Le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) établit des liens entre les personnes atteintes d’un cancer du sein, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les agences de santé publique et d’autres parties intéressées dans le but d’optimiser le transfert des connaissances et de permettre aux personnes atteintes d’un cancer du sein de bénéficier des meilleurs soins. Pour ce faire, nous relayons de l’information pertinente, offrons des ressources éducatives ainsi que des ressources permettant à ces personnes de défendre leurs droits et leurs intérêts. À l’aube de la nouvelle année, nous souhaitons passer en revue l’année 2022 et vous rappeler ce que nous avons réalisé au nom des personnes atteintes d’un cancer du sein au Canada, de leurs proches et de leurs soignants.

Vous venez d’apprendre que vous avez un cancer du sein et vous vous posez beaucoup de questions. Votre équipe médicale pourra certainement répondre à beaucoup de ces questions, mais pas à toutes. Constitué de deux parties, ce billet est là pour répondre aux questions les plus pressantes que vous vous posez et dont les réponses ne sont pas forcément accessibles. Ce billet a également pour but de vous aider à vous préparer aux nombreux défis qui vous attendent dans les prochains mois.

Avoir un cancer du sein est accablant et, bien que l'on connaisse bien ses conséquences sur l’organisme, on parle beaucoup moins de ses impacts sur la santé mentale. En effet, le choc du diagnostic, la peur de la récidive et le stress lié à la maladie en elle-même, entre autres, ne sont généralement pas reconnus. On a souvent l’impression que le cancer du sein est une maladie physique qui ne dure que le temps des traitements. Or, nous savons tous que ce n’est absolument pas le cas. Pour mettre cette réalité en évidence, nous avons demandé à des patientes de nous parler de l’impact que le cancer du sein a eu et continue d’avoir sur leur santé mentale.

Il y a cinq ans, je fus happée par une tempête lors d’un rendez-vous chez mon médecin : j’étais atteinte d’un cancer du sein.

Tout a commencé en juillet 2021. Un écoulement sanguin de mon mamelon m’a conduite dans le labyrinthe infernal de Google et de WebMD, lesquels, pour une fois, étaient rassurants : c’est généralement anodin. Le jour suivant, je prenais rendez-vous avec mon médecin, qui pensait pareil : c’est probablement rien, mais je vais vous prendre rendez-vous dans une clinique du sein afin d’en avoir le cœur net...

Je n’oublierai jamais le jour où je me suis regardée dans le miroir de ma salle de bain et que j’ai vu que mon visage avait pris dix ans d’un coup. Ce n’était pas dû à mon sempiternel chandail Lululemon mangé par les mites que j’enlevais uniquement les jours de lessive, au mauvais éclairage ou à la fatigue accumulée. Et ce n’était pas non plus mon esprit qui me jouait des tours. C’était vraiment moi! Même en utilisant les produits tant acclamés par la Génération Y de Kylie et de Rihanna, je n’y pouvais rien! Sur le plan biologique, j’avais toujours le même âge, mais on ne pouvait pas en dire autant de mon visage. Il paraissait dix ans de plus! Ma peau ferme, dodue et rosée avait laissé place aux petites rides, aux pattes d’oie, aux cernes et aux joues tombantes.

Joycelyn Merkley, de Shelburne (Ontario), se décrit comme une compagne, une mère, une grand-mère, une sœur et la fille de ses parents. Cela faisait 53 ans qu’elle endossait ses rôles lorsqu’en juillet 2021, elle dut y ajouter un autre : celui de victime du cancer du sein.

Cette année, le thème de la Journée mondiale contre le cancer est « Pour des soins plus justes ». Elle a pour but non seulement d’attirer l’attention sur les iniquités en matière de prise en charge du cancer, mais également d’encourager à agir pour réduire ces iniquités. Celles-ci peuvent être dues à des barrières sociales et systémiques, ainsi qu’à un problème général d’accès aux soins. Ces iniquités peuvent être réduites, voire éliminées. Vous trouverez ci-dessous les actions entreprises par le RCCS pour remédier à ces iniquités dans le domaine du cancer du sein ainsi que celles que vous pouvez vous-même prendre.

Le Réseau canadien du cancer du sein existe pour que tous les Canadiennes et les Canadiens affectés par le cancer du sein aient la meilleure qualité de vie possible. Pour ce faire, nous relayons les points de vue et les préoccupations des patientes grâce à des ressources éducatives et des activités de défense de leurs droits et de leurs intérêts. Nous nous efforçons également de faire en sorte que ce que nous faisons est axé sur les patientes, crédible et équitable.

Notre dernier magazine numérique COVID-19 et cancer du sein : voix des patientes, connaissances d’experts aborde la pandémie de COVID-19 du point de vue des personnes atteintes du cancer du sein et fournit des renseignements fiables à ces dernières de la part de professionnels et d’experts de la santé.

