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Surmonter les effets secondaires permanents du cancer du sein

En 2011, Wendie Hayes de Stoney Creek Mountain en Ontario découvrit une bosse dans son sein droit. À 55 ans, elle reçut un diagnostic de cancer métaplasique du sein triple négatif à tumeur phyllode. Ce type de cancer étant rare (moins d’un pour cent des cas), en arriver au bon diagnostic prit un certain temps. Même si elle se sentait prête à faire face aux effets secondaires de la chimiothérapie, Wendie fut néanmoins surprise par l’anxiété, la dépression et les troubles de mémoire qui se manifestèrent pendant des années après la fin du traitement.

Malgré trois cycles de chimiothérapie, la tumeur continuait de croître. Ce traitement fut donc cessé et Wendie subit une mastectomie du sein gauche en décembre 2011. En février 2012, une autre intervention chirurgicale fut pratiquée pour chercher des traces de cancer dans ses ganglions lymphatiques axillaires. Deux mois plus tard, soit en avril, Wendie commença la radiothérapie.

« Mes troubles cognitifs et mes trous de mémoire ont complètement changé ma vie », affirme Wendie. Avant, elle accomplissait des tâches multiples simultanément dans le cadre de son emploi. Elle éprouve dorénavant de la difficulté à se concentrer sur une seule tâche. Elle cherche ses mots. Elle dut renoncer à travailler. La lecture, à l’instar d’autres activités qu’elle affectionne, demeure ardue puisqu’elle perd le fil de l’histoire.

L’isolement vécu par Wendie durant son traitement — elle ne voyait personne sauf lorsqu’elle se rendait à l’hôpital — contribua au développement de son agoraphobie. Maintenant, elle sait que les bouffées d’anxiété et les nausées en sont des effets secondaires et elle possède certaines habiletés d’adaptation pour y faire face. Néanmoins, les grosses foules ou les bruits forts peuvent déclencher des crises.

La dépression, un effet résiduel de la chimiothérapie, se manifesta à la fin du traitement. « Lorsque vous luttez pour votre vie durant le traitement, c’est votre priorité », déclare Wendie. Cependant, quand le schéma thérapeutique se termina, « le cancer s’est mis à hanter mes idées ». Pour faire face à cette situation, Wendie tente de demeure occupée et active tout en ne s’attardant pas à ces difficultés. Elle prend un antidépresseur à faible dose pour alléger les symptômes. « Ne soyez pas trop orgueilleuse pour demander de l’aide », conseille-t-elle.

Pendant les six mois qui suivirent son intervention chirurgicale, Wendie ne pouvait pas se servir de son bras correctement. Son épaule était bloquée et ce problème s’ajoutait à un lymphœdème. Elle reçut des traitements de physiothérapie et de drainage lymphatique manuel, fit du yoga douceur et des exercices avec des bandes élastiques pour renforcer les zones affaiblies. Six ans plus tard, elle éprouve encore des ennuis avec son bras gauche.

Le traitement engendra d’autres effets secondaires, dont des ongles cassés et la perte de tous ses cheveux et de ses poils d’oreilles et de nez. « Mon nez coulait tout le temps et les bruits étaient amplifiés », raconte Wendie.

Elle souffre également de troubles du sommeil. « Je dors rarement une nuit complète maintenant », affirme-t-elle.

Wendie soutient que sa mastectomie et sa deuxième intervention chirurgicale affectèrent son image corporelle. « C’était horrible. Je ne pouvais pas supporter de me voir parce qu’un côté était plat et l’autre était normal. Je pensais être prête à voir ce vide parce que je voulais juste que ce cancer soit enlevé. »

Elle tenta de porter une prothèse, mais elle la trouva lourde et chaude en été. Une reconstruction mammaire avec expansion tissulaire et implant fut effectuée. Cependant, ses muscles pectoraux très développés provoquèrent un renflement de l’implant dans la partie supérieure. « Ça donne une apparence bizarre et c’est très inconfortable », affirme-t-elle. Elle envisage de subir une autre opération pour vérifier si le problème peut être corrigé.

