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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole


Une sensibilité à fleur de peau : l’histoire de ma pause de tamoxifène

Dans cette nouvelle rubrique mensuelle, la rédactrice en chef et auteure Adriana Ermter raconte son expérience du cancer du sein.

Par Adriana Ermter

J’espère parvenir à écrire cet article sans pleurer. Ou, si je deviens émotive, je souhaite ne pas devoir arrêter un million de fois en attendant que les sanglots s’atténuent suffisamment pour que je puisse continuer à taper mon texte. Et non, je n’exagère pas.

Hier, je me suis effondrée en pleurs en regardant le plus récent épisode de World of Dance. Cinq minutes après le début de l’émission, au moment où le premier concurrent amorçait son numéro de danse, j’ai commencé à sentir les larmes s’accumuler derrière mes paupières et un nœud se former dans ma gorge. La pression montait. Le barrage que j’avais érigé était sur le point de céder. Je clignais des yeux, je ravalais ma salive et tous ces efforts crispaient mon visage. Je croyais que tout était maîtrisé quand, boum ! les chutes Niagara ont inondé mon salon. J’ai dû appuyer sur pause tellement souvent que même en sautant les publicités, il m’a fallu 90 minutes (au moins) pour regarder une émission d’une heure…

Pour être honnête, j’ai tendance à me laisser submerger par l’émotion chaque fois que j’allume mon enregistreur numérique, que je presse sur la touche lecture et que je vois un danseur de l’émission devenir particulièrement ému pendant une entrevue ou que je ressens un lien fort avec l’histoire que raconte leur corps sur la scène. Mais cette fois-là, c’était différent. J’éprouvais toute la gamme des sentiments en même temps. De façon intense, aléatoire et hors de contrôle. Ce n’était pas non plus un moment de sensibilité ponctuel. Cela se produit à répétition, larmes irrépressibles comprises. J’espérais que tout cela se limiterait à l’émission de JLo et de ses acolytes, mais non. Apparemment, je soutiens l’égalité des chances en matière de sanglots.

Quand le corps parle

Ça a commencé il y a douze jours, environ 48 heures après que mon oncologue m’a demandé de cesser de prendre du tamoxifène pendant six semaines. Je venais tout juste de lui raconter à quel point j’étais au bout du rouleau, les effets secondaires du médicament s’étant à nouveau intensifiés. Au cours des deux derniers mois, chaque heure de la journée s’est accompagnée de bouffées de chaleur. Mon corps entier me paraissait s’enflammer. La journée précédant cette discussion, je m’étais rendue au marché St. Lawrence pour me procurer du poisson. Pendant que j’attendais que le commis finisse de servir le client devant moi, une bouffée de chaleur s’est manifestée. Le feu a pris naissance dans ma poitrine avant de s’élancer vers ma tête puis de plonger vers mes orteils. Pour combattre cette chaleur, j’ai entrepris d’enlever mes vêtements en commençant par mon chandail à capuchon, puis mon t-shirt. Je me suis retrouvée vêtue de mon débardeur de sport trois-quarts et d’un pantalon d’entraînement. Mais c’était peine perdue. Je brûlais de l’intérieur et je n’y pouvais rien à part attendre que le feu s’éteigne de lui-même.

De toute évidence, j’avais l’air dégoûtante, là, debout, rouge, moite et dégoulinante, car l’homme qui était devant moi m’a demandé s’il pouvait m’acheter une boisson froide étant donné qu’il m’avait fait patienter longtemps avec sa commande. Je savais qu’il voulait être gentil et que son offre n’était pas liée à mon attente en file, mais plutôt à mon apparence déplorable, alors j’ai refusé. Manifestement, l’image que je projetais le déstabilisait. En quelques nanosecondes, j’étais passée de femme complètement vêtue et sèche à femme sortant de la douche qui n’a pas cru bon utiliser une serviette. Il a insisté. Il m’a demandé quelle était ma boisson gazeuse préférée avant de partir en courant puis de revenir quelques minutes plus tard avec une canette de Coke diète bien froide. J’étais gênée, mais tellement reconnaissante. Je l’ai remercié.

