Nous sommes maintenant rendus en 2020 ! Comme cela paraît bizarre ! L’année 2019 fut occupée et marquante pour le RCCS. Nous avons donc pensé faire une rétrospective des billets de blogue qui selon vous, chers lecteurs, se sont révélés les plus utiles. Alors voici les 10 billets les plus lus de notre rubrique À nous la parole.

Je me rappelle le choc ressenti lorsque j’ai appris l’existence du lymphœdème, un problème de santé chronique incurable qui m’accompagnera pour le reste de ma vie. Mes probabilités d’en être atteinte s’avéraient élevées puisque j’ai souffert d’un cancer inflammatoire du sein de stade III qui a nécessité l’ablation de tous mes ganglions lymphatiques axillaires du côté gauche.

Au cours des dernières années, le RCCS s’est activé à informer les patients, les médecins et les groupes de défense des intérêts liés au cancer à propos des médicaments biosimilaires. Par l’entremise de son magazine numérique consacré aux biosimilaires et de son récent livre blanc Cancer du sein et biosimilaires : Recommandations sur leur utilisation, leur mise en œuvre et les communications avec le patient, il s’est en effet employé à faire de la sensibilisation au sujet du recours aux biosimilaires pour traiter le cancer du sein.

Voici que revient le temps des Fêtes ! Vous vous préparez sans doute à célébrer et à partager cette période de festivités avec ceux que vous aimez et peut-être avez-vous profité des rabais offerts hier dans le cadre du Cyberlundi. C’est également le moment de l’année durant lequel de nombreuses personnes songent à donner aux gens dans le besoin. Aujourd’hui a lieu la journée Mardi je donne. Pour l’occasion, nous vous proposons un aperçu de ce que vos dons au RCCS nous aident à réaliser.

Depuis longtemps, le tai-chi et le qi gong sont populaires dans le milieu du cancer du sein comme moyen d’atténuer les effets de la maladie. Cette semaine, nous nous intéresserons à ces deux types de thérapie chinoise, à leurs similarités, à leurs différences et à leurs bienfaits.

La vie est une succession de changements et chacun d’eux entraîne une perte. Chaque fois que nous perdons une chose ou une personne à laquelle nous sommes attachées, nous vivons un deuil. Nous devons faire le deuil du passé, de la vie telle qu’elle était avant, et nous sommes peut-être incapables d’imaginer l’avenir. Même s’il n’est pas toujours bienvenu, le deuil peut aider à trouver des façons de faire face à ce qui a été perdu et même à en sortir grandie.

Le RCCS a eu la chance de se joindre à des chercheurs, à des cliniciens, à des fabricants et à d’autres patients lors cette conférence européenne annuelle. L’objectif était d’en apprendre davantage sur les plus récentes connaissances et découvertes liées au cancer. Nous vous présentons ici les recherches qui nous semblent les plus intéressantes du point de vue des patientes atteintes d’un cancer du sein :

Vivre dans une communauté éloignée comme celle de Labrador City apporte son lot de défis. Nous n’avons qu’une seule épicerie où les prix sont élevés, l’essence coûte 1,34 $/L et il n’y a ni cinéma, ni boîte de nuit, ni autres lieux de divertissement. Quitter le Labrador signifie acheter un billet d’avion très dispendieux ou conduire entre 7 et 14 heures (tout dépendant de la direction prise) sur une autoroute partiellement asphaltée dont certaines sections sont souvent comparées à un sentier pour les vaches. Le défi le plus crucial demeure cependant l’accès à des soins de santé adéquats. Je l’ai personnellement constaté lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer.

Saviez-vous que l’accès aux traitements contre le cancer du sein métastatique de stade IV (CSm) n’est pas universel au Canada ? Nous demeurons dans un pays qui promeut les soins de santé pour tous sans exception, mais l’accès aux traitements contre le cancer varie selon les provinces.

Je pourrais débuter ce texte comme le font toutes les séances de groupe de discussion :

— Bonjour, mon nom est Rébecca, j’ai 37 ans et un cancer du sein.

— Bonjour Rébecca.

Je pourrais. *Soupir*.

