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Le tamoxifène : histoire d’un siège et d’autres délits corporels

Dans notre rubrique mensuelle, la rédactrice en chef et auteure Adriana Ermter raconte son expérience du cancer du sein.

Par Adriana Ermter

Il y a deux jours, j’ai senti une contraction dans le bas de mon dos, puis il m’a paru se coincer. Je n’avais jamais eu de problèmes de dos. Pourtant, je me suis retrouvée immobilisée par des spasmes musculaires qui me traversaient le corps. Je ne pouvais plus me retourner dans mon lit, me tenir droit debout ou même m’essuyer à la toilette sans hurler de douleur. Dieu merci (et je ne le dis pas à la légère), je suis parvenue à joindre une amie (qui souffre de douleur chronique au dos) qui a appelé son chiropraticien qui a accepté de me voir à la fin de sa journée de travail bien remplie.

Lorsque je suis arrivée à la clinique du centre-ville, une petite partie de moi voulait bel et bien raconter au chiropraticien que la douleur était attribuable à l’exercice physique ou au déplacement d’une lourde boîte. Tout était mieux que la vérité. Au cours des sept jours précédents, je n’avais que rarement quitté ma position horizontale, confortablement enveloppée dans une couverture, sur le lit ou le divan, et j’avais vraisemblablement réussi à me blesser. Sans blague. Mais je ne pouvais pas mentir. La chose la plus pesante que j’avais soulevée était une boîte de « Sweet Georgia Browns » de Purdys. Alors, même si j’avais menti pour sauver les apparences, mes trente livres en trop gracieuseté du chocolat au lait et du tamoxifène auraient tôt fait de me trahir en réduisant ma fierté en miettes et en me ramenant à la réalité sans ménagement. Parce que, selon le chiropraticien, ma douleur avait un coupable : mon gros derrière.

La malédiction

Je ne peux pas affirmer qu’il s’agit d’une surprise totale. Mon postérieur a doublé de grosseur depuis que j’ai commencé à prendre du tamoxifène il y a deux ans et j’ai passé presque tout ce temps assise dessus. Les séquelles physiques devenaient inévitables. Soyons clairs : je me suis réjouie d’apprendre que la solution à mon mal était rapide et simple et qu’il ne s’agissait pas d’une hernie discale ou d’un problème de colonne vertébrale. Mais quand même. Savoir qu’une partie de mon muscle grand glutéal est tendu et endommagé au point de provoquer une douleur lombaire invalidante parce que je ne possède pas l’énergie nécessaire pour me lever et bouger me laisse sans mot, à l’exception des jurons.

Je maudis le tamoxifène. Justement ou injustement, rationnellement ou irrationnellement, je m’en fiche. Prendre du tamoxifène a occasionné tellement de réactions en chaîne dans mon corps que je ne sais même pas par où commencer. Ce médicament contribue à mon manque d’énergie, me force à paresser à la maison et maintenant, il est responsable de mon état de siège, dans tous les sens. Ce n’est pas la première fois que je pointe du doigt cette chimiothérapie orale et ce n’est pas la dernière. Je déteste savoir que je devrai en ingérer pendant encore trois années. Je hais ce qu’il fait à mon corps : la prise de poids et tout le reste. Le tamoxifène mène peut-être l’attaque contre mon cancer du sein en réduisant mon risque de récidive, mais en ce qui me concerne, j’ai plutôt l’impression qu’il décoche des tirs sur mes hanches, mes articulations, mon système nerveux et mes hormones alors que je suis au centre de la glace, tentant tant bien que mal de défendre ma zone.

