Par Adriana Ermter
Dans notre rubrique bimestrielle, la rédactrice en chef et auteure Adriana Ermter raconte son expérience du cancer du sein
L’argent n’était pas ma première préoccupation lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du sein. Pour être honnête, je ne pensais jamais à l’argent quand il s’agissait de ma santé puisqu’habitant au Canada, je payais des impôts qui alimentaient notre système de santé. Qu’y avait-il à réfléchir? En réalité, beaucoup.
Comme beaucoup de gens au Canada, j’ai grandi en pensant que notre système de santé universel me protégerait si jamais je tombais gravement malade. Le système de santé public canadien assure effectivement des soins essentiels et vitaux : les régimes provinciaux d’assurance maladie prennent en charge les prestations hospitalières et médicales médicalement nécessaires, notamment la plupart des interventions chirurgicales liées au cancer du sein, ainsi que les traitements de radiothérapie et de chimiothérapie. Toutefois, la prise en charge du cancer va bien au-delà de ces prestations et des soins dispensés dans les hôpitaux. Elle touche tous les aspects de la vie quotidienne, de l’emploi et des transports à la santé mentale, en passant par la préservation de la fertilité, la réadaptation, la nutrition, les médicaments sur ordonnance et, tout simplement, le paiement des factures. Ce sont là des dépenses qui peuvent rapidement s’accumuler, surtout à une époque où beaucoup d’entre nous ne peuvent pas travailler de manière régulière, voire pas du tout.
Ce n’est que lorsqu’il s’agissait de ma carrière et de ma capacité à travailler que je prenais le temps de réfléchir à mes finances. J’étais célibataire et l’encre était à peine sèche sur les papiers de mon divorce. Mon entreprise ne proposait pas d’assurance invalidité de courte durée, donc je devais continuer à travailler. De plus, je ne remplissais pas les conditions requises pour bénéficier d’une aide financière : même s’il existe d’excellentes associations, comme la Cure Foundation et le Breast Cancer Support Fund, qui apportent un soutien financier aux femmes atteintes d’un cancer du sein, j’étais trop jeune, je gagnais trop bien ma vie, je n’avais pas de personnes à charge et mon état n’était pas assez grave. Cela se comprend. Les fonds disponibles sont limités, et si je devais moi aussi choisir à qui les attribuer, j’opterais également pour cette femme célibataire, sous-rémunérée, mère de famille et atteinte d’un cancer de stade 3. Cela va de soi. Mais cela ne fait pas disparaître les préoccupations financières des autres.
Frais médicaux pris en charge par le système de santé universel canadien
Heureusement, dans la plupart des provinces et territoires, les soins médicalement nécessaires liés au diagnostic d’un cancer du sein sont pris en charge par l’assurance maladie publique. Cela comprend les consultations chez les médecins généralistes, les oncologues, les chirurgiens, les radiologues et d’autres spécialistes. Les examens d’imagerie médicale, tels que les mammographies, les échographies, les IRM, les scanners et les biopsies, sont généralement pris en charge, tout comme les séjours à l’hôpital et les interventions chirurgicales, y compris les tumorectomies et les mastectomies. La radiothérapie et la chimiothérapie intraveineuse dispensées dans les hôpitaux ou les centres de cancérologie sont également prises en charge. Les rendez-vous de suivi et de nombreuses analyses de laboratoire sont également inclus. Ces services sont considérés comme essentiels et vitaux, et nous y avons accès sans facturation directe au moment des soins.
