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La Voix Des Personnes Atteintes D'un Cancer Du Sein

Éducation

blogue À nous la parole

Des experts répondent à vos questions : un intervenant pivot répond à vos questions sur l’accès aux traitements médicamenteux contre le cancer du sein au Canada

Apprendre qu’on est atteinte d’un cancer du sein engendre de nombreuses questions pour lesquelles on ne semble pas pouvoir obtenir de réponse, faute de temps, lors des différents rendez-vous médicaux. Nous avons donc créé une série de vidéos (en anglais), intitulée Q&E : Questions and Experts series, dans lesquelles différents experts répondront à des questions envoyées à l’avance ainsi qu’en direct. Ces vidéos pouvant être assez longues, nous avons décidé de vous fournir ici un guide des questions qui ont été posées afin que vous puissiez accéder plus facilement aux sujets qui vous intéressent.

Aujourd’hui, nous vous présentons les questions qui ont été abordées lors d’une session qui a eu lieu en octobre 2021, au cours de laquelle Michele MacDonald, technicienne en pharmacie et intervenante pivot en accès aux médicaments a répondu à des questions portant sur les traitements médicamenteux contre le cancer du sein au Canada. Vous trouverez entre parenthèses la référence temporelle de chaque question dans la vidéo.

Présentation des intervenants pivots en accès aux médicaments

  1. Qu’est-ce qu’un intervenant pivot en accès aux médicaments et quel est son rôle au sein d’une équipe médicale? (00:03:19)
  2. Les intervenants pivots peuvent-ils aider à obtenir une prise en charge des tests diagnostiques pour raisons humanitaires? (00:16:13)
  3. En tant que professionnelle aidant les patients à naviguer ce système incroyablement complexe, qu’aimeriez-vous qui soit fait pour faciliter l’accès des patients aux traitements médicamenteux? (00:48:32)
  4. En tant qu’intervenante pivot, êtes-vous au courant à l’avance de ce qui se prépare en matière de traitements médicamenteux? (01:15:21)
  5. Êtes-vous au courant des essais cliniques qui s’en viennent ou même des études réalisées en laboratoire? (01:15:55)
  6. En tant que professionnelle de la santé et patiente, souhaitez-vous ajouter quelque chose d’autre d’important que les patients devraient savoir? (01:17:38)

Accès aux services d’un intervenant pivot en accès aux médicaments?

  1. Comment faire pour savoir si la clinique où l’on est suivi offre un tel service? Est-ce qu’il y a des intervenants pivots dans toutes les cliniques? S’il n’y en a pas dans la clinique où l’on va, peut-on quand même avoir accès à ce genre de service? (00:04:18)
  2. Qui est chargé de dire aux personnes nouvellement diagnostiquées qu’elles peuvent bénéficier d’un tel service? (00:05:36)
  3. Peut-on soi-même contacter un intervenant pivot par le biais du site des ODANO? (00:06:51)
  4. Pour les personnes qui ne sont pas suivies en Ontario – par exemple, si on est suivi au Manitoba Cancer Care, les ODANO peuvent-ils nous référer à quelqu’un au Manitoba (ou, le cas échéant, dans une autre province)? (00:07:56)
  5. Savez-vous si la procédure est la même partout au Canada? (00:23:13)

Prise en charge des médicaments

Généralités

  1. Si le médicament prescrit par mon oncologue n’est pas pris en charge par ma province, comment faire pour qu’il le soit? (00:08:41)
  2. Peut-on se voir refuser la prise en charge d’un médicament? (00:11:01)
  3. Cette patiente, à qui l’on vient de diagnostiquer un cancer du sein, s’apprête à subir opération chirurgicale, radiothérapie et hormonothérapie. Y a-t-il des dépenses qui ne sont pas couvertes par l’assurance maladie auxquelles je dois m’attendre? J’essaie de me préparer financièrement. (00:18:08)
  4. Que pouvez-vous nous dire sur la prise en charge des médicaments par les assurances privées par rapport aux régimes d’assurance maladie publics? Y a-t-il des différences en termes de facilité d’accès? (00:21:04)
  5. Les oncologues connaissent-ils les médicaments qui ne sont pas pris en charge par les régimes d’assurance maladie publics? (00:38:29)
  6. Est-ce important pour les patients de prendre part aux processus d’accès et de prise en charge de leurs traitements médicamenteux? (00:51:16)

