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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

Le RCCS en action : rétrospective de l’année 2022

Le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) établit des liens entre les personnes atteintes d’un cancer du sein, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les agences de santé publique et d’autres parties intéressées dans le but d’optimiser le transfert des connaissances et de permettre aux personnes atteintes d’un cancer du sein de bénéficier des meilleurs soins. Pour ce faire, nous relayons de l’information pertinente, offrons des ressources éducatives ainsi que des ressources permettant à ces personnes de défendre leurs droits et leurs intérêts. À l’aube de la nouvelle année, nous souhaitons passer en revue l’année 2022 et vous rappeler ce que nous avons réalisé au nom des personnes atteintes d’un cancer du sein au Canada, de leurs proches et de leurs soignants.

Recherche
Nous avons participé à la création de groupes de discussion qui avaient pour but de déterminer les besoins des personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif (soit 10 à 20 % des personnes atteintes d’un cancer du sein). Le travail de ces groupes de discussion permettra de créer des ressources et de soutenir les personnes en prise avec un cancer du sein triple négatif.

Nous avons également réalisé un sondage visant à élargir la portée de ce projet. Grâce à cela, nous pourrons élaborer un plan d’action qui nous permettra d’informer et de cibler les besoins spécifiques des personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif et de leurs familles, des équipes médicales et des soignants, tout en faisant de la sensibilisation à propos de cette forme de cancer du sein.

Témoignages
En 2022, nous avons publié 26 témoignages de personnes atteintes ou rescapées d’un cancer du sein, dont des articles hebdomadaires d’Adriana Ermter et un article de l’autrice Anne Kristiansen. Ces témoignages traitent de sujets comme la maladie en elle-même et les traitements, l’aide aux patients et l’estime de soi, les opérations chirurgicales et les relations avec les autres. Nous avons également publié des articles sur des sujets informatifs et en lien avec la recherche, tels que les tatouages post-mastectomie, le dépistage génétique, les essais cliniques, la reconstruction des mamelons, etc.

Explofinances
Nous avons mis à jour la base de données Explofinances afin d’y inclure les nouveaux programmes suivants destinés à fournir aux personnes atteintes d’un cancer du sein et à leur famille de l’information sur les aides financières disponibles :

Médirepère
L’un des objectifs du RCCS est de s’assurer que toutes les personnes résidant au Canada aient accès à l’information sur les traitements contre le cancer du sein. Notre base de données, Médirepère, fournit des informations générales sur les différents traitements disponibles (prise en charge provinciale, approbation de Santé Canada, existence d’un programme d’aide aux patients et monographies). Cette année, nous y avons inclus les informations et traitements suivants :

  • Kanjinti, un médicament biosimilaire de l’Herceptin (trastuzumab), a été ajouté à la base de données
  • Tucatinib (Tukysa) est maintenant approuvé par le Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux
  • Tucatinib (Tukysa) est maintenant pris en charge par l’Alberta, le Québec et la Colombie-Britannique
  • Pembrolizumab (Keytruda) peut maintenant être prescrit aux personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif de stade précoce
  • Pembrolizumab (Keytruda) peut maintenant être prescrit aux personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif de stade IV
  • Sacituzumab govitecan (Trodelvy) a été ajouté à la base de données
  • Tucatinib (Tukysa) a été approuvé par l’Alliance pancanadienne pharmaceutique
  • Entrectinib (Rozlytrek) a été ajouté à la base de données
  • Abemeciclib (Verzenio) a été ajouté à la base de données comme traitement contre les cancers du sein au stade précoce

Évaluations des traitements médicamenteux
Nous avons contacté des personnes atteintes d’un cancer du sein afin de recueillir leurs témoignages sur les traitements médicamenteux suivants et les soumettre à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé :

Webinaires
Nous avons organisé plusieurs webinaires éducatifs (en anglais) destinés aux personnes atteintes d’un cancer du sein et faisant intervenir des experts pour répondre à des questions sur les traitements, les analyses et les avancées en matière de soins et de la recherche contre le cancer :

Série « Questions & Experts »
Nous avons ajouté deux vidéos à la série « Questions & Experts » sur la radiologie, l’imagerie médicale et le conseil génétique. Cette série donne la possibilité aux gens de poser des questions à des experts sur des sujets comme les thérapies complémentaires et les opérations chirurgicales en lien avec le cancer du sein. Vidéos en anglais seulement.