Préoccupation majeure pour les patientes atteintes d’un cancer du sein, l’accès aux médicaments en temps opportun constitue depuis longtemps un parcours semé d’embûches. L’accès inéquitable aux médicaments d’une province à l’autre, les pénuries de médicaments et les longs délais d’attente pour obtenir de nouveaux traitements ne sont que quelques exemples des obstacles auxquels se heurtent les patientes et leur famille dans leur quête d’un traitement. Un régime national d’assurance-médicaments — qui rembourserait les médicaments d’ordonnance de la même manière que le système de soins de santé — a souvent été proposé pour régler bon nombre de problèmes d’accès aux médicaments rencontrés actuellement par les Canadiens. Même si cette idée est débattue à l’échelle nationale depuis un bon moment, ce n’est que récemment qu’elle a gagné en popularité. À l’approche de l’élection fédérale du 21 octobre, le RCCS examine la position des principaux partis politiques fédéraux sur cette importante question :

Selon la survivante du cancer du sein et membre du conseil d’administration du RCCS Cathy Hemeon de Mount Pearl, Terre-Neuve, « les patientes atteintes d’un cancer du sein fournissent les meilleurs conseils et témoignages afin d’établir des priorités de recherche ». Cathy fut donc ravie de participer à une rencontre nationale qui réunissait des patientes, soignants et cliniciens canadiens qui s’étaient fixé comme objectif de cerner les dix principales priorités en recherche sur la reconstruction mammaire post-mastectomie.

Nous nous entendons tous pour dire que le confort s’avère l’un des facteurs les plus importants à considérer dans les décisions concernant la fin de vie. Or, la définition même du confort varie selon les personnes. Demeurer à la maison le plus longtemps possible ou jusqu’à la mort peut être mis de l’avant par certains alors que d’autres se sentent mieux dans un établissement de soins. Si vous n’êtes pas certaine de ce qui vous conviendrait le plus, nous énumérons ci-dessous quelques éléments à examiner.

Bien vivre avec un cancer du sein ou s’en rétablir nécessite une réadaptation. La physiothérapie et l’ergothérapie sont des termes souvent mentionnés lorsqu’il est question de réadaptation, mais leur signification véritable s’avère parfois obscure.

Il importe de souligner que vous n’avez pas à être en fin de vie pour bénéficier de ces soins. Ces derniers consistent en fait à obtenir la meilleure qualité de vie tout en vivant avec une maladie mortelle. Gérer les symptômes qui en découlent et veiller au bien-être affectif en sont des éléments-clés.

Prendre soin de soi est primordial durant un traitement. Cela permet non seulement de conserver une bonne qualité de vie, mais aussi de préserver sa santé mentale. Entre les rendez-vous chez le médecin et la gestion de tous les aspects émotionnels d’un diagnostic de cancer du sein, il y a beaucoup à faire. C’est dans cette optique que le RCCS est ravi d’annoncer son nouveau partenariat avec Self Care Catalysts et son application mobile Health Storylines.

Selon le site Web Genetics Home Reference, le « dépistage génétique est un type d’examen médical qui décèle les modifications des chromosomes, des gènes ou des protéines. Les résultats d’un test génétique peuvent confirmer la présence d’une maladie génétique, écarter la possibilité d’une telle maladie ou aider à déterminer le risque qu’une personne développe ou transmette un trouble génétique ».

Vous subissez le stress de votre diagnostic de cancer du sein et voilà que votre compagnie d’assurance rejette votre demande de remboursement. N’abandonnez pas : la décision initiale de votre assureur n’est pas irrévocable. Vous pouvez en appeler de cette décision en suivant les sept étapes ci-dessous.

Le 12 juin, le Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments a publié son rapport final qui s’attaque aux inégalités auxquelles font face les Canadiens en matière d’accès aux médicaments. Le rapport présente soixante recommandations, les étapes de la mise en œuvre et les détails essentiels relatifs notamment aux quotes-parts, aux coûts, à la stratégie pour les maladies rares et aux répercussions sur les patients et les professionnels de la santé. Nous avons résumé ci-dessous ces éléments-clés pour que vous puissiez mieux comprendre l’incidence de ce nouveau régime d’assurance-médicaments sur vous et vos proches.

Il y a quelques semaines, il a été question des approches corps-esprit pour soulager certains effets secondaires physiques et émotifs du cancer et de son traitement. Cette semaine, nous partageons avec vous des méditations guidées à pratiquer dans le confort de votre foyer.