Vous venez d’apprendre que vous avez un cancer du sein et vous vous posez beaucoup de questions. Votre équipe médicale pourra certainement répondre à beaucoup de ces questions, mais pas à toutes. Constitué de deux parties, ce billet est là pour répondre aux questions les plus pressantes que vous vous posez et dont les réponses ne sont pas forcément accessibles. Ce billet a également pour but de vous aider à vous préparer aux nombreux défis qui vous attendent dans les prochains mois.

Aujourd’hui, nous vous présentons les questions qui ont été abordées lors d’une session qui a eu lieu en avril 2022, au cours de laquelle la Dre Jean Seely, chef du Service d’imagerie médicale de l’Hôpital d’Ottawa, a répondu à des questions portant sur le dépistage du cancer du sein et les examens d’imagerie médicale réalisés après un cancer du sein. Vous trouverez entre parenthèses la référence temporelle de chaque question dans la vidéo. Par ailleurs, nous vous invitons à lire notre guide de promotion et de défense des droits des patient(e)s sur le suivi médical après un cancer du sein pour en savoir plus à ce sujet et pour savoir comment défendre votre droit à des examens de dépistage appropriés.

Voilà comment je voudrais mourir. Je voudrais mourir dans mon lit et porter mon pyjama préféré noir et blanc, en coton doux. Je serais bien installée sous ma couette, couchée sur le côté, ma tête reposant sur cet oreiller en plumes extra long très cher que j’ai acheté sur un coup de tête juste avant d’apprendre que j’avais un cancer du sein. Ça valait la peine, c’est l’oreiller le plus doux que j’ai jamais eu. Après mon opération et tout au long de mes traitements, je me couchais et, comme dans une étreinte, je me fondais dans cette douceur qui apportait du réconfort à mon corps douloureux et m’aidait à m’endormir. Tout comme mes deux chatons, je le veux avec moi lorsque mon tour viendra.

Vous venez d’apprendre que vous avez un cancer du sein et vous êtes bouleversée, déconcertée, terrifiée, voire plus. Vous avez du mal à accepter la nouvelle et vous ne savez pas par où commencer pour trouver de l’information sur la maladie ni comment vous préparer psychologiquement. Bien que l’on vous ait certainement remis de la documentation, il y a d’autres choses que vous voulez savoir à propos de cette maladie qui va changer votre vie. Vous avez effectué des recherches sur Google, mais vous n’arrivez pas à trouver de l’information non médicale.

Que faire si votre compagnie d’assurance refuse de prendre en charge ou de rembourser des frais relatifs aux traitements contre le cancer? Lorsqu’on nous pose cette question — ce qui arrive souvent, nous redirigeons les personnes vers l’Ombudsman des assurances de personnes (OAP). Mais quel est cet organisme? Comment peut-il vous aider?

Avoir un cancer du sein est accablant et, bien que l'on connaisse bien ses conséquences sur l’organisme, on parle beaucoup moins de ses impacts sur la santé mentale. En effet, le choc du diagnostic, la peur de la récidive et le stress lié à la maladie en elle-même, entre autres, ne sont généralement pas reconnus. On a souvent l’impression que le cancer du sein est une maladie physique qui ne dure que le temps des traitements. Or, nous savons tous que ce n’est absolument pas le cas. Pour mettre cette réalité en évidence, nous avons demandé à des patientes de nous parler de l’impact que le cancer du sein a eu et continue d’avoir sur leur santé mentale.

On ne peut jamais être totalement prêt(e) psychologiquement à subir une radiothérapie. Du moins, c’est ce que j’en retiens. À part les informations de base que nous donnent les médecins, c’est le flou total, l’inconnu. J’avais l’impression de ne rien contrôler du tout. J’avais bien sûr effectué des recherches sur Google et j’avais cherché à connaître ce à quoi je devais m’attendre, mais il me manquait quelque chose : je voulais désespérément savoir ce que cela faisait.

Il y a cinq ans, je fus happée par une tempête lors d’un rendez-vous chez mon médecin : j’étais atteinte d’un cancer du sein.

Vous vous rappelez certainement du moment où l’on vous a dit : « vous avez un cancer du sein ». Ces quelques mots ont marqué le début d’un long périple parsemé d’embûches et de détours. Vous êtes, chacune, à différents stades de ce long périple : peut-être venez-vous tout juste de recevoir votre diagnostic, êtes en plein traitement ou faites face à une récidive? Parce que vous êtes plus qu’une donnée statistique, votre combat contre le cancer est unique et vous devez choisir la façon dont vous atteindrez votre propre apaisement. À chaque détour, vous devrez faire face à des choix difficiles. C’est une situation que vous n’avez pas choisie, mais à laquelle vous êtes confrontée et vous devez faire face. Vous devez décider de ce qui est important pour vous et de la façon dont vous voulez vivre votre vie et établir vos priorités. Le défi qui se pose à vous est de savoir comment vous voulez vous atteindre l’apaisement, c’est-à-dire comment trouver un équilibre et une certaine complétude. Guérir, c’est vaincre la maladie. C’est ce que tout le monde souhaite. Mais si on ne peut y arriver, on peut et on se doit de trouver l’apaisement.

