Le Réseau canadien du cancer du sein existe pour que tous les Canadiennes et les Canadiens affectés par le cancer du sein aient la meilleure qualité de vie possible. Pour ce faire, nous relayons les points de vue et les préoccupations des patientes grâce à des ressources éducatives et des activités de défense de leurs droits et de leurs intérêts. Nous nous efforçons également de faire en sorte que ce que nous faisons est axé sur les patientes, crédible et équitable.
Nous vous présentons ci-dessous quelques-unes des façons dont nous avons pu accomplir cela, et plus, en 2021.
Agir pour l’équité financière
Nous sommes conscients que les personnes touchées par le cancer du sein viennent de différents horizons culturels, linguistiques, sociaux, économiques, géographiques et familiaux. Pour lutter contre les disparités économiques et aider financièrement les personnes atteintes d’un cancer du sein au Canada, nous avons créé la base de données Explofinances. Cet outil permet aux patientes et à leur famille de trouver des aides financières afin de compenser la charge financière liée à la prise en charge de la maladie. Cette année, nous avons inclus les programmes suivants dans la base de données :
- Programme de soutien aux patients pour Nerlynx (Knight Therapeutics Inc.)
- Programme d’aide aux patients pour Ogivri (trastuzumab) (Mylan Pharmaceuticals)
- Compassion Fund (Lymphedema Association of Ontario)
- Karen J. Wiederkehr Memorial Fund (Hôpital général de Whitehorse)
- Kingston Financial Assistance Program (Breast Cancer Action Kingston)
Améliorer l’accès aux médicaments
Le RCCS est déterminé à faire en sorte que toutes les personnes atteintes d’un cancer du sein aient un accès juste et équitable aux traitements essentiels — nos efforts se concentrant sur l’accès et la prise en charge de ces traitements. Notre base de données, Médirepère, fournit des informations générales sur les différents traitements contre le cancer du sein. Elle a été créée afin que les patientes puissent se renseigner sur les traitements offerts et pris en charge dans leur province. Cette année, nous y avons inclus les informations et traitements suivants :
- Atezolizumab (Tecentriq) -- traitement ciblé contre le cancer du sein triple négatif
- Larotrectinib (Vitrakvi) -- a reçu la recommandation finale positive de l’ACMTS
- Kanjinti, médicament bio-similaire au trastuzumab
- Palbociclib (Ibrance), associé au fulvestrant, est maintenant pris en charge par la Colombie-Britannique et l’Ontario
- PHESGO (pertuzumab et trastuzumab), traitement ciblé contre le cancer du sein HER2+
- Pembrolizumab (Keytruda), traitement d’immunothérapie contre le cancer métastatique triple négatif approuvé par Santé Canada
- Ribociclib (Kisqali), associé à un inhibiteur de l’aromatase, est maintenant pris en charge par l’Alberta, la Colombie-Britannique, le Manitoba, Terre-Neuve-et-Labrador et l’Ontario
- Ribociclib (Kisqali), associé au fulvestrant, est maintenant pris en charge par l’Alberta, la Colombie-Britannique, le Manitoba, Terre-Neuve-et-Labrador et l’Ontario
- Ribociclib (Kisqali), associé au létrozole, est maintenant pris en charge par le Manitoba et Terre-Neuve-et-Labrador
- Sacituzumab govitecan (Trodelvy), traitement ciblé contre le cancer métastatique triple négatif
- Trastuzumab deruxtecan (Enhertu) est maintenant approuvé par Santé Canada
- Tucatinib (Tukysa) a reçu la recommandation finale positive de l’ACMTS
Nous avons également ajouté de l’information sur les programmes d’aide aux patients des fabricants pharmaceutiques. Les médicaments suivants bénéficient d’un programme d’aide aux patients :
- Abemaciclib (Verzenio)
- Neratinib (Nerlynx)
- Trastuzumab (bio-similaire) (Ogiviri)
- Trastuzumab deruxtecan (Enhertu)
- Tucatinib (Tukysa)
- Pembrolizumab (Keytruda)
En plus de la mise à jour de notre base Médirepère, nous avons pris part aux initiatives suivantes en matière d’accès aux traitements contre le cancer du sein :
- Nous avons réuni 10 personnes atteintes d’un cancer métastatique HER2+ et AstraZeneca dans le cadre d’un comité consultatif de patientes pour le lancement du trastuzumab deruxtecan (Enhertu) au Canada.