Il y a un peu plus de deux mois, j’ai commencé à ressentir des douleurs étranges dans mon sein droit. Une sensation lancinante qui irradie du côté droit jusqu’au mamelon et en dessous du sein. Elle apparaît parfois quand j’appuie mon bras contre mon sein ou quand je bouge tout le bras. De temps en temps, je la sens quand mon bras repose contre ma poitrine. Toucher la zone avec les doigts ne fait qu’accentuer la douleur, et pourtant, comme je semble être incapable de contrôler mes impulsions, je passe mon temps à appuyer dessus pour vérifier que ça fait toujours mal. Ça fait toujours mal.Il y a un peu plus de deux mois, j’ai commencé à ressentir des douleurs étranges dans mon sein droit. Une sensation lancinante qui irradie du côté droit jusqu’au mamelon et en dessous du sein. Elle apparaît parfois quand j’appuie mon bras contre mon sein ou quand je bouge tout le bras. De temps en temps, je la sens quand mon bras repose contre ma poitrine. Toucher la zone avec les doigts ne fait qu’accentuer la douleur, et pourtant, comme je semble être incapable de contrôler mes impulsions, je passe mon temps à appuyer dessus pour vérifier que ça fait toujours mal. Ça fait toujours mal.

Dans la vie, il y a deux façons de réagir dans les pires moments : se laisser abattre ou se battre. Cela ne m’a jamais paru aussi vrai que lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du sein. Pour moi, je n’avais pas d’autre choix que de me battre avec le sourire et d’être aussi positive que possible, même si je devais faire semblant. Mes fils me regardaient avec les yeux effrayés et le cœur triste. Ce moment serait l’un des moments décisifs de leur vie et j’étais — et je le suis toujours — déterminée à en faire un moment d’apprentissage : comment faire face à l’adversité et pourquoi le mental peut être déterminant. Des choses que nous devrions tous savoir.

La sensibilisation au cancer du sein va au-delà du ruban rose. Voilà, c’est dit! C’est plus que de dire que le cancer du sein existe. Tout le monde sait que ce cancer existe et pratiquement tout le monde connaît quelqu’un qui en a été atteint. Et pourtant, on entend encore des patientes dire « si j’avais su ».

Je m’appelle Katharina. J’ai appris que j’étais atteinte d’un cancer du sein de stade 2a en mars 2020, juste au début de la pandémie. J’avais 25 ans. J’ai dû faire les examens et aller aux traitements toute seule, sans personne pour me soutenir.

J’ai perdu ma chatte, Trixie-Belle. Elle est morte l’année dernière, une semaine avant les vacances d’hiver, d’un carcinome épidermoïde, un type très agressif du cancer de la bouche. Mon vétérinaire n’a rien pu faire pour la sauver. Un matin, elle s’est réveillée avec une tache sur le palais, puis après avoir réalisé toutes les analyses possibles et inimaginables et pris un traitement médicamenteux, elle s’en est allée.

Mon aîné a 17 ans et quatre frères de 14, 10 et 6 ans (des jumeaux). Je n’affirme pas être une experte en parentalité, mais je possède suffisamment d’expérience maintenant pour connaître une chose ou deux sur le sujet.

L’année 2020 a été riche en rebondissements, c’est le moins qu’on puisse dire. Ce fut une année au cours de laquelle de nombreuses personnes ont dû modifier et adapter leur quotidien. Des rendez-vous ont été annulés, des opérations ont été reportées et les patients ont dû consulter leurs médecins et leur équipe de soins par le biais d’un écran. Les patientes atteintes d’un cancer du sein devaient ne pas attraper la COVID-19 tout en préservant la qualité de leurs soins le mieux possible. Il s’agissait d’un défi à la fois mental et physique.

Le cancer du sein a rendu mes cheveux plus épais. Et plus ondulés. Pas d’un seul coup bien sûr. Ce n’est pas comme si j’avais reçu un cadeau spécial pour compenser le choc et la peur associés au fait d’avoir un cancer du sein.

Les femmes assument une multitude de fonctions et recevoir un diagnostic de cancer du sein n’y change rien. Les mères demeurent mères, les filles ne cessent pas d’être les filles de leur mère ni les sœurs de leurs sœurs. Le cancer du sein oblige peut-être certaines femmes à suspendre temporairement des choses comme leur emploi ou leur carrière, mais les divers rôles et responsabilités qu’elles endossent dans toutes les facettes de la vie ne disparaissent pas. Parmi ces rôles, il y a celui d’être mère. À l’occasion de la fête des Mères, nous avons demandé à des patientes atteintes d’un cancer du sein de partager avec nous l’âge qu’avaient leurs enfants au moment de leur diagnostic. Nous voulions connaître les répercussions qu’a entraînées le cancer du sein dans leur vie de mère et vice versa. Voici quelques-unes de ces histoires.