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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

Les points de vue et les expériences exprimés à travers les histoires personnelles sur le blog Our Voices sont ceux des auteurs et de leurs expériences vécues. Ils ne reflètent pas nécessairement la position du Réseau canadien du cancer du sein. Les informations fournies n’ont pas été examinées médicalement et ne sont pas destinées à remplacer un avis médical professionnel. Demandez toujours conseil à votre équipe de soins lorsque vous envisagez vos plans et objectifs de traitement.

Suspendue dans le vide en attendant que commence le reste de ma vie

Jenn Abbott compare la fin de son traitement contre le cancer à un trapèze volant. Depuis l’annonce de la nouvelle selon laquelle il n’y a plus de signe de la maladie, elle flotte dans les airs. Elle ne tient plus la barre que représente l’équipe médicale qui lui a sauvé la vie, mais elle n’a toujours pas attrapé la barre qui symbolise le reste de sa vie après le cancer. Elle vit dans l’incertitude. Elle doit affronter un trouble de choc post-traumatique provoqué par son traitement contre le cancer qui consista en cinq interventions chirurgicales et en une réaction allergique sévère à la chimiothérapie pour laquelle elle dut être hospitalisée pendant deux semaines. Elle croit bel et bien qu’un traitement contre le cancer peut déclencher un trouble de choc post-traumatique.

À la vue d’éléments qu’elle associe à la chimiothérapie, des souvenirs vifs lui reviennent en mémoire. Il peut s’agir d’un ragoût de lentilles semblable à celui qu’elle cuisina la veille de sa première instillation chimiothérapeutique ou de la rue devant l’arrêt de métro où elle entendit ces mots qui lui vrillèrent l’oreille : « Le radiologue n’aime pas ce qu’il voit ». Ce type de pensées provoque chez elle une avalanche d’autres mauvais souvenirs qui la font souvent fondre en larmes.

Les émissions de télévision qui portent sur les interventions auprès de gens souffrant d’une dépendance à l’alcool ou aux drogues peuvent aussi jouer un rôle déclencheur. De fortes doses d’hydromorphone furent prescrites à Jenn pour soulager sa neuropathie périphérique qui lui causait des douleurs aigües dans les jambes et l’empêchait de marcher. Elle décida d’arrêter d’en prendre brutalement. Des symptômes de sevrage comme des tremblements, une transpiration abondante et une incapacité à manger pendant cinq jours en furent la conséquence.

Cet événement la poussa à ne plus vouloir recourir aux opiacés pour contrôler sa douleur après les opérations parce qu’elle craignait de devenir dépendante. Un psychiatre la fit changer d’idée en lui expliquant qu’elle avait souffert d’une dépendance chimique, qu’elle n’était pas toxicomane. Il lui fallait vraiment prendre des opioïdes après une mastectomie, une reconstruction par lambeau perforant de l’artère épigastrique intérieure profonde et d’autres interventions nécessaires pour corriger des hernies abdominales causées par la reconstruction.

Jenn, qui habite à Toronto, affirme qu’un groupe Facebook appelé Canada DIEP Flap Support group lui apportait un grand soutien et l’aidait à résoudre ses problèmes liés à la reconstruction mammaire.

Jenn reçut un diagnostic de cancer du sein de stade III à récepteurs hormonaux positifs en 2015. Après avoir trouvé une bosse dans son sein, elle prit rendez-vous avec sa médecin de famille qui la dirigea vers l’hôpital St. Michael’s pour une mammographie. L’attente était de quatre semaines. Ne voulant pas patienter aussi longtemps, elle se rendit dans une clinique privée et passa sa mammographie le lendemain. Le surlendemain, c’était une échographie. Finalement, une biopsie confirma le diagnostic.

« J’étais dévastée et effrayée », déclare Jenn. « Je confiai mon sort à l’équipe médicale et je fis ce qui m’était recommandé. Mon mari et moi n’avons pas remis en question leurs décisions. »

Jenn est reconnaissante envers ses amis et sa famille qui l’appuyaient pendant son traitement. Elle affirme trouver difficile d’accepter l’aide offerte. Une amie lui dit qu’elle n’était pas la seule affectée par le cancer, mais que tous les membres de son entourage l’étaient et qu’ils avaient tous besoin de la soutenir par le biais de gestes comme la conduire à un rendez-vous ou lui apporter des repas.

Malgré tout, Jenn hésita à partager ses problèmes avec son mari et ses amis. « Personne ne connaît l’ampleur de ce que j’ai vécu. J’ai gardé beaucoup de choses pour moi et j’ai pleuré seule. Je pleurais dans la salle de bain, la porte fermée. C’est ma prison personnelle », déclare-t-elle. Elle sentait qu’elle devait agir ainsi pour aider ses enfants et son mari à traverser cette épreuve.

Les effets secondaires de son hormonothérapie constituent une de ses plus grandes difficultés. Elle ressent des douleurs osseuses et articulaires, pèse 30 livres de plus, perd encore ses cheveux et risque de souffrir d’ostéoporose. Elle eut recours à trois médicaments différents et ils produisirent tous les mêmes effets secondaires. Son oncologue lui expliqua qu’elle était trop jeune et que son cancer s’avérait trop agressif pour refuser une hormonothérapie. Jenn se résigna donc à prendre le médicament pour les dix prochaines années.

Son risque de récidive est plus élevé que la moyenne parce qu’elle n’était âgée que de 45 ans au moment du diagnostic et qu’il s’agissait d’un cancer de stade III. « C’est assurément apeurant. Je tente de ne pas y penser, car ça me dérange », affirme-t-elle. « J’essaie de faire en sorte que le cancer ne me définisse pas. »

Pour les années à venir, Jenn continuera de laisser le cancer derrière elle et se concentrera sur son mari et ses enfants, âgés de 14 et 16 ans. Au cours de son traitement, elle cessa d’être bénévole au Hospital for Sick Children pendant un an. Elle siège au conseil d’administration des bénévoles des Dames auxiliaires et elle participe au programme Bravery Beads de l’hôpital.

Elle s’est récemment jointe au comité Eat to the Beat voué à la collecte de fonds pour la recherche sur le cancer et pour les programmes de soutien. Depuis deux ans, elle présente des exposés au Show and Tell Lounge lors du BRA Day de Toronto, une journée de sensibilisation consacrée à la reconstruction mammaire. Ce salon se veut un endroit où les femmes peuvent voir concrètement dans un environnement sécuritaire et rassurant ce que peut donner une reconstruction mammaire. Jenn croit qu’il est important de fournir du soutien et de l’encouragement aux femmes qui surmontent les obstacles engendrés par un traitement contre le cancer.

Jenn louange le système de soins de santé canadien. Elle affirme que les soins reçus au Princess Margaret Hospital, au Toronto General Hospital et au Mount Sinai Hospital « furent exceptionnels ». Elle ne supporte pas les gens qui se plaignent d’avoir à attendre pour voir un médecin. « Il existe une raison pour laquelle nous devons patienter. Ils sont occupés à sauver des vies », déclare-t-elle.