Un jour, Wendie souffrit de ce qu’elle croyait être une migraine. Elle revint à la maison pour se reposer. À son réveil le lendemain matin, sa vision était embrouillée et les mots écrits lui semblaient étranges. Le jour suivant, puisque les symptômes persistaient, elle consulta son optométriste qui lui affirma que son problème de vision était dû à son âge et à un corps flottant. Il la renvoya à la maison. Les symptômes perdurèrent et Wendie vit un autre optométriste qui lui conseilla de se rendre aux urgences. Là, un ophtalmologiste qui travaillait en oncologie confirma qu’elle avait subi un accident vasculaire à l’œil droit. Aujourd’hui, elle ne voit que très peu avec cet œil. Son appréciation des distances et sa perception des profondeurs demeurent mauvaises.

Wendie ne savait pas que les accidents vasculaires faisaient partie des risques associés au traitement du cancer. Elle voudrait que les renseignements sur les risques et les répercussions possibles des traitements soient fournis dès le début.

« L’information est essentielle pour les patients. Vous préparer une liste de questions est crucial. » Wendie désirerait aussi que plus de renseignements soient divulgués dès le départ sur les coûts du traitement. Dans son cas, la chimiothérapie et les médicaments en découlant coûtaient 1900 $ à chaque traitement. Son assureur payait, mais elle s’inquiète pour celles qui n’ont pas d’assurance.

« Il faudrait que les séances d’information soient plus personnalisées en fonction des femmes qui commencent leur traitement. Pour celles qui doivent surmonter un obstacle linguistique, ce peut être extrêmement effrayant. » Wendie réussit même à parler à la pathologiste qui rendit le verdict final quant à son type de cancer. « Demandez. Votre équipe de soins est là pour vous aider le plus possible. »

Wendie est reconnaissante des soins fantastiques reçus au Juravinski Cancer Centre. Les membres de son équipe médicale prirent le temps de discuter avec elle et de répondre à toutes ses questions, et ce à chaque étape du traitement. « En tant que patiente, vous avez le droit de poser des questions », mentionne Wendie. « Vous remettez votre corps entre leurs mains en espérant qu’ils prendront les bonnes décisions. C’est ce qu’ils ont fait. »

Wendie n’aurait pas pu se battre autant sans le soutien de son mari, John, qui l’accompagnait à tous ses rendez-vous et qui assistait à tous ses scintigrammes pour comprendre ce qui se passait exactement. « Je n’y serais pas arrivée sans John », déclare Wendie. « Mon mari, ma fille et mon fils furent incroyables, tout comme nos très chers amis. Ils apportaient un repas pour le souper ou mangeaient avec moi si John devait s’absenter. Un groupe de personnes fabuleuses gravitait autour de ma famille et de moi-même. » Après ses traitements, Wendie organisa une grande fête pour remercier de leur présence ceux qui avaient soutenu l’ensemble de la famille.

Pour aider les autres comme elle fut aidée, Wendie démarra un projet caritatif à Hamilton en Ontario. L’objectif de Bras for Buddies consiste à fournir gratuitement un soutien-gorge post-mastectomie à des femmes à faible revenu ou sans revenu. Le projet est mené par l’entremise du Cancer Assistance Program.

Wendie affirme qu’avant son cancer, elle ressemblait à « une pieuvre qui prend des stéroïdes », toujours occupée et accomplissant plusieurs tâches en même temps. Aujourd’hui, son endurance est moindre et son rythme de vie a ralenti. « Ça m’a forcée à m’arrêter et à apprécier les choses simples de la vie : s’asseoir dehors et regarder les oiseaux et la migration des monarques, jardiner, faire des mots croisés, recommencer à lire et juste respirer. Je ne tiens rien pour acquis. J’accueille chaque matin et chaque soir dans la gratitude, car j’ai eu droit à une autre journée. On ne sait jamais ce qui peut arriver. »

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