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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole


Tag : metastatic breast cancer

La conférence de l’ASCO 2020 passe en mode virtuel

Comme la plupart des activités prévues cette année, la conférence 2020 de l’ASCO (l’American Society of Clinical Oncology) qui devait se tenir à Chicago du 29 au 31 mai s’est plutôt déroulée virtuellement. Il s’agit d’une importante conférence consacrée à la recherche qui réunit des cliniciens, des chercheurs et des défenseurs des droits des patients de partout dans le monde. Plus de 5000 résumés, affiches, diapositives et vidéos, une journée de diffusion vidéo et environ 147 expositions virtuelles y ont été présentés. Même s’il a été impossible de réunir les participants en personne cette année, l’ASCO a organisé une conférence virtuelle qui a permis de partager une quantité incroyable d’informations utiles pour les patientes atteintes d’un cancer du sein. Voici quelques faits saillants.

Les répercussions de la COVID-19 sur les patientes atteintes d’un cancer du sein. 1re partie : le report des traitements et des interventions chirurgicales

Les individus ayant reçu un diagnostic de cancer sont considérés comme présentant un risque élevé de tomber gravement malades s’ils contractent la COVID-19. Les données provenant de différentes études illustrent que le type de cancer et son stade, l’âge de la personne, son état de santé et d’autres facteurs font varier le degré de risque auquel fait face un patient. De plus, le type de traitement qu’une personne reçoit et la durée de son dernier traitement peuvent également se répercuter sur l’issue de la maladie. Parallèlement, quelques études ont démontré que les patientes atteintes de cancer du sein s’en tiraient mieux que les patients atteints d’autres formes de cancer.

Série sur les essais cliniques. 3e partie : Les essais cliniques qui ne concernent pas l’évaluation de médicaments

Dans la première partie de notre série sur les essais cliniques, nous expliquions que les essais cliniques permettent aux médecins et aux chercheurs de tester des procédures et des thérapies médicales ainsi que des traitements pour diverses maladies et problèmes de santé. Dans la deuxième partie, nous avons déboulonné sept mythes répandus à leur sujet. Dans les deux cas, nous nous penchions sur les essais cliniques tels que les gens se les imaginent d’emblée, c’est-à-dire les essais portant sur des médicaments. Or, ils peuvent se pencher sur autre chose que les médicaments ou les interventions chirurgicales. Selon Essais cliniques Ontario, ils peuvent également être menés pour « tester des appareils, des thérapies génétiques, des produits naturels, des psychothérapies, des interventions préventives et liées au mode de vie, ainsi que plein d’autres éléments liés à la santé. » 

Série sur le mode de vie et la nutrition des patientes atteintes de cancer du sein et des survivantes. 2e partie : Trois régimes qui nuisent au lieu d’aider pendant un cancer du sein

L’impression surgit si rapidement dans la foulée d’un diagnostic de cancer du sein que je crois que le médecin qui annonce que « c’est un cancer » devrait du même souffle dire : « Pour le restant de votre vie, préparez-vous à abandonner toute idée voulant que vous ayez déjà détenu un minimum de contrôle sur votre santé, pauvre femme. » Certaine que vous ne pourrez jamais retrouver votre équilibre, vous cherchez désespérément la moindre chose qui vous permettrait d’atteindre stabilité et harmonie. Pour de nombreuses femmes, la nourriture devient cette « première chose ». Les insoutenables et mauvaises habitudes alimentaires commencent toutes quelque part et malheureusement les régimes à la mode circulent constamment parmi les communautés du cancer du sein.

Est-il sécuritaire de recevoir des traitements contre le cancer durant la pandémie de COVID-19 ?

La pandémie de COVID-19 s’avère particulièrement inquiétante et difficile pour de nombreux patients atteints de cancer et leur famille. Comme vous l’avez sans doute déjà entendu, les patients atteints de cancer et les survivants pourraient présenter un risque plus élevé de souffrir de complications liées à la COVID-19. En effet, le cancer et ses traitements peuvent contribuer à affaiblir le système immunitaire. De nombreux patients se posent donc des questions sur la meilleure approche à préconiser pour leurs soins oncologiques. Ils se demandent entre autres s’il est sécuritaire de poursuivre leur traitement, s’ils seront dorénavant considérés comme non prioritaires par le système de santé et de quelle façon ils peuvent réduire leur risque de contracter le virus.