- Nous avons contacté l’INESSS, au Québec, à propos de l’accès restreint au palbociclib (Ibrance) pour les femmes préménopausées atteintes d’un cancer du sein métastatique HR+.
- Nous avons envoyé des lettres au ministre de la Santé du Québec afin de défendre le droit des patientes au nouveau traitement mBC actuellement non pris en charge dans cette province.
- Nous avons envoyé des dossiers de patientes à des agences canadiennes d’évaluation des technologies de santé, à l’ACMTS et à l’INNESS concernant :
- le pertuzumab associé au trastuzumab (PHESGO), préconisé dans le traitement du cancer du sein HER2+ au stade précoce;
- l’alpelisib (Piqray), préconisé dans le traitement du cancer du sein métastatique HR+ avec mutations PIK3CA;
- le tucatinib (Tukysa), préconisé dans le traitement du cancer du sein métastatique HER2+;
- le sacituzumab govitecan (Trodelvy), préconisé dans le traitement du cancer du sein métastatique triple négatif (soumission pour examen au PPEA).
Engager les patients
Les voix et les points de vue des patientes sont au cœur de ce que nous faisons. Nous aidons les patientes à se faire entendre et nous avons créé des ressources basées sur leurs besoins.
Ressources créées en fonction des besoins des patientes
Nous avons lancé un nouveau projet, PatientPath, un nouvel outil qui guidera les patientes tout au long de leur traitement en fonction de leur diagnostic. Les voix et les points de vue des patientes étant au cœur de nos activités, nous avons créé un comité consultatif de patientes afin de nous baser sur leurs suggestions et leurs commentaires pour ce nouvel outil. Grâce à cela, nous serons sûrs de refléter l’expérience des personnes atteintes d’un cancer du sein au Canada.
Ressources visant à aider les patientes à se faire entendre
Cette année, nous avons publié la Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative afin de mettre à la disposition des patientes et de leurs familles, ainsi que des soignants, des ressources et des conseils pour défendre les causes qui leur tiennent à cœur. Cette trousse permet aux patientes d’identifier un problème, de rédiger un témoignage afin de raconter leur histoire et défendre leurs intérêts, et de déterminer la façon la plus appropriée de diffuser leur témoignage et les étapes à suivre.
Le blogue À nous la parole permet aux patientes de parler de leurs expériences avec leurs propres mots afin de servir de sources d’inspiration à d’autres personnes qui ont — ou pas — vécu la même chose. Cette année, nous avons publié 23 articles écrits par des patientes qui ont accepté de nous faire part de leur expérience en tant que femmes atteintes d’un cancer du sein :
- Être parent en plein traumatisme
- Faire confiance à son instinct et connaître son corps
- Ressentir et se libérer de la peur d’un cancer secondaire
- Apprendre que l’on a un cancer du sein pendant une pandémie
Nous avons également publié des articles qui parlent de la nécessité de défendre ses droits et ses intérêts en tant que patiente, de faire entendre sa voix et de participer activement à sa prise en charge médicale :
- La sensibilisation au cancer du sein va au-delà du ruban rose
- Articles scientifiques : quatre éléments importants à prendre en compte lorsqu’on lit des articles scientifiques sur le cancer du sein
- Conseils pour se préparer à un rendez-vous médical
- Défendre ses intérêts : par et pour les patients
Éduquer et fournir des informations fiables aux patientes
Le RCCS offre des ressources actuelles, fiables et faciles d’accès sur le cancer du sein. Ces ressources sont disponibles en ligne, au format papier, sous forme d’outils d’exploration et lors d’activités organisées pour les patientes. Chaque année, nous produisons et publions de nouvelles ressources, et mettons à jour nos ressources afin de nous assurer que les informations que nous fournissons sont fiables. Vous trouverez ci-dessous la liste des nouvelles ressources que nous avons produites et publiées en 2021.