Prendre ses responsabilités

Jouer un rôle dans mon rétablissement et assumer la responsabilité de tout ce qui m’arrive est important pour moi. Comment y parvenir ? En ne prétendant pas faire de l’exercice et en admettant que manger seule des biscuits sablés fouettés maison et les chocolats susmentionnés rendra inévitablement mes pantalons plus serrés. Je peux également avouer que les biscuits sont ma kryptonite, surtout lorsqu’ils sont cuisinés par ma sœur Alida, ce qui a été le cas… Et puisque je vis seule et que je n’ai personne avec qui les partager, je les ai tous mangés ; j’ai avalé tout le contenu d’une boîte en fer-blanc ornée de chats. Avec bonheur. Mais je m’étais aussi promis que je remplacerais les contenants vides par un sac plein de carottes, du houmous en accompagnement et la pratique régulière d’activité physique.

Il n’y a pas si longtemps, je faisais de l’exercice assidûment. J’ai acheté un tapis de yoga et des mini-haltères de trois livres pour suivre le cours d’entraînement à la barre offert sur demande en ligne auquel je m’étais inscrite. J’étais déterminée : j’appuyais sur « play » avant le déjeuner cinq jours par semaine et habituellement, je me sentais plutôt fière de ma persévérance. Après six semaines et demie de séances régulières de trente minutes, mon énergie a commencé à faiblir. La fatigue est apparue, d’abord discrètement, mais lorsqu’est arrivé le moment de rencontrer à nouveau mon oncologue, j’étais épuisée. Je lui ai fait part de mes préoccupations et de mes symptômes. Lui et mon docteur en acupuncture et en médecine chinoise consulté la même semaine m’ont conseillé de ranger mon tapis de yoga et de me reposer pendant trois mois. C’est donc ce que j’ai fait. Je me suis couchée sur le divan, dans la même position que j’avais adoptée après ma tumorectomie et pendant mon traitement. Parfois, je faisais une sieste avec ma chatte Trixie-Belle qui ronronnait collée contre ma poitrine. À d’autres occasions, je regardais les épisodes de Grey’s Anatomy de Shonda Rhimes. J’ai visionné les seize saisons en entier sur Netflix. Tout cela a contribué à l’élargissement de mon tamoxi-siège, le coupable de ma douleur selon mon chiropraticien.

Franchir une étape à la fois

La douleur lombaire, le manque d’énergie et mes grosses fesses ne constituent pas les seuls effets physiques de mon médicament. Mon visage, plus précisément le collagène qui jadis lissait mon visage, a aussi été frappé. Pour être honnête, mon collagène facial avait déjà commencé à disparaître tranquillement, au même rythme que mes anniversaires de naissance. Mais maintenant, à cause de mes doses quotidiennes de médicaments, le processus s’est accéléré au point d’effacer le collagène de ma peau pour ne laisser que des pattes-d’oie et des ridules. Il n’a fallu que 72 heures après l’ingestion de la première pilule pour constater ce changement.

Mon éclat de jeunesse a pu être terni par mon cancer du sein — le stress de découvrir la bosse sous mon bras, les multiples biopsies qui y ont été effectuées, l’annonce de mon diagnostic, la tumorectomie, l’attente des résultats de l’analyse génomique OncoType DX de ma tumeur et des cycles de traitement qui m’ont semblé interminables — mais le tamoxifène a tout amplifié. J’ai l’impression d’avoir vieilli de dix ans. Et il n’existe aucune échappatoire secrète ni de façon d’éviter tout cela. Le tamoxifène empêche mon corps de produire l’estrogène, cette hormone anti-vieillissement stimulant le collagène. En tant qu’auteure spécialisée dans le domaine de la beauté, je comprends les mécanismes derrière ces effets. Mais en tant que femme célibataire et divorcée qui tente tant bien que mal de rencontrer quelqu’un et qui désire tomber follement amoureuse, il s’agit d’un obstacle difficile à franchir, surtout dans notre société tournée vers les médias numériques où toute personne trop ridée risque de se faire balayer à gauche.