Défense des droits et des intérêts des patientes
Dans le cadre de notre programme de défense des droits et des intérêts des patientes, nous travaillons avec les décideurs, les membres de l’industrie et le public afin de mettre en avant les besoins des personnes touchées par un cancer du sein, mais aussi afin d’éclairer les politiques qui seront amenées à avoir des répercussions sur la qualité de vie de ces personnes. Cette année, nous avons, entre autres, continué à mettre en relations des patientes et des acteurs de l’industrie pharmaceutique afin que ceux-ci soient au courant des effets de leurs produits sur la santé des patientes, communiqué avec des députés et participé à une journée de lobbying ayant pour thème l’accès aux traitements.

  • Nous avons mis en relation des personnes atteintes d’un cancer du sein et d’autres parties intéressées dans le but de promouvoir la campagne « mBC Time », une campagne de sensibilisation au cancer du sein métastatique.
  • Nous avons mis en relation des personnes atteintes d’un cancer du sein avec Merck et Novartis dans le but d’informer ces derniers de questions liées à l’innocuité et à l’efficacité de certains produits anticancéreux.
  • Nous avons mis en relation des personnes atteintes d’un cancer du sein triple négatif avec Merck pour l’organisation d’un panel sur le pembrolizumab.
  • Nous avons mis en relation des personnes atteintes d’un cancer du sein avec des acteurs de l’industrie dans le but de faire de la sensibilisation sur le cancer du sein HER2+.
  • Nous avons mis en relation des personnes atteintes d’un cancer du sein avec des acteurs de l’industrie dans le but de faire de la sensibilisation sur l’accès aux soins des personnes atteintes d’une forme agressive du cancer du sein.           

Éducation et ressources générales
Chaque année, nous mettons à jour et élaborons des ressources éducationnelles (magazines, guides, brochures) pour les personnes atteintes d’un cancer du sein. Les ressources de cette année sont les suivantes :

Balado
Notre balado, Breast Cancer Connection, disponible en anglais seulement, est destiné aux personnes atteintes d’un cancer du sein et aux soignants dans lequel des experts sont invités à expliquer des sujets complexes dans des termes faciles à comprendre. Cette année, nous avons réalisé trois nouveaux épisodes portant sur les essais cliniques, la défense des droits et des intérêts des patientes et les analyses (en anglais) :

Guides de promotion et de défense des droits et des intérêts des patientes
Nos guides de promotion et de défense des droits et des intérêts des patientes portent sur des sujets spécifiques et ont pour but de fournir aux personnes atteintes d’un cancer du sein les connaissances et les outils qui leur permettront de devenir acteurs de leur propre prise en charge. En 2022, nous nous sommes attaqués au suivi médical des personnes ayant déjà eu un cancer du sein :

Conférences
Afin de pouvoir fournir aux personnes atteintes d’un cancer du sein des informations actuelles et élaborer des ressources pertinentes, il est crucial que nous restions informés de l’actualité dans le domaine, et des avancées dans la recherche sur le cancer. Cette année, nous avons donc assisté, virtuellement ou en personne, à titre de participant ou d’intervenant, aux conférences suivantes :

  • Congrès annuel de l’Association canadienne des oncologues médicaux
  • Webinaire éducationnel sur le cancer du sein avec l’hôpital Sunnybrook
  • Conférence du Canadian Centre for Applied Research in Cancer Control
  • Symposium de l’American Society of Clinical Oncology
  • Clinical Trials Conference de Clinical Trials Ontario
  • Newfoundland Breast Cancer Retreat
  • The Union for International Cancer Control
  • The International Experience Exchange with Patient Organisations
  • Nova Scotia Breast Cancer Retreat
  • San Antonio Breast Cancer Symposium

Les points de vue et les expériences exprimés à travers les histoires personnelles sur le blog Our Voices sont ceux des auteurs et de leurs expériences vécues. Ils ne reflètent pas nécessairement la position du Réseau canadien du cancer du sein. Les informations fournies n’ont pas été examinées médicalement et ne sont pas destinées à remplacer un avis médical professionnel. Demandez toujours conseil à votre équipe de soins lorsque vous envisagez vos plans et objectifs de traitement.