En matière de diagnostic de cancer du sein, on s’entend souvent dire qu’il faut faire confiance à son intuition et chercher à obtenir un deuxième avis médical si l’on a des doutes quant aux informations que l’on a reçues. Ce conseil, qui part souvent d’une bonne intention, n’est pas toujours facile à appliquer. Dans d’autres pays, comme les États-Unis, l’obtention d’un deuxième avis est relativement simple, contrairement au Canada, où cela peut être particulièrement délicat.

Vous êtes-vous déjà trouvé(e) confus(e) devant tous ces termes scientifiques contenus dans les résumés de recherche sur le cancer du sein? Si c’est le cas, nous avons compilé pour vous une liste des termes les plus communément utilisés dans les articles scientifiques sur le cancer du sein pour expliquer les résultats des essais cliniques et les progrès de la recherche.

Joycelyn Merkley, de Shelburne (Ontario), se décrit comme une compagne, une mère, une grand-mère, une sœur et la fille de ses parents. Cela faisait 53 ans qu’elle endossait ses rôles lorsqu’en juillet 2021, elle dut y ajouter un autre : celui de victime du cancer du sein.

Cette année, le thème de la Journée mondiale contre le cancer est « Pour des soins plus justes ». Elle a pour but non seulement d’attirer l’attention sur les iniquités en matière de prise en charge du cancer, mais également d’encourager à agir pour réduire ces iniquités. Celles-ci peuvent être dues à des barrières sociales et systémiques, ainsi qu’à un problème général d’accès aux soins. Ces iniquités peuvent être réduites, voire éliminées. Vous trouverez ci-dessous les actions entreprises par le RCCS pour remédier à ces iniquités dans le domaine du cancer du sein ainsi que celles que vous pouvez vous-même prendre.

La seule chose qui me manque avec le tamoxifène, c’est l’absence de menstruations.

Il y a cinq ans, j’écrivais que cela faisait cinq ans que l’on m’avait annoncé que j’avais un cancer du sein. Six mois après cette nouvelle, on m’a annoncé qu’il était au stade 4. Je faisais partie des 30 % de femmes atteintes d’un cancer du sein au stade précoce qui se transformait en cancer métastatique.

Cette année encore, chercheurs, médecins, fabricants pharmaceutiques et représentants de patients se sont réunis en personne et virtuellement à l’occasion du symposium annuel sur le cancer du sein de San Antonio. Encore une fois, cela a été l’occasion de faire le point sur la recherche sur le cancer du sein dans le monde. Nous vous en présentons ici les points saillants.

L’année 2021 a été consacrée à l’écoute des patientes, et à la défense de leurs droits et de leurs intérêts et les patientes. D’un océan à l’autre, celles-ci sont devenues plus actives dans leur prise en charge médicale que cela soit en raison des circonstances actuelles, d’intérêts personnels ou d’autres situations. Cela s’est reflété dans les articles que nous avons publiés sur notre blogue au cours de l’année. En effet, nous avons publié pas moins de 23 articles de patientes aux vécus divers et variés, et c’est tout naturellement que certains de ces articles font partie des dix articles de notre blogue les plus lus en 2021. Les autres articles, qui n’avaient pas été écrits par des personnes atteintes d’un cancer du sein, traitaient également de la nécessité pour les patientes de participer activement à leur prise en charge médicale.

Le Réseau canadien du cancer du sein existe pour que tous les Canadiennes et les Canadiens affectés par le cancer du sein aient la meilleure qualité de vie possible. Pour ce faire, nous relayons les points de vue et les préoccupations des patientes grâce à des ressources éducatives et des activités de défense de leurs droits et de leurs intérêts. Nous nous efforçons également de faire en sorte que ce que nous faisons est axé sur les patientes, crédible et équitable.

J’ai finalement réussi à regarder l’épisode de « The Reunion » de Friends et les deux premiers épisodes de And Just Like That… Et une pensée m’est venue à travers le flot de nostalgie, de fous rires et de larmes que j’ai ressentis en regardant ces épisodes : c’est ça soutenir et être soutenue. Bien sûr, il ne s’agit que de séries télévisées, mais si j’ai pu ressentir la connexion et l’amour qu’il y avait entre les différents personnages à travers mon écran de 29 pouces, d’autres ont certainement dû les ressentir aussi. Je suis sûre que c’est la raison pour laquelle ces séries ont autant de succès.

Notre dernier magazine numérique COVID-19 et cancer du sein : voix des patientes, connaissances d’experts aborde la pandémie de COVID-19 du point de vue des personnes atteintes du cancer du sein et fournit des renseignements fiables à ces dernières de la part de professionnels et d’experts de la santé.