Être mère et avoir un cancer du sein

Les femmes assument une multitude de fonctions et recevoir un diagnostic de cancer du sein n’y change rien. Les mères demeurent mères, les filles ne cessent pas d’être les filles de leur mère ni les sœurs de leurs sœurs. Le cancer du sein oblige peut-être certaines femmes à suspendre temporairement des choses comme leur emploi ou leur carrière, mais les divers rôles et responsabilités qu’elles endossent dans toutes les facettes de la vie ne disparaissent pas. Parmi ces rôles, il y a celui d’être mère. À l’occasion de la fête des Mères, nous avons demandé à des patientes atteintes d’un cancer du sein de partager avec nous l’âge qu’avaient leurs enfants au moment de leur diagnostic. Nous voulions connaître les répercussions qu’a entraînées le cancer du sein dans leur vie de mère et vice versa. Voici quelques-unes de ces histoires.

Série sur les essais cliniques. 2e partie : Déboulonner les mythes les plus répandus concernant les essais cliniques

Dans la première partie de notre série de blogues sur les essais cliniques, nous expliquions en quoi consistent les essais cliniques, les raisons pour lesquelles vous devriez y participer et la façon d’obtenir plus d’informations à leur sujet. Cependant, des inquiétudes vous poussent peut-être à demeurer réticentes à vous y inscrire malgré vos meilleures connaissances. Ces préoccupations sont légitimes et de nombreuses autres patientes atteintes d’un cancer du sein les partagent. Cependant, certaines de ces inquiétudes s’avèrent fondées sur des inexactitudes. Dans cette deuxième partie de notre série de blogues sur les essais cliniques, nous déboulonnerons certains des mythes les plus répandus concernant les essais cliniques. Nous espérons vous offrir ainsi des renseignements factuels qui vous permettront de déterminer de façon plus éclairée si les essais cliniques vous conviennent ou non.

Série sur le mode de vie et la nutrition des patientes atteintes de cancer du sein et des survivantes. 1re partie : Pourquoi vous est-il impossible d’obtenir toujours les mêmes réponses à vos questions d’alimentation ?

Il y a deux ans, j’ai assisté avec un réel bonheur à mon premier symposium sur la nutrition en oncologie. Il s'agissait d'un événement biennal organisé par l’Oncology Dietetic Practice Group de l’Academy of Nutrition and Dietetics. La science de la nutrition dominait lors de ce symposium et l’« alimentation magique » basée sur des conjectures, des opinions personnelles, des philosophies et des remèdes miracles n’y avait pas sa place.

Recourir à l’acupuncture pour soulager les effets secondaires du traitement contre le cancer

À l’instar du tai-chi et du qi gong, l’acupuncture constitue une pratique de la médecine chinoise traditionnelle. Elle est devenue populaire auprès des personnes atteintes d’un cancer qui souhaitent en atténuer les effets secondaires.

Parlons soins palliatifs. 5e partie : Comprendre l’aide médicale à mourir

L’annonce d’un diagnostic de maladie terminale ou qui limite l’espérance de vie s’accompagne de nombreuses décisions difficiles que personne ne souhaite devoir prendre. La plus ardue demeure le choix d’arrêter le traitement. Accepter cette réalité et ses répercussions sur les membres de la famille n’est pas une mince tâche. Certains peuvent envisager de recourir à l’aide médicale à mourir. Aujourd’hui, nous abordons cette loi relativement récente et son fonctionnement au Canada.

Demeurer maître de son dossier médical, garder espoir et persévérer

Par Elyse Normandin

Je suis une femme de 43 ans, maman de deux enfants incroyables, en amour depuis 20 ans avec mon merveilleux Martin et professionnelle de recherche dans le domaine de la santé. J’étais, jusqu’en août 2018, considérée comme survivante d’un cancer du sein que j’avais traité du mieux possible, alors que mon garçon n’avait pas encore un an (en 2012), par des traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et d’hormonothérapie, par une mastectomie et finalement une reconstruction mammaire.

Passer à l’action lors de la Journée mondiale contre le cancer

Chaque année, nous soulignons la Journée mondiale contre le cancer le 4 février. Nous en profitons pour réfléchir au travail accompli pour réduire les répercussions du cancer. La Journée mondiale contre le cancer, menée par l’Union internationale contre le cancer (UICC), propose un slogan qui incite à l’action : Je suis et je vais. Une liste des questions clés qui nous affectent tous a été dressée. Nous vous présentons ici la façon dont le RCCS cherche à amenuiser les effets du cancer pour les Canadiens à la lumière de ces enjeux principaux :

Les thérapies artistiques et musicales offrent un soutien affectif et réduisent le stress

Quand on songe au mot « thérapie », l’image qui vient souvent en tête est celle d’une personne qui parle de ses émotions, assise devant un thérapeute ou couchée sur un canapé. Mais qu’arrive-t-il si vous n’arrivez jamais tout à fait à trouver les mots justes pour vous exprimer ou si discuter de vos sentiments ne semble pas vous aider ? La vérité, c’est que les thérapies varient dans leur forme et leur contenu. Les gens cherchent et créent de nouvelles façons d’affronter le stress qu’ils vivent.