Par contre, ma douleur à la hanche presque constante ne peut être aussi facilement écartée. Moins de 24 heures après avoir avalé mes dix premiers milligrammes de tamoxifène, je suis passée de courir dans les escaliers de mon condominium à devoir prendre mon temps, en me tenant fermement sur la main courante souvent de côté, une marche à la fois. Les étirements semblent bénéfiques alors quand je peux contrôler ma vessie suffisamment longtemps, j’effectue une série de mouvements pour assouplir mes hanches et mes ischiojambiers avant de sortir du lit le matin. Néanmoins, mon envie d’uriner — qui survient souvent deux, trois ou douze fois chaque nuit après avoir éteint les lumières et fermé les yeux — peut s’avérer risquée puisque je dois m’aventurer dans les escaliers, les jambes raides, la démarche semblable à un pingouin, en tentant maladroitement de me rendre rapidement et en toute sécurité à la salle de bain située à l’étage inférieur. Je n’ai pas encore trébuché ni ne suis tombée, mais je suis jeune ; trop jeune en fait pour comparer ma douleur à celle de mon père qui a subi deux remplacements de la hanche. Je ne le fais pas, mais je pourrais si je le voulais. Encore une fois, la douleur à la hanche et la vessie hyperactive ne m’étonnent pas. Les médecins m’avaient avertie qu’elles constituaient deux des 37 effets secondaires courants du médicament. Ils m’ont balancé cette information de la même façon qu’ils m’ont fait part des 24 autres problèmes inhabituels et des trois dangers plus rares du tamoxifène.

Peser le pour et le contre

Le tamoxifène ne fait pas de cadeau et il n’a aucunement été généreux avec mon corps. Tout le personnel médical rencontré a affirmé qu’il s’agit d’un médicament assez facile à gérer et je suppose que c’est le cas lorsqu’on le compare à l’épuisement, au brouillard cognitif, aux vomissements et aux maux de tête fulgurants causés par la radiothérapie et la chimiothérapie. Néanmoins. Les bouffées de chaleur qui me font croire que mon corps est inflammable et que quelqu’un y a mis le feu, les sueurs nocturnes qui me laissent frissonnante dans un lit inondé par ma transpiration et la rigidité et la sécheresse de mon vagin qui me font souhaiter ne plus jamais avoir de relations sexuelles ne sont qu’une poignée des symptômes supplémentaires auxquels je fais face tous les jours.

Ma guérison du cancer pourrait être pire et je le sais. Je réalise à quel point j’ai facilement évité d’autres traumatismes. Et la mort. Regarder devant est mon modus opérandi. Mais après deux ans de tamoxifène et de ses répercussions physiques quotidiennes, je songe aux probabilités. Au risque de tout arrêter d’un coup et de ne plus changer d’idée. Je n’affirme pas que ma décision est prise, mais j’y pense. L’avenir le dira. Il le dit toujours.

Adriana Ermter est une auteure et rédactrice primée. Vous pouvez lire ses écrits dans Figure Skater Fitness et IN Magazine, ainsi qu’en ligne sur les sites 29Secrets.com, RethinkBreastCancer.ca, Popsugar.com et AmongMen.com. L’ancienne chroniqueuse beauté du magazine FASHION et rédactrice en chef de Salon et Childview habite à Toronto avec sa chatte très gâtée Trixie-Belle. Vous pouvez la suivre sur Instagram au @AdrianaErmter

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    J’espère parvenir à écrire cet article sans pleurer. Ou, si je deviens émotive, je souhaite ne pas devoir arrêter un million de fois en attendant que les sanglots s’atténuent suffisamment pour que je puisse continuer à taper mon texte. Et non, je n’exagère pas.

  • 2020-05-26 00:00

    Je pourrais pleurer en écrivant ceci. Ou peut-être que hurler pendant cinq minutes la tête enfouie dans un oreiller pour ne pas me faire entendre des voisins serait mieux. L’insonorisation de mon condominium laisse à désirer. D’une façon ou d’une autre, ma réalité n’est pas près de changer. Et par réalité, je veux dire mon corps et le surplus de poids que je traîne depuis que j’ai commencé à prendre du tamoxifène il y a un an.