Mais les effets du tamoxifène ne se limitaient pas aux bouffées de chaleur et à leurs apparitions publiques humiliantes. Les sueurs nocturnes dont j’avais souffert au cours des six premiers mois de la prise de tamoxifène étaient revenues en force. Au moins trois fois par nuit, je me réveillais, détrempée de sueur, puis je me mettais à grelotter de froid. Des douleurs articulaires aux hanches rendaient à nouveau mes déplacements dans les escaliers dangereux alors que mes maux de tête et mes nausées quotidiennes m’ont forcée à me gaver de Gravol, d’Advil et de Tylenol comme s’il s’agissait de M&M aux arachides. J’avais l’impression d’avoir vieilli de dix ans au cours des soixante derniers jours.

Quand l’horloge biologique sonne

Étant donné mon âge biologique, mon oncologue a suggéré une pause de médicaments pendant six semaines pour que nous puissions déterminer si mon horloge interne, en entrant finalement en fonction, m’avait propulsée dans une périménopause, si ma dose de tamoxifène était trop forte ou s’il s’agissait d’une combinaison des deux. Je prenais aussi de l’apo-venlafaxine pour amoindrir les effets du tamoxifène. J’ai donc dû cesser l’utilisation de ces deux médicaments d’un coup pour voir comment mon corps réagirait.

Il n’a fallu qu’environ 48 heures sans ingestion de tamoxifène pour que l’œstrogène qu’il bloquait commence à circuler dans mon sang. Mon doux que je pouvais le sentir. Mes journées ressemblaient à une succession de « jeudis nostalgie », si jeudi signifiait me revoir à 14 ans, toute effrontée que j’étais, dans ces montagnes russes d’émotions extrêmes qu’étaient mes « m’aime-t-il ? » et « oh mon dieu il m’aime ! ». En fait, il ne manquait à ces jeudis que moi qui avais le béguin pour un garçon et vice-versa. Cela m’épuisait. Je n’en suis pas fière, mais ces hauts et ces bas m’ont fait voir le fond d’un sac de croustilles ondulées et salées pendant que je maudissais à voix haute la décision du personnage principal de Jane the Virgin sur Netflix de retourner avec son ex-copain Michael pendant plus d’un épisode. Parfois, je pense que je suis un peu fêlée.

Aujourd’hui, j’ai spontanément engueulé un ami au téléphone en lui disant qu’à défaut de passer plus de temps ensemble, nous ferions mieux de renoncer à notre amitié. Heureusement, nous nous connaissons depuis quelques décennies, je suis habituellement un être rationnel et il est une bonne et gentille personne. En plus, je venais tout juste de lui parler de ma rupture temporaire avec le tamoxifène. Il ne s’est donc pas formalisé de mes paroles. Ma chatte ne s’est pas montrée aussi indulgente cependant. Hier soir, j’ai vu une publicité à la télévision dans laquelle une petite fille payait une barre de chocolat avec des boutons et des jouets miniatures. J’ai serré un peu trop fort Trixie contre ma poitrine en sanglotant dans son poil. Elle m’a laissée faire sans protester, mais elle n’a vraiment pas aimé cela et a déguerpi dès que je l’ai relâchée. Maintenant, aussitôt que je renifle un brin trop fort, Trixie me regarde de travers en s’asseyant, prête à s’enfuir.

Quelques jours avant cette anecdote, j’enregistrais une vidéo destinée aux athlètes de mon équipe de nage synchronisée pour les féliciter de la saison qui se terminait. J’ai dû arrêter l’enregistrement seize fois, étouffée par l’émotion. Et je n’ose même pas divulguer à quel point j’ai été gênée d’éclater en sanglots pendant une conversation avec une autre amie qui me racontait qu’elle allait adopter un chien de refuge ou le fait que je peux à peine écouter les nouvelles de 18 heures à CBC sans avoir besoin d’un mouchoir. Vraiment ! Ce nouveau chapitre dans mon parcours contre le cancer du sein s’avère si incroyablement imprévisible que mes menstruations effectueront peut-être un retour.

