J’ai de la difficulté à utiliser le mot « survivante ». Peut-être est-ce parce que, six ans après mon diagnostic, je ne me vois toujours pas comme une survivante. Ce mot suppose qu’on s’en est sorti. Or, j’ai toujours l’impression d’y être. Je me sens terriblement coupable de ne pas me voir comme une survivante, alors que beaucoup de gens — dont ma mère et mon frère — auraient donné cher pour survivre à la maladie. Ne me méprenez pas, je suis reconnaissante d’y avoir survécu et je m’en rends compte chaque jour, et ce, même quand je dois faire quelque chose que je n’aime vraiment pas : je suis reconnaissante de pouvoir m’adonner à cette tâche, car je sais que si j’étais toujours malade, je donnerais tout ce que j’ai pour être capable de la faire.

Ce matin, je n’avais aucun espoir. Non. Je n’avais pas encore pris mon déjeuner et mon esprit était complètement accaparé par ce nœud que j’avais à l’estomac : un sentiment persistent d’anxiété et de frustration, et cette certitude que je ne savais vraiment pas ce que je faisais de ma vie ni ce que l’avenir me réservait.

Ce diagnostic n’était pas quelque chose que je pouvais négocier ou surmonter avec de la détermination — deux choses pour lesquelles je suis plutôt bonne, en général. Le manque de contrôle et l’incapacité de changer quoi que ce soit à la situation m’ont alors frappée de plein fouet. Sans autre alternative ni même de marche à suivre, j’ai donc dû accepter que le cancer était devenu ma nouvelle réalité, ce qui m’a terrorisée et m’a ballotté entre dépression et anxiété.

Apprendre que l’on a un cancer du sein peut laisser littéralement sans voix, comme si on vous donnait un coup dans l’estomac et que cela vous empêchait de respirer et même, de réfléchir. C’est exactement ce qui m’est arrivé. Quand le médecin m’a dit « vous avez un cancer du sein », je n’ai ressenti aucune émotion ni aucune colère, aucune larme n’a coulé. Mon esprit et mon corps se sont tout simplement figés et tout ce qui m’entourait, y compris mon esprit, s’est embrumé. Je pense maintenant que cela était dû au choc du diagnostic, ce qui me semble une réaction raisonnable lorsque l’on reçoit une telle nouvelle qui a le potentiel de bouleverser sa vie. Et même si la brume qui s’était installée dans mon esprit a fini par se dissiper, je suis restée abasourdie par le caractère surréaliste de ma nouvelle réalité.

Il y a quelques années, l’une de mes amies m’a raconté un phénomène qui se passait pendant son premier trimestre grossesse. Elle était ravie d’être enceinte, mais souhaitais, pendant les trois premiers mois à risque, garder sa grossesse secrète. Elle était tout le temps malade, et avait des nausées intenses et était extrêmement fatiguée, symptômes qui, disait-elle, s’aggravaient pendant le trajet en métro qu’elle faisait deux fois par jour entre son domicile et son travail et qui durait 25 minutes. Malgré le fait qu’elle n’avait pas bonne mine, qu’elle transpirait et qu’elle n’arrivait pas à maintenir son équilibre cherchant constamment à s’agripper à une barre ou à une rampe dans le métro, personne ne lui a jamais offert de lui laisser son siège. Pas une seule fois en 90 jours. Elle se sentait invisible. Et en fait, elle l’était vraiment.

Apprendre qu’on est atteinte d’un cancer du sein engendre de nombreuses questions pour lesquelles on ne semble pas pouvoir obtenir de réponse, faute de temps, lors des différents rendez-vous médicaux. Nous avons donc créé une série de vidéos (en anglais), intitulée Q&E : Questions and Experts series, dans lesquelles différents experts répondront à des questions envoyées à l’avance ainsi qu’en direct. Ces vidéos pouvant être assez longues, nous avons décidé de vous fournir ici un guide des questions qui ont été posées afin que vous puissiez accéder plus facilement aux sujets qui vous intéressent.

J’ai regardé le documentaire Harry & Meghan sur Netflix. Pourtant je ne suis pas une « afficionado » de la famille royale — sauf de la princesse Diana que j’ai toujours trouvé formidable. Je m’ennuyais et j’avais besoin d’une nouvelle émission à regarder, alors je me suis dit pourquoi pas? C’est un documentaire et puis je n’avais pas accès à l’émission que je voulais vraiment voir — la nouvelle télé-réalité des Kardashian, qui passe maintenant sur Disney+. Alors, j’ai cliqué sur lecture et au bout de cinq minutes, j’étais conquise.

