Par Adriana Ermter
Dans notre rubrique bimestrielle, la rédactrice en chef et auteure Adriana Ermter raconte son expérience du cancer du sein.
Mon amie a un cancer du sein.
Nous sommes amies depuis une vingtaine d'années. Elle aime s’amuser et adore rire. C’est une femme qui fait tourner les têtes, d’une beauté digne d’un mannequin, et qui, je crois, ne se rend pas compte à quel point elle est magnifique. C’est une maman formidable pour ses deux enfants, qui sont sa priorité absolue. L’énergie qu’elle dégage auprès d’eux et dans la vie en général est impressionnante. Elle peut rester dehors — et éveillée! — jusqu’aux petites heures du matin, à danser dans un concert de musique électronique. Et ses goûts, qu’il s’agisse de mode, d’art, de décoration intérieure, de bons plans de voyage ou d’organisation de soupers, sont et ont toujours été irréprochables. Je ne connais personne d’autre comme elle.
Elle est toujours comme ça, même si ces derniers temps, elle écoute la musique de ses DJ préférés sur son téléphone intelligent, et non plus en concert. Ses vacances en famille ont laissé place à des consultations médicales et à des séances de chimiothérapie. Elle en est à la moitié de sa chimiothérapie et on ne sait pas si elle fera partie de celles et ceux qui sonneront la cloche à la fin. On ne sait pas non plus si elle aura besoin d’une opération et d’une radiothérapie, mais il est très probable qu’elles soient envisagées. Elle est optimiste la plupart du temps. Du moins, en apparence. En réalité, personne ne sait vraiment ce que ressent une autre personne dans cette situation-là. Et, je ne le sais que trop bien.
Je me vois en elle. C’est difficile de se retrouver de ce côté-là du cancer. Je n’aime pas que quelqu’un que j’aime passe par là. Et puis, ça a fait remonter en moi plus d’émotions que ce à quoi je m’attendais. La première étant la peur. Pour elle comme pour moi.
Je me sens extrêmement égoïste en écrivant cela. C’est comme si j’étais une mauvaise personne de penser à moi. Pourtant, c’est vrai, l’inquiétude que je ressens pour mon amie et la réalité de son diagnostic ont, d’une manière ou d’une autre, ravivé non seulement les souvenirs de ma propre expérience avec le cancer du sein, mais aussi ma peur de la récidive. Cela a également fait resurgir en moi la culpabilité du survivant. Tout cela m’a pris par surprise. Je pensais avoir tourné la page, avoir dépassé ça, voire m’être remise. Franchement! Ça fait maintenant plus de sept ans que je suis en bonne santé et que je n’ai plus de cancer. Et pourtant, tout cela m’est revenu d’un coup.
Pourquoi la peur de la récidive et la culpabilité du survivant sont-elles toujours là?
La peur de la récidive est largement reconnue comme une préoccupation courante chez les personnes ayant eu un cancer et comme l’un de leurs besoins non satisfaits les plus fréquents. Dans une étude menée en 2022 auprès de plus de 9 000 survivant·es de cancers, les chercheur·ses ont constaté que près de 59 % présentaient des taux cliniquement significatifs de peur de la récidive et que près d’un·e sur cinq affichait des taux très élevés. La peur de la récidive peut persister pendant des années après la rémission et ne correspond pas nécessairement au risque réel de récidive chez un individu. Tout peut servir de déclencheur : un rendez-vous chez le médecin, la terminologie liée au cancer, l’attente des résultats d’une mammographie, le diagnostic d’une amie… n’importe quoi, tout cela, quand on s’y attend le moins.
De plus, le National Cancer Institute souligne que les personnes concernées peuvent se sentir plus vulnérables, éprouver de l’anxiété face à une éventuelle récidive et même présenter des réactions physiques face à tout type de rappel lié au traitement, y compris le sentiment de culpabilité du survivant.
Les études sur la culpabilité du survivant dans le contexte du cancer sont limitées, et il serait trompeur de laisser entendre qu’il existe un chiffre unique concernant la prévalence de ce phénomène chez les personnes ayant eu un cancer du sein. Cependant, des études en travail social en oncologie, publiées dans des revues telles que Social Work in Health Care, ainsi que des organismes comme la Fondation cancer du sein du Québec, ont mis en évidence que la culpabilité, le sentiment d’impuissance, le deuil et les interrogations sur les raisons pour lesquelles une personne survit tandis qu’une autre souffre constituent des expériences importantes vécues par les survivant·es. Ces sentiments peuvent toutefois jouer en notre faveur, en nous apportant une forme particulière de compréhension. Réfléchissez-y. Qui d’autre que nous comprend mieux la maladie, son traitement et la vie qui s’ensuit? Cela dit, la manière dont nous apportons notre soutien est importante.
