L’année dernière, nous avions écrit un billet sur l’importance pour les patients de se battre pour défendre leurs propres intérêts. Nous vous avions donné quelques trucs et astuces pour vous aider à y parvenir et être des acteurs à part entière de vos traitements. Même si ces informations sont utiles et peuvent s’appliquer à des situations dans lesquelles vous vous êtes peut-être retrouvés, nous pensons fermement qu’il vaut mieux les entendre de la bouche même de personnes qui les ont vécues.
Aujourd’hui, nous revisitons ces conseils en donnant directement la parole à des patientes.
Se connaître soi-même — Laura Lehne
On m’a dit que je faisais de l’eczéma et d’aller voir un dermatologue. J’ai demandé à faire plus d’analyses et on a découvert que j’étais atteinte de la maladie de Paget.
Disposer d’un système de soutien — Adriana Ermter
En me racontant leurs propres expériences sans rien oublier, et avec honnêteté et compassion, deux femmes — une ancienne collègue et une personne que je connaissais depuis des années, car on travaillait dans le même domaine — m’ont apporté une aide inestimable. Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du sein, une amie commune m’a conseillé de rentrer en contact avec la première. C’est elle, et non l’équipe soignante d’oncologie, qui m’a préparé émotionnellement à l’opération et qui m’a encouragée à acheter plusieurs brassières souples et sans armature pour minimiser la douleur pendant la nuit. C’est encore elle qui m’a prévenue qu’on me ferait plein de de petits points au marqueur sur la peau avant de commencer la radiothérapie, que je me sentirais extrêmement fatiguée pendant le traitement et que c’était tout à fait normal de dormir chaque fois que je le pouvais dans la journée.
La seconde m’a tenu la main tout au long de la phase de convalescence et pendant le brouillard de la chimiothérapie qui s’est en suivi — et qui continue toujours. Elle m’encourage en m’aidant à gérer ce sentiment d’inaptitude que je ressens à mesure que je laisse derrière moi la personne que j’étais avant le cancer. J’ai fait le choix d’écouter ces deux femmes et d’apprendre de leur propre expérience avec le cancer du sein. Cela m’a permis de prendre des décisions éclairées à mon égard, ce qui m’a appris à mieux écouter et suivre mon instinct.
Disposer d’un système de soutien — Rebecca Wulkan
Notre cellule familiale est lentement en train de se transformer en un système d’encouragement et d’incitation à la curiosité. En un endroit où l’on peut se développer, explorer et échouer, avec grâce et compassion. Bien que nos craintes soient toujours là, nous arrivons à nous soutenir les uns les autres avec beauté et positivité, et nous bâtissons ainsi un système robuste, capable de résister à n’importe quelle crise.
Disposer d’un système de soutien et se connaître soi-même — Janet Vanderveen
J’ai eu la chance d’avoir une équipe soignante à l’écoute ainsi qu’une amie chère, elle-même infirmière, qui m’a accompagnée à chacun de mes rendez-vous pendant les deux premières années. Elle m’a aidée à défendre mes intérêts et à comprendre le système hospitalier. J’ai pu mieux défendre mes intérêts en notant tout dans MyChart, un programme en ligne qui permet d’enregistrer ses ordonnances et de tenir, entre autres, un journal de ses douleurs et de ses symptômes. Grâce à cela, j’ai pu revenir sur certains détails, ce qui m’a permis de mieux me situer dans le traitement et de mieux comprendre ce qu’il me restait à faire. Si l’on n’a pas accès à cet outil dans l’établissement où on est soigné, je conseillerais de faire soi-même ce suivi dans un journal. Ça m’a certainement aidée quand j’étais dans le brouillard de la chimiothérapie. J’ai aussi rejoint un groupe de soutien pour les personnes atteinte du cancer inflammatoire du sein — une forme rare et agressive. Et j’ai rejoint le comité consultatif de l’association ontarienne du lymphœdème. On m’a demandé de faire partie du conseil d’administration, mais je ne m’en sens pas capable. Aussi, j’aide comme je peux et j’ai la possibilité de choisir de m’impliquer davantage si je le souhaite. Enfin, être honnête avec moi-même en étant consciente de mes capacités physiques limitées — et donc être honnête avec les autres — m’a permis de mieux me sentir dans mon corps et dans ma tête. Cela m’a pris du temps, par contre, car avant le cancer, j’étais pleine d’entrain et d’énergie.
Faire ses recherches — Ann Hill
Le comité thérapeutique de mon centre d’oncologie a recommandé une seconde opération pour retirer les ganglions lymphatiques restants suivie de plusieurs tomodensitogrammes pour voir si le cancer s’était propagé. Malgré le caractère accablant de cette recommandation, cela a provoqué chez moi une série de petites victoires que j’attribue à ma toute nouvelle politique de prise en charge personnelle : « cherche, interroge et persévère ». En attendant ma seconde opération, j’ai donc fini ma chimiothérapie et effectué de nombreuses recherches. C’est comme ça que j’ai appris au sujet du cancer du sein triple négatif et du risque accru de récidive. J’ai aussi appris que quand on a des seins volumineux, il existe un plus grand risque de développer un cancer dans l’autre sein (cancer controlatéral). J’avais peur que si une tumeur se développe, qu’elle ne soit pas détectée à temps encore une fois. Pour ma deuxième opération, j’ai donc choisi d’y aller avec une double mastectomie.
Nous espérons que ces mots, qui viennent de personnes qui ont vécu ces situations et qui ont dû défendre leurs droits et leurs intérêts, vous aident à vous préparer et à en faire de même.
Photo par Priscilla Du Preez sur Unsplash