Je lis beaucoup. Je lis de tout. En ce moment, je lis Hollywood Wives (Les dessous d’Hollywood) de Jackie Collins. Je sais, j’ai 30 ans de retard, mais je viens tout juste de regarder Lady Boss, The Jackie Collins Story sur Netflix, donc voilà pourquoi je suis en train de lire ce livre. En plus, c’est un bon livre avec une histoire captivante, un peu fantastique. J’ai même déjà acheté la suite, Hollywood Wives: The New Generation, après en avoir lu seulement 15 pages. Mais, je m’égare, ce n’est pas ce genre de livre dont j’ai envie de vous parler! Je suis là pour vous parler de livres sur la force mentale, l’estime de soi, la santé mentale, et vous expliquer comment on se crée une réalité positive. J’aime beaucoup ce genre de livres et j’en ai des tonnes, car je pense sincèrement qu’ils me sont d’une grande aide. J’aurais aimé les avoir quand j’ai appris que j’ai reçu mon diagnostic et que j’ai subi tous les traitements.

J’ai commencé à m’intéresser aux balados bien, bien longtemps après que ça ne soit devenu à la mode. Ainsi, lorsque la plupart des gens écoutaient leur balado préféré en allant au travail, moi j’en étais toujours à écouter le bla-bla qui se passait dans ma tête! Bien sûr, il n’y a rien de mal à ça. J’ai toujours apprécié la solitude et j’ai toujours mis du temps à faire les choses. On pourrait même dire que je suis une retardataire chronique... Mais si j’avais su, à l’époque, à quel point j’aimerais les balados, ça m’aurait assurément aidé à faire passer le temps lors de mes nombreuses visites à l’hôpital Princess Margaret!

Avoir un cancer du sein est accablant et, bien que l'on connaisse bien ses conséquences sur l’organisme, on parle beaucoup moins de ses impacts sur la santé mentale. En effet, le choc du diagnostic, la peur de la récidive et le stress lié à la maladie en elle-même, entre autres, ne sont généralement pas reconnus. On a souvent l’impression que le cancer du sein est une maladie physique qui ne dure que le temps des traitements. Or, nous savons tous que ce n’est absolument pas le cas. Pour mettre cette réalité en évidence, nous avons demandé à des patientes de nous parler de l’impact que le cancer du sein a eu et continue d’avoir sur leur santé mentale.

Joycelyn Merkley, de Shelburne (Ontario), se décrit comme une compagne, une mère, une grand-mère, une sœur et la fille de ses parents. Cela faisait 53 ans qu’elle endossait ses rôles lorsqu’en juillet 2021, elle dut y ajouter un autre : celui de victime du cancer du sein.

Ça vous dit quelque chose?

Au début : Se lever, trouver une grosseur, se sentir désemparée, paniquer intérieurement, aller voir son médecin, aller voir un spécialiste, faire une mammographie, aller voir un oncologue, faire une échographie, faire une IRM, faire une biopsie, refaire le tout plusieurs fois, apprendre qu’on a un cancer du sein, être en état de choc, rentrer chez soi, faire un plan, se mettre au lit et ne pas réussir à dormir.

Le traitement de votre cancer du sein affecte bien plus que votre corps. En effet, votre bien-être émotif peut également s’en trouver considérablement perturbé. Vous ressentez probablement beaucoup d’anxiété au sujet de vos traitements et de leurs répercussions sur votre avenir. Si vous êtes mère, vous vous inquiétez de leurs contrecoups sur vos enfants et votre famille. Un emploi exigeant ou le revenu indispensable qu’il procure peut faire monter d’un autre cran votre niveau de stress, ce qui n’est pas sans conséquence. Ajoutez à tout cela les impacts physiques du traitement (les douleurs articulaires par exemple) et dire que c’est difficile devient un euphémisme.

Jenn Abbott compare la fin de son traitement contre le cancer à un trapèze volant. Depuis l’annonce de la nouvelle selon laquelle il n’y a plus de signe de la maladie, elle flotte dans les airs. Elle ne tient plus la barre que représente l’équipe médicale qui lui a sauvé la vie, mais elle n’a toujours pas attrapé la barre qui symbolise le reste de sa vie après le cancer. Elle vit dans l’incertitude. Elle doit affronter un trouble de choc post-traumatique provoqué par son traitement contre le cancer qui consista en cinq interventions chirurgicales et en une réaction allergique sévère à la chimiothérapie pour laquelle elle dut être hospitalisée pendant deux semaines. Elle croit bel et bien qu’un traitement contre le cancer peut déclencher un trouble de choc post-traumatique.