Comment apporter un soutien constructif?
Personne n’aime les gens qui se mettent en avant, et ce n’est pas à faire lorsque l’on souhaite apporter son soutien à quelqu’un. Il s’agit plutôt de partager des conseils pratiques, par exemple quelle marque de crème utiliser pendant la radiothérapie, quel soutien-gorge à armatures est le plus confortable après le traitement et l’opération, ou encore comment caler un traversin contre son corps pour mieux dormir la nuit. Mais, je ne parle de ces expériences et je ne partage ces informations avec mon amie que lorsqu’elle me le demande. Moi non plus, je ne sais pas et je ne peux pas lui dire ce qui va lui arriver. Je l’écoute. Beaucoup. Je ne compare pas son expérience à la mienne et je ne la transforme pas en une réplique de la mienne. Je ne réponds à ses questions que lorsqu’elle souhaite en obtenir les réponses. Je pense que cette distinction est importante.
Les études confirment l’intérêt de ce type de soutien. Le fait de parler à d’autres personnes atteintes d’un cancer du sein aide à réduire l’anxiété et à se sentir davantage soutenu, même si les expert·es soulignent que les recherches actuelles ne sont pas encore suffisamment solides pour prouver que cette approche fonctionne pour tout le monde. Une nouvelle analyse de 14 études antérieures montre toutefois que les groupes de pairs peuvent renforcer le bien-être au quotidien et apaiser les tensions.
Il est également important de garder à l’esprit que chaque expérience du cancer du sein est différente, même si la Société canadienne du cancer estime que 32 400 femmes — ainsi qu’environ 300 hommes — recevront un diagnostic de cancer du sein d’ici la fin de cette année. Car même avec des chiffres aussi élevés — 89 femmes reçoivent un diagnostic chaque jour, chaque expérience est unique. Les statistiques décrivent des populations; elles ne permettent pas de prédire l’avenir d’un individu.
Autres façons de se soutenir mutuellement
Pour moi, ça commence par rester dans sa voie. Je ne pars pas du principe que, simplement parce que j’ai géré une situation d’une certaine manière, mon amie devrait en faire autant. J’essaie d’être à l’écoute, de mettre mes propres sentiments de côté et de simplement demander : « De quoi as-tu besoin de ma part en ce moment? » Parfois, elle souhaite juste avoir des informations. D’autres fois, elle a besoin d’une distraction, alors je lui raconte, par exemple, une anecdote rigolote, comme ce rendez-vous que j’ai eu avec un homme rencontré sur Hinge et qui s’est terminé par un « top là » parce que je ne supportais pas l’idée d’un câlin… et que son parfum Brut restait imprégné dans mes vêtements. De temps en temps, elle a besoin que je lui apporte un souper fait maison ou, tout simplement, que je m’assoie avec elle sans parler du cancer.
Et parfois, moi aussi, j’ai besoin de soutien. Je sais, c’est encore mon côté égoïste qui ressort.
Mais c’est ça, la vie avec le cancer : ce n’est ni facile ni simple. Alors, quand je ressens un peu de stress, dans le doute, effrayée, ou quoi que ce soit d’autre, je me connecte à Internet et je me rends sur les pages de ressources communautaires et de soutien du RCCS, où je trouve différentes options, comme des groupes de soutien animés par des pairs et les coordonnées de thérapeutes. Je prends également contact avec l’une de mes meilleures amies, qui a eu un cancer du sein un an avant moi et qui est pour moi un repère en matière de réalité, d’espoir et de ce véritable cauchemar que représente cette maladie. Elle me donne l’impression d’être normale et d’être écoutée. Je l’adore, même si parfois nous passons des mois sans nous voir. C’est elle que j’espère pouvoir devenir un jour pour mon amie qui est actuellement atteinte d’un cancer.
Le diagnostic de mon amie a changé quelque chose pour moi. Ça n’a rien à voir avec mon passé, mon avenir, ou le sien. Ça m’a simplement rappelé que la survie n’est pas une ligne nette que l’on franchit à la fin des traitements.
Adriana Ermter est une auteure et rédactrice primée. Vous pouvez lire ses écrits dans IN Magazine, Living Luxe, 29Secrets.com, RethinkBreastCancer.ca et AmongMen.com. Cette ancienne chroniqueuse beauté du magazine FASHION et rédactrice en chef des magazines Salon et Childview habite à Toronto avec ses deux chatons très gâtés, Murphy et Olive, qu’elle a recueillis. Vous pouvez la suivre sur Instagram (@AdrianaErmter).
