Prenons le temps de réfléchir sur ce que nous avons accompli en 2024. Cette année a été marquée par des progrès, de l’impact et notre engagement inébranlable envers les personnes atteintes d’un cancer du sein et leurs soignants. Grâce aux dons, aux actions de défense des droits et des intérêts des personnes touchées par la maladie, au travail en réseau et à vos témoignages, nous avons réalisé des progrès considérables en matière de sensibilisation, de recherche fondamentale et de mise à disposition de ressources et d’informations vitales pour ces personnes et leurs familles. Dans ce bilan, nous soulignons les principales réalisations de l’année écoulée et nous nous penchons sur les travaux à réaliser dans les années à venir pour permettre à un plus grand nombre de personnes de s’informer et de s’outiller face à la maladie.
Témoignages
Nous avons publié 29 témoignages de personnes atteintes d’un cancer du sein. Ces témoignages ont le pouvoir de rassembler la communauté, d’apporter du soutien ou de provoquer une catharsis, et de faire savoir aux autres personnes concernées qu’elles ne sont pas seules dans leur lutte contre le cancer du sein. Les expériences de diagnostics précoces et tardifs, les problèmes de santé mentale, les interventions chirurgicales, les relations avec la famille et les amis, et la manière dont on fait face à une nouvelle réalité ne sont que quelques-uns des sujets qui ont été abordés.
Nous avons également rédigé des articles éducatifs, de vulgarisation et d’incitation à l’action sur des sujets tels que l’assurance-médicaments, le dépistage, les implants reconstructifs, les données démographiques sur les soins de santé, les ressources inclusives et les tests génomiques.
Campagnes
L’année 2024 a marqué le 30e anniversaire du RCCS. Pour commémorer cet événement, nous avons rassemblé des instantanés de nos réalisations passées en matière d’éducation, de défense des droits et des intérêts, et de mise en réseau.
Nous avons également lancé une campagne sur le cancer du sein triple négatif, une forme agressive de la maladie. Dans le cadre de cette campagne, nous avons publié des articles dans les médias, rédigé des lettres et fait la promotion de la sensibilisation au cancer du sein.
Explofinances
Le poids financier du cancer est un aspect moins discuté de la maladie. C’est pourquoi nous avons créé Explofinances, une base de données consultable sur les programmes d’aide financière et pratique destinés aux personnes atteintes d’un cancer du sein et à leurs soignants. En 2024, nous y avons ajouté le programme d’aide aux patients pour Akynzeo offert par Knight, qui offre une prise en charge financière pour des médicaments contre les effets secondaires du produit.
Médirepère
Nous avons apporté de nombreux changements à Médirepère, notre base de données consultable sur les médicaments oncologiques. Il s’agit notamment de l’inscription de nouveaux médicaments et de mises à jour concernant des médicaments existants, en rapport avec les processus d’approbation et de financement provinciaux. Le pembrolizumab (Keytruda), le capivasertib (Truqap), l’abémaciclib (avec traitement endocrinien), et le trastuzumab déruxtecan (Enhertu) est désormais remboursé dans certaines provinces. L’abémaciclib (Verenzio) et pembrolizumab ont été approuvés par l’Alliance pharmaceutique pancanadienne et est en cours d’examen dans certaines provinces. Capivasertib a été approuvé, mais pas encore remboursé, par l’Agence canadienne des médicaments (ACM) et l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ; il est en cours d’examen par l’Alliance pharmaceutique pancanadienne et est désormais remboursé au Québec avec le sacituzumab govitécan (Trodelvy). Le trastuzumab (Trazimera, biosimilaire) est désormais remboursé dans certaines provinces. La goséréline (Zoladex LA a été ajoutée à Médirepère, et le programme d’aide aux patients pour le nératinib (Nerlynx) a été mis à jour.
Politiques en matière de santé et défense des droits et des intérêts des patients
Nous avons contacté des personnes atteintes d’un cancer du sein pour qu’elles nous fassent part de leur expérience et que nous puissions les inclure dans nos soumissions à l’Agence canadienne des médicaments (ACM) et à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) pour les médicaments suivants : Le ribociclib (Kisquali) avec inhibiteur de l’aromatase, pour le traitement des cancers du sein HR+ et HER2- de stade précoce, et le paclitaxol-nab ou nab-paclitaxol (Abraxane), pour le traitement des cancers du sein métastatiques HR+, HER2- et HER2+, et celui du cancer du sein triple négatif.
