De nombreux critères d’accès aux soins de santé au Canada dépendent de l’endroit où l’on vit. L’accès aux tests génétiques pour le cancer héréditaire ne fait pas exception à la règle. Pour évaluer et illustrer cela, nous avons contacté les membres de notre communauté et discuté avec cinq femmes afin d’illustrer sur une carte les endroits où elles pourraient (ou non) y accéder à l’heure actuelle.
Nous avons interrogé ces femmes sur leurs antécédents de santé personnels et familiaux, en nous basant sur les critères d’admissibilité aux tests génétiques des Provinces et Territoires. Ces informations figurent en ligne et le public y a accès. Toutefois, nous reconnaissons que le fait de nous limiter aux informations publiques accessibles en ligne restreint la portée de nos résultats. En effet, les critères d’admissibilité d’une Province ou d’un Territoire peuvent être obtenus auprès d’un·e conseiller·ère en génétique, mais ne pas être affichés en ligne. Nous avons adopté cette méthodologie, parce que c’est de cette manière que de nombreuses personnes consultent les informations relatives à leur santé. Nous voulions ainsi refléter les informations qu’elles peuvent réellement connaître concernant leur accès aux tests.
Plus précisément, les informations sur les critères d’admissibilité aux tests génétiques pour le cancer héréditaire ne sont pas publiquement accessibles en ligne au Manitoba, à Terre‑Neuve‑et‑Labrador, dans les Territoires du Nord‑Ouest, au Nunavut et en Saskatchewan. Par conséquent, cette série se limite aux informations disponibles pour l’Alberta, la Colombie‑Britannique, le Nouveau‑Brunswick, la Nouvelle‑Écosse, l’Ontario, l’Île‑du‑Prince‑Édouard, le Québec et le Yukon.
Il est aussi important de noter que le Yukon a les mêmes critères d’admissibilité que la Colombie‑Britannique, tandis que le Nouveau‑Brunswick, la Nouvelle‑Écosse et l’Île‑du‑Prince‑Édouard partagent les mêmes critères.
Dans les premiers articles de cette série, nous nous sommes entretenu·es avec Mykah Obrigewitch et Rebecca Dahle. Aujourd’hui, faisons connaissance avec Khalilah Elliott et voyons si elle est admissible à un test génétique pour le cancer du sein héréditaire au Canada.
Au sujet de Khalilah Elliott
Khalilah réside actuellement à West Kelowna, en Colombie-Britannique. Au moment du diagnostic, elle vivait à Binbrook, en Ontario. On lui a diagnostiqué un carcinome canalaire de stade III en 2016, un mois après son 39e anniversaire. À l’époque, sa fille avait 11 ans et son fils, 5 ans. Khalilah savait que deux de ses grandes tantes avaient eu un cancer du sein; la plus jeune était décédée à la fin de la trentaine et l’autre, sa sœur, avait subi une mastectomie. Environ un an après le diagnostic de Khalilah, sa tante maternelle a fait un test génétique qui a révélé qu’elle était porteuse du gène BRACA 1. Elle a choisi la voie préventive et s’est fait retirer les deux seins (mastectomie prophylactique) afin de réduire le risque de développer un cancer un sein plus tard.
Le traitement de Khalilah a consisté en huit cycles de chimiothérapie à forte dose, une double mastectomie, 21 séances de radiothérapie, 18 doses d’Herceptin et un traitement continu au tamoxifène pendant dix ans. Elle en est actuellement à sa huitième année de rémission. Pendant son traitement, elle a fait des tests génétiques pour 21 marqueurs différents du cancer du sein dans le cadre d’une étude à laquelle elle avait accepté de participer. Aucun de ces tests n’a révélé de prédisposition au cancer. On lui a expliqué que de nouveaux gènes étaient découverts en permanence, mais qu’à ce moment-là, on ne savait pas pourquoi elle avait développé un cancer du sein, bien qu’elle ait des antécédents familiaux. Khalilah est prête à faire d’autres tests à l’avenir, à mesure que de nouveaux gènes seront découverts.
Où Khalilah est-elle admissible aux tests génétiques pour le cancer héréditaire au Canada?
|
Alb. |
Critère d’admissibilité fondé sur les antécédents personnels qu’elle remplit et qui la rend admissible :
Critères d’admissibilité fondés sur les antécédents familiaux qu’elle remplit et qui la rendent admissible :
|
|
|
C.-B. et Yukon |
Critère d’admissibilité fondé sur les antécédents personnels qu’elle remplit et qui la rend admissible :
Critères d’admissibilité fondés sur les antécédents familiaux qu’elle remplit et qui la rendent admissible (pour la Colombie-Britannique et le Yukon, au moins deux des critères liés aux antécédents familiaux doivent être remplis) :
|
|
|
N.-B., N.-É. et Î.-P.-É. |
Critère d’admissibilité fondé sur les antécédents personnels qu’elle remplit et qui la rend admissible :
Critères d’admissibilité fondés sur les antécédents familiaux qu’elle remplit et qui la rendent admissible :
|
|
|
Ont. |
Critère d’admissibilité fondé sur les antécédents personnels qu’elle remplit et qui la rend admissible :
Critères d’admissibilité fondés sur les antécédents familiaux qu’elle remplit et qui la rendent admissible :
|
|
|
Qc |
Critères d’admissibilité fondés sur les antécédents familiaux qu’elle remplit et qui la rendent admissible :
|
Cette série de billets de blogue illustre combien l’accès aux soins de santé au Canada dépend du lieu où l’on vit. Le Canada doit se doter de critères d’admissibilité homogènes partout au pays. Les personnes préoccupées par le cancer héréditaire et celles ayant reçu un diagnostic de cancer du sein ne devraient pas être à la merci de leur code postal pour savoir si elles peuvent, ou non, accéder à des soins de santé adéquats.
Les critères d’admissibilité aux tests génétiques devraient non seulement être identiques partout au Canada, mais ils devraient aussi être actualisés afin de refléter nos connaissances les plus récentes sur le cancer du sein héréditaire et les mutations génétiques. Des sources telles que « Canadian Recommendations for Germline Genetic Testing of Patients with Breast Cancer: A Call to Action » devraient être consultées pour élaborer des lignes directrices standardisées et inclusives qui ne laissent personne de côté. Il est également essentiel de tester un grand nombre de mutations génétiques associées au cancer du sein, et pas seulement les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2. Une fois ces lignes directrices établies, les critères d’admissibilité devraient être publiés en ligne et être accessibles au public dans toutes les provinces et tous les territoires.
De plus, le fait que les cinq femmes que nous avons rencontrées puissent ou non réellement accéder aux tests génétiques est donné à titre d’illustration uniquement. Nous ne présentons que les endroits où elles répondent aux critères d’admissibilité qui ont été fixés et rendus publics par chaque province et territoire. Cela ne reflète pas leur accès réel aux tests génétiques pour le cancer héréditaire, car d’autres critères d’accès peuvent s’appliquer. Par exemple, dans certains endroits, une personne peut automatiquement obtenir un test génétique si elle remplit les critères, tandis que dans d’autres, l’ordonnance d’un médecin pourrait être nécessaire. C’était le cas de Mykah : bien qu’elle ne remplisse pas les critères d’admissibilité en Alberta (son lieu de résidence), elle a tout de même pu se faire tester, mais a rencontré de nombreux obstacles en cours de route.
Les tests génétiques sont une partie importante de la prévention et du traitement, et il est essentiel que leur accès au Canada reflète cette réalité.