Des experts répondent à vos questions (Q&E: Questions and Experts Series)
Apprendre qu’on est atteinte d’un cancer du sein engendre de nombreuses questions pour lesquelles on ne semble pas pouvoir obtenir de réponse, faute de temps, lors des différents rendez-vous médicaux. Nous avons donc créé une série de vidéos (en anglais), intitulée Q&E: Questions and Experts dans lesquelles des experts répondent aux questions des participantes sur un thème donné. Voici les thèmes qui ont été abordés :
- Cancer du sein HER2+ (voir la vidéo | lire le guide)
- Cancer du sein HR+ (voir la vidéo | lire le guide)
- Chirurgie du cancer du sein (voir la vidéo | lire le guide)
- Traitements complémentaires (voir la vidéo | lire le guide)
- Accès aux traitements médicamenteux (voir la vidéo | lire le guide)
- Cancer du sein triple négatif (voir la vidéo | lire le guide)
Magazines pour les patientes
Nous publions des magazines numériques à thème qui se concentrent sur des sujets d’intérêt pour les personnes atteintes d’un cancer du sein. Cette année, nous avons publié le magazine Parlons soins palliatifs qui abordait, entre autres, des sujets comme la gestion de la douleur, le deuil et les soins palliatifs. Nous avons également publié le magazine COVID-19 et cancer du sein : voix des patientes, connaissances d’experts, qui contenait les témoignages de patientes atteintes d’un cancer du sein pendant la pandémie de COVID-19 ainsi que des informations données par des experts et des professionnels de la santé.
Balado Breast Cancer Connection (en anglais)
Cette année, nous avons également lancé Breast Cancer Connection (en anglais seulement), un balado informatif sous forme de conversation destiné aux patientes et aux soignants. Ce balado a pour but d’expliquer des termes et des sujets complexes lors de conversations avec différents experts. Nous avons, par exemple, discuté des sujets suivants :
- Les différents types et stades du cancer du sein
- Récidive : termes, risques et prévention
- Le cancer du sein et les soins personnalisés : tout ce que vous devez savoir
- Collaborer avec son équipe de soins : conseils et astuces
- Vivre avec le cancer du sein : du diagnostic au traitement, et au-delà
Blogue À nous la parole
Nous avons également publié différents articles sur notre blogue À nous la parole, qui ont porté sur des sujets aussi divers que :
- Exercices physiques pour les personnes atteintes d’un cancer du sein
- COVID-19 et cancer du sein
Oncologie de précision et cancer du sein
Pour comprendre les différents points de vue et le rôle de l’oncologie de précision dans le traitement du cancer du sein, ainsi que le rôle des analyses et des données recueillies, le RCCS a organisé deux tables rondes nationales virtuelles : l’une réunissant des personnes atteintes de différents types de cancer du sein et à différents stades, et l’autre constituée d’oncologues. Dans notre dernier rapport, Oncologie de précision et cancer du sein : un regard sur l’approche canadienne dans un contexte en pleine évolution, nous publions des observations, des points clés et des recommandations basés sur les conversations qui ont eu lieu lors de ces tables rondes.
Guides de promotion et de défenses des droits
Les guides de promotion et de défenses des droits du RCCS se présentent sous forme de brochures explicatives sur un sujet en particulier. Ils ont pour but de fournir aux patientes les connaissances et les outils nécessaires à la participation active de celles-ci dans leur prise en charge médicale. Cette année, nous avons publié deux nouveaux guides : Dépistage génétique et Dépistage génomique. Ces guides aident les patientes à comprendre les différences entre le dépistage génétique et le dépistage génomique, à savoir dans quels cas ils sont appropriés et à défendre leurs droits à accéder à ces dépistages.
Conférences virtuelles en 2021
Afin d’éduquer les patientes, il est important que nous nous éduquions nous-mêmes et que nous soyons au courant de ce qui se passe, notamment en oncologie et dans la recherche médicale afin de savoir ce qui se passe dans le domaine des soins de santé et ce qui s’en vient. Cette année nous avons assisté et/ou participé aux conférences suivantes :
- Symposium virtuel 2021 de l’ACMTS
- Advance Breast Cancer Conference (ABC6)
- Congrès de l’American Society Of Clinical Oncology
- Sommet de BioCanRX
- Association canadienne des infirmières en oncologie
- Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer
- Cancer Clinical Trials Conference
- Congrès de l’European School of Medical Oncology
- San Antonio Breast Cancer Symposium
Malgré la pandémie, les personnes atteintes d’un cancer du sein continuent d’avoir besoin d’avoir accès aux traitements, que l’on défende leurs droits et leurs intérêts, et qu’on leur fournisse des informations fiables. C’est la raison pour laquelle, cette année, nous avons continué à remplir notre mission, à savoir éduquer les patientes, défendre leurs droits et leurs intérêts et leur fournir des outils appropriés qui leur permettent de participer activement à leur prise en charge médicale.
Photo par Polina Kovaleva sur Pexels