Frais à la charge des patient·es
Cependant, de nombreux coûts liés au cancer du sein ne sont pas pris en charge. Les médicaments sur ordonnance pris à domicile constituent l’une des principales lacunes en matière de couverture. Les médicaments par voie orale contre le cancer, les antiémétiques, les traitements antidouleur, les traitements hormonaux et les traitements de soutien peuvent n’être pris en charge que partiellement, en fonction de l’âge de la personne, de ses revenus, de ses prestations sociales ou de son admissibilité au régime provincial d’assurance médicaments. Heureusement, je bénéficiais d’une couverture médicaments par le biais de mon employeur; ainsi, la première année, mes médicaments sur ordonnance ont été pris en charge à 80 %. Cependant, ma couverture médicaments a pris fin lorsque j’ai quitté mon poste. À elles seules, mes ordonnances de tamoxifène, d’antinauséeux, d’anxiolytiques et d’analgésiques me coûtent plus de 500 $ par mois. Pour les personnes comme moi, qui n’ont pas d’assurance privée, ces frais à notre charge sont insurmontables.
Au-delà des médicaments, certaines dépenses telles que les perruques, les prothèses mammaires, les soutiens-gorges postopératoires, la kinésithérapie, la psychothérapie, la préservation de la fertilité, les thérapies complémentaires, la garde d’enfants, le stationnement, l’hébergement pendant les traitements et les trajets vers et depuis les centres de cancérologie sont souvent à la charge des patient·es.
Des associations telles que Look Good Feel Better et la Kelly Shires Foundation apportent leur soutien dans bon nombre de ces domaines, tandis que certains hôpitaux proposent des services tels que l’accès à des bénévoles avec qui discuter pour trouver du réconfort et de la compréhension, ou encore un service de transport gratuit pour se rendre aux traitements et en revenir.
La perte de revenus : un réel problème
Il n’en reste pas moins que la perte de revenus pendant le traitement constitue un réel problème. Beaucoup de patient·es réduisent leur temps de travail, voire cessent complètement de travailler pendant leur traitement et leur convalescence, ce qui leur impose une charge financière supplémentaire au pire moment possible. Après avoir travaillé à temps plein pendant deux mois tout en suivant mon traitement, avec une seule semaine d’arrêt pour mon opération, mon médecin m’a prescrit un arrêt de travail à temps partiel. La charge de travail au bureau, combinée au stress physique et psychologique lié à une intervention chirurgicale majeure et aux traitements contre le cancer, avait aggravé mon état de santé. Mon corps s’affaiblissait au lieu de se rétablir. J’étais trop fatiguée pour cuisiner, faire le ménage et, bien souvent, même pour me brosser les dents. J’avais besoin de repos, mais le fait de ne pas travailler à temps plein me plongeait dans l’angoisse, car les factures s’accumulaient.
Les dernières études de Statistique Canada sur le poids économique du cancer du sein mettent en évidence l’ampleur que peuvent prendre ces coûts. Selon des études récentes, les coûts des soins de santé augmentent considérablement en fonction du stade de la maladie au moment du diagnostic et de la complexité des soins nécessaires. Les personnes atteintes d’un cancer du sein à un stade avancé doivent souvent faire face à des traitements plus agressifs, à un plus grand nombre de consultations avec des spécialistes, à des périodes de convalescence plus longues et à des besoins accrus en matière de soins de soutien. Si les services financés par les pouvoirs publics prennent en charge une grande partie des coûts médicaux directs, ces personnes doivent néanmoins assumer de nombreuses dépenses indirectes et non prises en charge. Pour les gens qui viennent d’apprendre leur diagnostic, cette réalité peut être un véritable choc : le choc émotionnel provoqué par l’annonce d’un diagnostic de cancer est rapidement suivi par la crainte concrète de ne pas savoir comment financer tout ce qui va suivre.
Une toxicité financière bien réelle
C’est là que la notion de « toxicité financière » entre en jeu. Elle désigne les difficultés financières préjudiciables auxquelles sont confronté·es les patient·es en raison d’un traitement médical et des coûts qui y sont associés. Il ne s’agit pas simplement de quelques factures supplémentaires. Cela peut se traduire par le fait de puiser dans son épargne, de s’endetter, de retarder le remboursement de son prêt immobilier, de repousser le départ à la retraite, de compter sur le soutien financier de sa famille ou de devoir choisir entre médicaments et dépenses domestiques. Pour les femmes plus jeunes, cela peut également avoir des répercussions sur leurs choix en matière de fertilité, leur évolution professionnelle et leur sécurité financière à long terme. Pour les femmes plus âgées disposant d’un revenu fixe, cela peut se traduire par avoir à choisir entre l’alimentation, les transports et les soins d’accompagnement.
