Par Suzy
L’un des aspects les moins visibles de la vie des patient·es, c’est tout ce travail qu’ils ou elles font discrètement et qui passe souvent inaperçu. Ce n’est qu’une partie du fardeau qu’ils ou elles portent, mais c’est une partie importante. Cela consiste à repérer ce qui n’est pas dit, à déterminer les questions à poser et à encourager des discussions sur des sujets qui ne sont pas toujours proposés, à moins qu’on ne les initie.
Dans ma propre expérience avec le cancer du sein, j’ai dû faire ce travail tacite très tôt. J’arrivais tout de suite à savoir s’il me manquait des informations dans ce que l’on me disait, ce qui me permettait d’en parler sans attendre, et ce, malgré le choc et le poids de ce diagnostic lourd de conséquences sur ma vie.
L’un des exemples les plus frappants s’est manifesté pendant la période qui s’est écoulée entre le moment où j’ai appris que j’avais un carcinome canalaire invasif et celui où j’attendais les résultats de la biopsie pour en connaître le sous-type précis. La possibilité d’un cancer du sein triple négatif (CSTN) revêtait une importance particulière. Je savais que le cancer du sein triple négatif était l’une des formes les plus agressives et les plus résistantes aux traitements, et je comprenais que cela pouvait influencer de manière significative tant l’urgence du traitement que les options thérapeutiques.
Ce qui a marqué cette période d’attente, ce n’était pas un manque d’attention, mais une absence flagrante de communication. Alors que d’autres sous-types de cancer du sein étaient ouvertement abordés, le cancer du sein triple négatif semblait rester en marge de la discussion. On y faisait allusion de manière indirecte, en le présentant comme une situation que l’on espérait éviter, plutôt que d’en parler ouvertement. Quand je demandais ce que cela signifierait s’il s’agissait d’un triple négatif, la conversation s’interrompait bien souvent. On me renvoyait régulièrement à la brochure standard des Services de santé de l’Alberta remise aux patient·es au moment du diagnostic. Or, le cancer du sein triple négatif n’y était pas abordé.
Loin d’apaiser la peur, ce silence l’intensifie. Lorsqu’un sujet grave n’est pas abordé à voix haute ni dans les documents écrits, il prend une importance accrue. La peur devient alors un fardeau que les patient·es doivent porter seul·es, sans contexte ni mots pour l’exprimer. C’est ainsi que j’ai dû comprendre, par moi-même, ce que le cancer du sein triple négatif impliquait pour ma prise en charge. Non pas parce que les médecins ne voulaient pas coopérer, mais parce que les informations ne m’étaient pas systématiquement présentées de manière claire et directe. Lorsque l’on m’a finalement confirmé que j’avais un cancer du sein triple négatif, le fait d’avoir déjà envisagé cette possibilité m’a apporté un certain réconfort. La nouvelle aurait été plus déstabilisante si je ne m’y étais pas déjà préparée.
Ce fut la même chose lorsque les options chirurgicales ont été abordées. Dès le départ, la reconstruction mammaire a été considérée comme la voie à suivre, et les discussions ont porté sur le type de reconstruction pouvant être envisagé après une mastectomie bilatérale (double). Les autres options, comme la possibilité d’opter pour une fermeture esthétique à plat, n’ont pas été abordées de la même manière.
Comme pour le cancer du sein triple négatif, cette lacune n’a pas été sans conséquence. Lorsqu’une option thérapeutique n’est pas exprimée à haute voix, il devient difficile de savoir si cette option existe, si elle est légitime ou si elle est prise en charge. J’ai donc dû parler moi-même de cette possibilité et insister pour qu’on en discute, alors que cela n’avait pas été proposé au départ. La mastectomie bilatérale et la fermeture esthétique à plat n’étaient pas non plus clairement présentées dans la brochure des Services de santé de l’Alberta.
Pour moi, le choix d’une fermeture esthétique à plat n’était pas avant tout une question de préférence personnelle ou de valeurs. Il s’agissait d’une décision prise pour des raisons de santé, dans le contexte d’un cancer agressif et d’un traitement intensif. Il était important pour moi de réduire le nombre d’interventions chirurgicales supplémentaires et d’adapter mes soins chirurgicaux à ma situation médicale globale. Une fois de plus, nommer cette option, l’expliquer et veiller à ce qu’elle soit prise au sérieux a fait partie du travail tacite que j’ai dû faire en tant que patiente.
Ce qui a rendu cette expérience particulièrement complexe, c’est la source des connaissances qui m’ont permis de défendre cette cause. Je savais que je devais poser ces questions parce que d’autres femmes m’avaient raconté leur expérience. J’avais des amies proches porteuses de mutations du gène BRCA1 : l’une d’elles avait surmonté un cancer du sein et l’autre avait opté pour une chirurgie préventive. Leur honnêteté m’a fourni un cadre de référence avant même que je ne mette les pieds dans le milieu médical. Je leur suis profondément reconnaissante, car leur volonté de s’exprimer en toute franchise m’a aidée à savoir lorsqu’il manquait des informations essentielles et que je devais insister pour obtenir des réponses.
Mon expérience soulève une question difficile et importante : que se passe-t-il pour les patient·es qui n’ont pas accès à ce type de savoir informel? Lorsque l’accès à des informations essentielles dépend de ses connaissances au lieu des voies normales d’information, nous ne pouvons pas tou·tes défendre nos intérêts équitablement. Tout le monde n’a pas le même parcours, le même réseau de soutien, la même langue ou la même capacité à identifier les informations qui manquent. Or, dans nos situations, les conséquences des non-dits sont réelles et influencent nos décisions, nos résultats et notre bien-être à long terme.
C’est là que le fardeau invisible des patient·es devient une question d’équité. Lorsqu’ils ou elles sont amené·es à aborder des sujets qui devraient relever de la norme, leur prise en charge dépend alors davantage de ce qu’ils ou elles savent que de ce qui est systématiquement proposé. Défendre ses propres intérêts peut être source d’autonomie, mais cela peut aussi être épuisant, car cela demande d’assumer des responsabilités à un moment où beaucoup sont dépassé·es, effrayé·es ou en mauvaise santé physique.
Le fardeau invisible lié au fait d’être patient·e n’est pas réparti de manière équitable. Tout dépend des informations qui sont communiquées, des non-dits et de la capacité de décision du ou de la patient·e au moment où il ou elle doit prendre une décision. Lorsque des réalités cruciales et des options légitimes sont éludées ou passées sous silence, les patient·es se retrouvent seul·es face à la peur, à l’incertitude et à la défense de leurs intérêts.
Rendre ce fardeau visible ne signifie pas demander aux patient·es d’en faire davantage. Il s’agit plutôt de mettre en place des systèmes qui permettent de réduire le nombre de patient·es devant faire ce travail. Lorsque les réalités difficiles sont clairement identifiées, que les informations sont communiquées de manière proactive et que les choix sont présentés sans détours, la prise en charge dépend moins des connaissances de chacun·e. Il est important de changer cela pour l’équité, pour la dignité et pour celles et ceux qui viendront après.
