les points de vue et les informations recueillies lors de groupes de discussion, des réunions d’un comité consultatif et des entretiens avec des interlocuteurs clés menés en 2012. Le projet sur le CSTN a pour but de faire de la sensibilisation au cancer du sein triple négatif dans le milieu du cancer du sein, mais également auprès du grand public. Les principaux résultats et conclusions obtenus grâce à ce projet serviront à aider les personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif grâce à l’élaboration de ressources appropriées, à la mise en place de projets d’éducation, à l’amélioration de la prise en charge et à la défense de leurs intérêts.
Témoignages
En 2023, nous avons publié 22 témoignages de patients dans notre blogue À nous la parole, dont des articles d’Adriana Ermter, que nous publions chaque mois. Ces témoignages parlaient, entre autres, de santé mentale, de génétique héréditaire, du fait d’être parent quand on est atteint d’un cancer ou encore des effets secondaires de la chimiothérapie. L’équipe du RCCS a également publié des articles sur la recherche et des articles à caractère informatif sur des thèmes comme la mode adaptative, les rencontres amoureuses, la neutropénie, l’accès aux soins des peuples autochtones et bien plus encore.
Explofinances
Nous avons ajouté le programme suivant à la base de données Explofinances. Ce programme a pour objectif d’aider financièrement les personnes atteintes d’un cancer du sein et leurs familles pour les coûts associés à la maladie :
- Programme d’aide aux patients Haven – Sentrex
Médirepère
Le RCCS souhaite offrir à tous les Canadiens un accès équitable à de l’information sur les médicaments utilisés dans la lutte contre le cancer du sein. Médirepère permet ainsi d’accéder à de l’information générale sur les médicaments anticancéreux disponibles au Canada, à savoir les provinces où ils sont remboursés par l’assurance maladie, le statut d’approbation avec Santé Canada, l’existence ou non d’un programme d’aide aux patients par le fabricant et les monographies. Par exemple, nous avons ajouté les médicaments suivants à la base de données :
- Enhertu (trastuzumab déruxtecan), pour le traitement du cancer du sein métastatique HER2+, est désormais remboursé au Québec (avec condition de prix réduit et usage supervisé) et en Colombie-Britannique.
- Keytruda (pembrolizumab) est désormais remboursé au Québec (avec condition de prix réduit et usage supervisé) pour le traitement du cancer du sein triple négatif.
- Verzenio (abémaciclib) est désormais remboursé en Ontario et au Québec pour le traitement des cancers du sein HER2- et HR+ de stade précoce.
- Ogivri (trastuzumab, biosimilaire de l’Herceptin) est désormais remboursé au Québec pour le traitement du cancer du sein métastatique HER2+.
- Trodelvy (sacituzumab govitécan) est désormais remboursé en Colombie-Britannique pour le traitement du cancer du sein triple négatif de stade avancé.
PatientPath
Début 2023, le RCCS a lancé PatientPath, un nouvel outil en ligne ayant pour but de guider les personnes atteintes d’un cancer du sein dans la prise en charge de la maladie et de les informer sur les prochaines étapes de leurs parcours. PatientPath permet à ces personnes d’indiquer leur diagnostic, ainsi que le type, le sous-type et le stade de leur cancer afin d’obtenir des informations appropriées à leurs besoins. L’outil prend également en compte des facteurs psychosociaux et démographiques, tels que l’ethnicité, les handicaps, le lieu de résidence (environnement urbain ou rural), l’âge et l’orientation sexuelle. À noter que la version française de cet outil sera bientôt disponible.
Politiques en matière de santé et défense des intérêts des patients
Le RCCS a contacté des personnes atteintes d’un cancer du sein afin de pouvoir inclure leurs témoignages sur les médicaments ci-dessous dans les rapports envoyés à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) :
- Enhertu (trastuzumab déruxtecan) – traitement du cancer du sein métastatique HER2
- Trodelvy (sacituzumab govitécan) – traitement du cancer du sein métastatique HR+ et HER2−
- Paxlovid – un antiviral utilisé dans le traitement de la COVID-19
De plus, nous envoyons régulièrement des rétroactions sur les politiques et les recommandations en matière de santé publique qui pourraient avoir des répercussions pour les personnes atteintes d’un cancer du sein, tout en soulignant la nécessité d’équité et d’accès aux médicaments. Par exemple, nous avons écrit à l’ACMTS à propos de l’algorithme de financement concernant le cancer du sein triple négatif, l’algorithme de financement provisoire concernant le cancer du sein HER2-faible et l’algorithme de financement provisoire concernant les cancers du sein HR+, HER2-, TNBC, HER2 faible. Plusieurs de nos propositions ont été présentées au Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario par l’entremise de l’organisme CanCertitude, dont le RCCS est membre, ainsi qu’à Santé Canada dans le cadre de recommandations de remboursement à durée limitée.
Webinaires
Le RCCS a organisé deux webinaires éducationnels à l’intention des personnes atteintes d’un cancer du sein au cours desquels des experts ont répondu aux questions et aux préoccupations des participants sur les avancées en oncologique et dans la recherche : Early-stage Advancements in Care et mBC Advancements in Care.