Ce qui rend la toxicité financière particulièrement cruelle, c’est qu’elle persiste souvent longtemps après la fin des traitements. Le simple fait de survivre peut coûter cher. La prise de médicaments, les interventions de reconstruction, la kinésithérapie, le suivi psychologique, les examens d’imagerie de contrôle et la prise en charge des effets secondaires chroniques peuvent se poursuivre pendant des années. Environ huit mois après mon opération, j’ai commencé à ressentir des douleurs sous l’aisselle droite. Ce n’était pas le cancer qui revenait, mais du tissu cicatriciel qui se formait. J’étais extrêmement protectrice vis-à-vis de mon aisselle droite et de la région de mon sein droit, et je ne voulais pas que quiconque les regarde ni me touche. Mais j’avais désespérément besoin de kinésithérapie et chaque rendez-vous hebdomadaire coûtait 80 $. Un coût que je ne pouvais me permettre, mais aussi un service dont je ne pouvais me passer si je voulais avoir l’usage de mon bras droit. J’ai donc dû utiliser ma carte de crédit jusqu’à sa limite.
Même si elles se rétablissent physiquement, certaines femmes ne parviennent jamais à s’en remettre complètement financièrement. C’est ce que je vis actuellement, car j’en suis encore à rembourser à ma carte de crédit. Le stress lié à l’augmentation des dépenses peut également avoir des répercussions sur la santé mentale, les relations interpersonnelles et la qualité de vie en général. C’est mon cas. J’ai troqué les voyages vers des destinations ensoleillées contre des séances hebdomadaires de psychothérapie. Je me contente d’aimer les publications Instagram de mes ami·es dans des restaurants chics au lieu de les rejoindre, et cela fait longtemps que j’ai remplacé mes séances de vélo stationnaire par des marches dans mon quartier.
Le cancer du sein bouleverse nos vies à bien des égards, bien au-delà du simple diagnostic. Oui, nous avons la chance de bénéficier d’une prise en charge du cancer financée par les pouvoirs publics — et j’en suis reconnaissante, mais nous devons reconnaître les lacunes qui rendent tant d’entre nous vulnérables pendant l’une des périodes les plus difficiles de notre vie. Nous devons parler des coûts réels du cancer du sein, afin de réduire la stigmatisation liée aux difficultés financières et d’encourager les discussions sur l’amélioration des politiques, la protection sur le lieu de travail, la prise en charge des médicaments et le financement des soins de soutien. C’est pourquoi je soutiens des associations caritatives et des fondations telles que le Réseau canadien du cancer du sein, qui contribuent à changer les choses en sensibilisant le public. C’est pourquoi je préfère que l’argent des donateurs et donatrices serve à faire évoluer les politiques afin d’améliorer l’accès aux examens de dépistage pour un diagnostic précoce et la prévention, et qu’il soit versé à des associations caritatives qui viennent en aide à des personnes comme vous et moi, car personne ne devrait craindre la faillite financière pour simplement tenter de survivre à une maladie mortelle.
Adriana Ermter est une auteure et rédactrice primée. Vous pouvez lire ses écrits dans IN Magazine, Living Luxe, 29Secrets.com, RethinkBreastCancer.ca et AmongMen.com. Cette ancienne chroniqueuse beauté du magazine FASHION et rédactrice en chef des magazines Salon et Childview habite à Toronto avec ses deux chatons très gâtés, Murphy et Olive, qu’elle a recueillis. Vous pouvez la suivre sur Instagram (@AdrianaErmter).