Nous soumettons également régulièrement à l’ACM de la rétroaction sur diverses politiques et recommandations en matière de santé susceptibles d’avoir un impact sur les personnes atteintes d’un cancer du sein, en soulignant le besoin d’équité et d’accès aux médicaments. En 2024, nous lui avons envoyé de la rétroaction sur les algorithmes de financement des traitements liés aux cancers du sein HR+/HER2 faible, HER2 faible et HR+/HER2-. Nous lui avons également soumis des recommandations de remboursement pour divers médicaments, tels que le sacituzumab govitécan, le Paxlovid, le capiversatib, le pembrolizumab (tumeurs solides avec IMS élevée ou déficience du SRM) et l’abémaciclib.
Enfin, nous avons mené des campagnes d’envoi de lettres sur la sensibilisation au cancer du sein et l’accès aux médicaments, et nous avons participé à six consultations sur des politiques de santé à l’échelle fédérale.
Éducation des patients et patientes
Nous avons organisé six programmes d’éducation en ligne (en anglais) : quatre webinaires et deux sessions Questions & Experts, avec des experts dans différents domaines de l’oncologie.
Nos webinaires éducatifs vous aident à vous tenir au courant des dernières études et avancées en matière de traitement, tandis que les sessions Questions & Experts permettent à des experts de répondre aux questions sur des sujets liés au cancer du sein qui sont importants pour vous.
- Advancements in Care for Metastatic Breast Cancer
- Advancements in Care for Early-stage Breast CancerTough Topics in Cancer (Oncofertility, Sexual Health and Genetic Testing)
- Advancements in Care for Triple Negative Breast Cancer
- Questions & Experts: A Medical Oncologist Answers Your Questions about Treatments for Metastatic Breast Cancer
- Questions & Experts: A Medical Oncologist and an Oncology Pharmacist Answer Your Questions About Systemic Side Effect Management
Éducation et ressources générales
Nous avons publié deux nouveaux magazines : Visages d’espoir : vivre avec le CSTN et Repenser la beauté et son apparence physique pendant et après un cancer du sein. Ces magazines rassemblent les articles et les récits les plus pertinents de notre blogue, À nous la parole, vous permettant ainsi de vous plonger dans les sujets qui vous intéressent.
Nous avons mis à jour notre guide On n’est jamais trop jeune : Soutien pratique et psychologique pour les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein afin d’y ajouter les informations les plus à jour concernant le cancer du sein chez les jeunes femmes. De l’autre côté du spectre, nous avons également publié un nouveau guide, Considerations of Care: A guide for older adults with breast cancer and their caregivers, dont la version française sera bientôt disponible. Ce guide contient des informations spécifiques pour les personnes plus âgées atteintes d’un cancer du sein ainsi que les personnes qui s’occupent d’elles.
Les tests génétiques et génomiques sont des outils qui attirent de plus en plus d’attention en tant qu’aides à l’évaluation du risque de cancer du sein. Pour répondre aux questions entourant souvent les formes héréditaires du cancer du sein, nous avons rédigé une fiche d’information, intitulée Syndrome héréditaire de cancer du sein : un guide pour les patients et leurs familles.
Guides de promotion et de défense des droits et trousses d’outils
Nous avons publié deux nouveaux guides de promotion et de défense des droits : Un système de soins de santé connecté – Accéder à vos dossiers de santé électroniques et Comprendre la densité mammaire. Nos guides ont pour objectif d’aider les personnes atteintes d’un cancer du sein à connaître les différentes façons dont elles peuvent se servir pour faire changer les choses dans des domaines importants pour leur prise en charge.
Conférences et recherche
Pour que nous continuions d’offrir à la communauté les informations et les ressources les plus récentes, il est essentiel que nous restions informés des dernières nouvelles, des progrès et de la recherche en oncologie. Voici quelques-unes des conférences auxquelles nous avons participé ou dans lesquelles nous sommes intervenus en 2024, virtuellement ou en personne :
- Conférence du Canadian Centre for Applied Research in Cancer Control
- Conférence annuelle de l’American Society of Clinical Oncology
- Congrès annuel de la Société européenne d’oncologie médicale (ESMO)
- ESMO Breast Cancer 2024
- San Antonio Breast Cancer Symposium
- Conférence annuelle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
- Conférence annuelle de l’Association canadienne des oncologues médicaux
- Clinical Trials Ontario Conference
- Juravinski Cancer Centre and Walker Cancer Centre Uro-Oncology Forum
- Symposium de l’Agence des médicaments du Canada
Afin de transmettre les connaissances issues de ces conférences à notre communauté, nous avons créé un nouveau bulletin d’information électronique, Clinical Trials Connected (uniquement disponible en anglais pour l’instant), axé sur les faits saillants de la recherche issus des symposiums et conférences nationaux et internationaux sur le cancer du sein, ainsi que sur les essais cliniques en cours au Canada.