Série « Questions & Experts »
Nous avons ajouté six vidéos à la série « Questions & Experts » dans lesquelles des experts ont, entre autres, répondu à des questions sur l’alimentation, la psychologie, l’oncologie chirurgicale. Ces vidéos s’ajoutent aux vidéos existantes, qui couvrent des sujets comme le dépistage génétique et l’imagerie médicale.
- Un chirurgien oncologue répond à des questions sur les essais cliniques sur le cancer du sein.
- Une oncologue médicale répond à des questions sur la prise en charge des patients et les considérations à prendre en compte.
- Un médecin généraliste répond à des questions sur les soins après un cancer et les traitements.
- Une thérapeute spécialiste des lymphœdèmes répond à des questions sur les lymphœdèmes associés au cancer du sein.
- Une psychologue clinicienne répond à des questions sur les répercussions psychologiques du cancer du sein.
- Une diététicienne répond à des questions sur l’alimentation pour les personnes atteintes d’un cancer du sein.
Défense des droits et des intérêts des patients
Dans le cadre de son programme de défense des droits et des intérêts des patients, le RCCS met en relation des décideurs, des acteurs de l’industrie et des membres de la population afin de faire de la sensibilisation sur les besoins des personnes touchées par le cancer du sein et aider à l’élaboration de politiques qui améliorent la qualité de vie des patients. L’an dernier, nous avons également continué à mettre en relation des patients et des fabricants pharmaceutiques dans le but d’améliorer les résultats des traitements, ainsi que d’autres initiatives. Vois quelques-unes de ces initiatives :
- Envoi d’une lettre concernant l’Olaparib aux compagnies d’assurance privées
- Accès à Verzenio : mise en relation de patients avec l’équipe du programme d’aide aux patients du fabricant
- Envoi d’une lettre au gouvernement du Québec dans le but d’attirer son attention sur les différences qui existent dans les traitements auxquels ont accès les personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif au Québec et dans les autres provinces.
Éducation et ressources générales
Chaque année, le RCCS conçoit ou met à jour des ressources éducationnelles (magazines, guides, manuels) destinées aux personnes atteintes d’un cancer du sein. En 2023, nous avons conçu deux nouveaux magazines : En minorité : les jeunes femmes et le cancer du sein et Pas seulement une patiente, mais aussi un parent.
L’outil-conseil HER CHOICE
Destiné aux personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique HER2+,l’outil-conseil HER CHOICE a été conçu afin de leur permettre de comprendre leur parcours thérapeutique, de choisir un traitement de seconde intention et de suivre leurs progrès.
Balado
Breast Cancer Connection est un balado du RCCS destiné aux personnes atteintes d’un cancer du sein et à leurs soignants. Il a pour objectif de parler de termes et de sujets complexes avec des experts sur le mode de la conversation. En 2023, nous avons ajouté trois nouveaux épisodes portant sur la terminologie du cancer du sein métastatique, l’annonce d’un diagnostic de cancer du sein métastatique et des conseils pour les rendez-vous médicaux.
Trousses d’outils et guides de promotion et de défense des droits et des intérêts des patients
Les guides de promotion et de défense des droits et des intérêts des patients du RCCS sont de petites brochures qui explorent en profondeur un sujet précis pour vous fournir les connaissances et les outils nécessaires afin que vous soyez intégrée à votre équipe de soins. En 2023, nous avons créé trois nouveaux guides :
- L’accès aux traitements néoadjuvants au Canada
- Intensifier la recherche sur le cancer du sein HER2 faible
- Les soins palliatifs au Canada
Le RCCS a également créé un Guide sur l’oncologie de précision et le cancer du sein au Canada, qui contient toutes les informations nécessaires pour comprendre ce qu’est l’oncologie de précision ainsi que son importance dans le traitement et la recherche contre le cancer du sein. Il contient également une section qui explique en détail aux patients comment défendre ses droits et ses intérêts.
Conférences
Afin de pouvoir vous fournir les informations les plus récentes et concevoir des ressources actualisées, il est important que nous nous tenions au courant des derniers développements, actualités et projets de recherche en oncologie. Voici quelques conférences auxquelles le RCCS a assisté, à distance ou en présentiel, comme participant ou intervenant :
- Septième conférence internationale de consensus sur les cancers du sein de stades avancés (ABC7)
- Symposium de l’ACMTS
- Canadian Breast Cancer Symposium
- Conférence du Canadian Centre for Applied Research in Cancer Control (ARCC)
- Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer
- Rencontre annuelle de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- Clinical Trials Ontario
- Congrès annuel de la Société européenne d’oncologie médicale (ESMO)
- Symposium sur le cancer du sein de San Antonio (SABCS)
- Summit for Cancer Immunotherapy
Pour un résumé plus complet de ce que nous avons accompli en 2023 pour l’éducation des patients et de leurs familles, ainsi que la défense de leurs droits et de leurs intérêts, restez à l’affût de la publication de notre rapport annuel!