Zone (hors) de confort

L’absence de menstruations constitue le seul effet secondaire du tamoxifène que j’ai aimé. Pensez-y ! Pas de tampons, de protège-dessous, de crampes ou de sautes d’humeur. Il n’aura fallu attendre que trois mois après le début de mon traitement au tamoxifène pour qu’elles disparaissent, non sans avoir effectué une petite visite surprise à mi-chemin durant la première année. Je ne me suis pas une seule fois ennuyée de mes menstruations. Ne pas me sentir boursoufflée ni en manque de glucides 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 a également été plaisant. Ce n’est plus le cas.

Maintenant que je ne prends plus chaque jour ma petite pilule blanche, ma faim douloureuse pour les aliments sucrés et salés est revenue, tout comme mon visage, mes mains, mes pieds et mon ventre de bonhomme Pillsbury. J’essaie de rester loin des croustilles et des biscuits en cuisinant avec des épices plus savoureuses, en buvant du Coke Diète bien froid et en observant furtivement le comptoir de prosciutto de l’épicerie fine Scheffler’s. Je ne peux toutefois pas nier que la rétention d’eau occasionnée par les hormones rend tout vêtement inconfortable, à l’exception des pantalons en coton ouaté et des t-shirts. La semaine passée, en pleine soirée entre amies sur mon balcon, j’ai dû m’absenter pour aller revêtir une paire de pantalons Lululemon parce que la ceinture montée de mes jeans me semblait trop serrée. J’ai également pris l’habitude de porter un soutien-gorge de style sport à larges bretelles qui aplatit les seins et des petites culottes peu séduisantes à taille haute qui s’étirent jusqu’à dépasser mon nombril et à effleurer mes cuisses. Tout demeure à sa place, bien haut. Rien de tout cela n’est joli, pas du tout en fait, mais c’est ainsi que je me sens bien. En ce moment, tout ce que je veux, c’est être dans une zone de confort.

Cette atteinte de confort et mon histoire d’amour actuelle avec les vêtements d’entraînement qui se portent au quotidien semblent jouer en ma faveur. Ne plus prendre de tamoxifène a réussi à me redonner un surcroît d’énergie dont j’avais bien besoin. Je veux maintenant faire de l’exercice. Depuis mon opération au sein et mon traitement, je ne me suis rendue que quelques fois à la piscine du centre communautaire pour faire des longueurs. Je marche beaucoup, mais je dois en faire plus, d’autant plus que je me suis inscrite à des applications de rencontre en ligne et que je désire me sentir bien dans ma peau. Avant mon diagnostic, j’adorais suivre des cours de Soul Cycle et j’ai même souscrit un abonnement de CrossFit pendant un an. Je ne me suis pas entraînée sérieusement depuis presque deux ans. En fait, je me suis à peine entraînée et même si je n’aurai plus jamais envie de pratiquer des épaulés-jetés, des arrachés ou des sauts sur une boîte à 6 heures du matin ou à 18 heures, ma motivation augmente.

Il y a quelques jours, je me suis inscrite à un cours de barre fusion que je peux suivre en ligne, chez moi, à mon propre rythme, mais motivée par la compagnie d’un groupe de femmes aux vues similaires. Le programme d’entraînement dure soixante jours, alors peu importe le résultat de ma pause de tamoxifène, j’espère que j’aurai réussi à créer une nouvelle habitude qui m’aidera à passer au travers de n’importe quel symptôme qui pourrait apparaître. J’ai aussi fait le plein de mouchoirs. C’est au moins ça.

Adriana Ermter est une auteure et rédactrice primée. Vous pouvez lire ses écrits dans Figure Skater Fitness, Canadian Hairdresser et IN Magazine, ainsi qu’en ligne sur les sites 29Secrets.com, RethinkBreastCancer.ca, Popsugar.com et AmongMen.com. L’ancienne chroniqueuse beauté du magazine FASHION et rédactrice en chef de Salon et Childview habite à Toronto avec sa chatte très gâtée Trixie-Belle. Vous pouvez la suivre sur Instagram au @AdrianaErmter, au Twitter @AErmter