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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole


Les points de vue et les expériences exprimés à travers les histoires personnelles sur le blog Our Voices sont ceux des auteurs et de leurs expériences vécues. Ils ne reflètent pas nécessairement la position du Réseau canadien du cancer du sein. Les informations fournies n’ont pas été examinées médicalement et ne sont pas destinées à remplacer un avis médical professionnel. Demandez toujours conseil à votre équipe de soins lorsque vous envisagez vos plans et objectifs de traitement.

Ressentez-vous de la douleur et des sensations là où se trouvait jadis votre sein ? Il pourrait s’agir du syndrome du sein fantôme

Certaines patientes atteintes d’un cancer du sein qui ont subi une mastectomie ont rapporté éprouver des sensations, douloureuses ou non, à l’endroit où se situait leur sein avant son ablation. Ce problème de santé, connu sous le nom de syndrome du sein fantôme, apparaît généralement durant l’année suivant la mastectomie1. Les sensations qu’il provoque surviennent habituellement sur la poitrine, l’aisselle, la cicatrice de l’intervention chirurgicale et la partie intérieure du bras et elles se manifestent bien plus longtemps que la douleur post-opératoire2. La prévalence du syndrome du sein fantôme demeure imprécise en raison d’un manque d’informations. En effet, les patientes ne le déclarent pas toujours parce qu’elles ont l’impression que ce n’est pas très important ou parce qu’elles ont du mal à le décrire. Le syndrome du sein fantôme toucherait entre 4 % et 56 % des patientes2. D’autres études soutiennent que la fourchette se situe plutôt entre 10 % et 55 % des femmes1.

Quelles en sont les causes ?

Une étude présentée lors de la rencontre annuelle de l’American Society of Anesthesiologists indique qu’une douleur au sein avant la mastectomie constitue le principal prédicteur de syndrome du sein fantôme puisqu’il multiplie par deux son taux d’incidence.

Les recherches associent également les sensations au système nerveux. Lorsque les nerfs sont sectionnés, de nouveaux tissus nerveux appelés névromes se forment et envoient des signaux anormaux au système nerveux. Ces signaux sont ensuite interprétés comme de la douleur par le cerveau3. Une autre cause du syndrome du sein fantôme serait la réorganisation du système nerveux central en raison d’une absence soudaine de signaux provenant de la zone opérée. Il se pourrait aussi que parce que la région où le sein a été enlevé ne transmet plus de signaux au cerveau, l’influx nerveux émanant des zones autour du sein soit interprété comme venant du sein1.

Les symptômes du syndrome du sein fantôme

Les sensations ressenties par une personne qui présente le syndrome du sein fantôme comprennent, sans toutefois s’y limiter1, 2 :

  • Douleur
  • Démangeaisons qui ne disparaissent pas en se grattant
  • Fourmillements
  • Picotements
  • Pression ou sensation de lourdeur
  • Brûlures
  • Douleur lancinante
  • Endolorissement
  • Sensation de raideur
  • Douleur pulsatile
  • Sensations semblables à une décharge électrique
  • Symptômes s’apparentant à l’inconfort aux seins associé au syndrome prémenstruel

Les sensations peuvent être éprouvées partout dans la zone mammaire, au niveau du mamelon ou dans les régions environnantes et elles surviennent habituellement au hasard.

Les patientes atteintes d’un cancer du sein doivent savoir que le syndrome du sein fantôme est courant et normal, même si l’on n’en parle pas très souvent. Il est important de faire part de ces sensations aux membres de votre équipe de soins pour les sensibiliser au syndrome et pour obtenir des suggestions pour y remédier. Votre médecin pourrait vous mettre en contact avec un conseiller en oncologie pour atténuer une partie du trouble émotionnel que peut causer le syndrome du sein fantôme.

Photo by Ümit Bulut on Unsplash