Programmes de remboursement de médicaments

  1. Peut-on soi-même envoyer les formulaires de prise en charge aux différents programmes de remboursement de médicaments ou doivent-ils être envoyés par un médecin ou un professionnel de la santé? (00:12:27)
  2. Peut-on faire appel si sa demande de prise en charge est refusée? (00:14:10)
  3. Pouvez-vous nous parler du programme pour raisons humanitaires pour les personnes qui ont un cathéter à chambre implantable ou un cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP)? (00:15:32)
  4. Les intervenants pivots peuvent-ils aider à obtenir une prise en charge des tests diagnostiques pour raisons humanitaires? (00:16:13)
  5. Parlez-nous des programmes d’aide aux patients des fabricants pharmaceutiques? Qu’est-ce que c’est et comment peut-on y accéder? (00:24:32)
  6. En tant que patient, peut-on contacter directement un programme d’aide aux patients? Peut-on contacter les fabricants pharmaceutiques ou les organismes responsables des programmes par nous-mêmes ou doit-on obligatoirement passer par notre oncologue ou un intervenant pivot? (00:26:00)
  7. Quelle est la procédure à suivre lorsque l’on doit se rendre à l’étranger pour un traitement? Cela est-il pris en charge par le Programme d’accès spécial de Santé Canada? (00:29:22)
  8. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consistent les formulaires du Programme d’accès spécial? (00:32:10)
  9. Les traitements ou suppléments naturels, en particulier l’huile de cannabis, sont-ils pris en charge par ces programmes? Les intervenants pivots peuvent-ils nous aider à trouver un programme qui prend en charge ce type de traitement? (00:35:30)
  10. En général, pendant combien de temps les traitements médicamenteux sont-ils pris en charge pour des raisons humanitaires? (00:45:45)
  11. Que faites-vous avec les patients qui ne répondent pas aux critères d’admissibilité des programmes ou qui ont raté la date limite pour y adhérer? (00:57:17)
  12. Vous arrive-t-il de voir des patients ne pas prendre un traitement parce qu’ils ne peuvent pas le payer en totalité, ni même une petite partie? (00:58:36)
  13. J’ai récemment été soignée pour un cancer du sein au stade précoce et j’ai bénéficié des services d’un intervenant pivot, pourtant on ne m’a jamais parlé des programmes d’aide aux patients, des ODANO ou du RCCS. Comment faire pour que les patients aient accès à ces informations? (01:04:53)
  14. En général, les programmes respectent-ils leurs engagements ou cela peut-il arriver qu’ils s’arrêtent sans préavis? (01:13:46)

Accès aux traitements médicamenteux contre le cancer du sein

  1. Si un médicament n’est pas pris en charge dans une province, mais qu’il l’est dans une autre province, aux États-Unis ou dans un autre pays, peut-on y avoir accès? (00:27:29)
  2. Quelle est la procédure à suivre lorsque l’on doit se rendre à l’étranger pour un traitement? Cela est-il pris en charge par le Programme d’accès spécial de Santé Canada? (00:29:22)
  3. Santé Canada a approuvé le Lynparza (olaparib) comme traitement contre le cancer de la prostate BRCA, mais il semblerait que dans d’autres pays, il soit également utilisé comme traitement du cancer du sein BRCA. Qu’en est-il au Canada? (00:33:17)
  4. Certains médicaments sont-ils plus difficiles d’accès? (00:42:08)
  5. Une personne atteinte d’un cancer du sein métastatique sous Ibrance peut-elle bénéficier d’une prise en charge d’un facteur de croissance des globules blancs? (00:47:24)
  6. Est-ce important pour les patients de prendre part aux processus d’accès et de prise en charge de leurs traitements médicamenteux? (00:51:16)
  7. L’admissibilité aux médicaments implique-t-elle de prendre des traitements approuvés et financés avant de pouvoir avoir accès à des médicaments qui sont plus adaptés, mais qui n’ont pas encore été financés? (01:08:04)
  8. Cette patiente est atteinte d’un cancer du sein métastatique HER2-positif depuis près de 3 ans. Elle est toujours sous Perjeta-Herceptin, traitement de première intention qui semble lui convenir, et n’a jamais vu d’intervenant pivot. Si jamais on me propose un traitement de deuxième intention, comment faire pour savoir si ce traitement est le bon pour moi? (01:10:18)

Remboursement des médicaments au Canada

  1. Savez-vous si la procédure est la même partout au Canada? (00:23:13)
  2. Si un médicament n’est pas pris en charge dans une province, mais qu’il l’est dans une autre province, aux États-Unis ou dans un autre pays, peut-on y avoir accès? (00:27:29)
  3. Au Canada, les personnes atteintes d’un cancer du sein ont-elles toutes accès aux mêmes traitements? (00:37:42)
  4. J’habite au Québec et j’ai besoin d’un médicament en Ontario. Dois-je vivre en Ontario pendant 3 mois pour que le médicament me soit remboursé par l’Ontario? (00:46:56)
  5. Pensez-vous qu’un régime d’assurance médicaments pancanadien facilitera la tâche aux oncologues et aux intervenants pivots? (01:06:32)
  6. Quelle est la province qui rembourse le plus de médicaments? (01:16:57)

Implication et défense des droits et des intérêts des patients

  1. Peut-on soi-même contacter un intervenant pivot par le biais du site des ODANO? Peut-on se référer au site Web des ODANO si on n’habite pas en Ontario? (00:06:51)
  2. Peut-on soi-même envoyer les formulaires de prise en charge aux différents programmes de remboursement de médicaments ou doivent-ils être envoyés par un médecin ou un professionnel de la santé? (00:12:27)
  3. En tant que patient, peut-on contacter directement un programme d’aide aux patients? Peut-on contacter les fabricants pharmaceutiques ou les organismes responsables des programmes par nous-mêmes ou doit-on obligatoirement passer par notre oncologue ou un intervenant pivot? (00:26:00)
  4. Est-ce important pour les patients de prendre part aux processus d’accès et de prise en charge de leurs traitements médicamenteux? (00:51:16)
  5. Afin que les patients soient plus impliqués dans leur traitement, est-il possible pour les patients d’ajouter des informations à leur dossier médical électronique ou de consigner les détails concernant la prise en charge des médicaments? (00:55:17)
  6. En tant que professionnelle de la santé et patiente, souhaitez-vous ajouter quelque chose d’autre d’important que les patients devraient savoir? (01:17:38)

Photo par Jodie Cook sur Unsplash