Parlons soins palliatifs. 4e partie : Testaments, finances et directives préalables

Songer à la planification financière et à la rédaction de votre testament peut s’avérer compliqué et pénible, surtout quand vous souhaitez plutôt consacrer ce temps à votre famille et à votre bien-être. Certes, s’occuper de ces tâches peut sembler difficile, mais de nombreuses personnes affirment se sentir soulagées quand leurs affaires financières sont en ordre. Elles soutiennent qu’elles peuvent davantage profiter des moments passés avec leurs proches puisqu’elles n’ont plus constamment leur liste de choses à faire en tête. Aujourd’hui, nous examinons différents concepts qui peuvent porter à confusion lors de la rédaction d’un testament et de l’organisation de vos finances en fin de vie.

Parlons soins palliatifs. 3e partie : Le deuil - surmonter la perte

La vie est une succession de changements et chacun d’eux entraîne une perte. Chaque fois que nous perdons une chose ou une personne à laquelle nous sommes attachées, nous vivons un deuil. Nous devons faire le deuil du passé, de la vie telle qu’elle était avant, et nous sommes peut-être incapables d’imaginer l’avenir. Même s’il n’est pas toujours bienvenu, le deuil peut aider à trouver des façons de faire face à ce qui a été perdu et même à en sortir grandie.

Faits saillants de la conférence 2019 de la Société européenne d’oncologie médicale

Le RCCS a eu la chance de se joindre à des chercheurs, à des cliniciens, à des fabricants et à d’autres patients lors cette conférence européenne annuelle. L’objectif était d’en apprendre davantage sur les plus récentes connaissances et découvertes liées au cancer. Nous vous présentons ici les recherches qui nous semblent les plus intéressantes du point de vue des patientes atteintes d’un cancer du sein :

Pourquoi la qualité de vos soins devrait-elle dépendre de votre lieu de résidence ? Notre nouvelle campagne met en lumière les différences dans l’accès aux traitements contre le CSm au Canada

Saviez-vous que l’accès aux traitements contre le cancer du sein métastatique de stade IV (CSm) n’est pas universel au Canada ? Nous demeurons dans un pays qui promeut les soins de santé pour tous sans exception, mais l’accès aux traitements contre le cancer varie selon les provinces.

Assurance-médicaments 2019 : Quelle est la position des partis fédéraux au sujet de l’accès à un régime national d’assurance-médicaments ?

Préoccupation majeure pour les patientes atteintes d’un cancer du sein, l’accès aux médicaments en temps opportun constitue depuis longtemps un parcours semé d’embûches. L’accès inéquitable aux médicaments d’une province à l’autre, les pénuries de médicaments et les longs délais d’attente pour obtenir de nouveaux traitements ne sont que quelques exemples des obstacles auxquels se heurtent les patientes et leur famille dans leur quête d’un traitement. Un régime national d’assurance-médicaments — qui rembourserait les médicaments d’ordonnance de la même manière que le système de soins de santé — a souvent été proposé pour régler bon nombre de problèmes d’accès aux médicaments rencontrés actuellement par les Canadiens. Même si cette idée est débattue à l’échelle nationale depuis un bon moment, ce n’est que récemment qu’elle a gagné en popularité. À l’approche de l’élection fédérale du 21 octobre, le RCCS examine la position des principaux partis politiques fédéraux sur cette importante question :

Parlons soins palliatifs. 2e partie : choisir vos soins

Nous nous entendons tous pour dire que le confort s’avère l’un des facteurs les plus importants à considérer dans les décisions concernant la fin de vie. Or, la définition même du confort varie selon les personnes. Demeurer à la maison le plus longtemps possible ou jusqu’à la mort peut être mis de l’avant par certains alors que d’autres se sentent mieux dans un établissement de soins. Si vous n’êtes pas certaine de ce qui vous conviendrait le plus, nous énumérons ci-dessous quelques éléments à examiner.

Parlons soins palliatifs. 1re partie : gérer les symptômes et tirer le meilleur parti de votre équipe de soins palliatifs

Il importe de souligner que vous n’avez pas à être en fin de vie pour bénéficier de ces soins. Ces derniers consistent en fait à obtenir la meilleure qualité de vie tout en vivant avec une maladie mortelle. Gérer les symptômes qui en découlent et veiller au bien-être affectif en sont des éléments-clés.