Par Jody Rutherford
Je n’ai jamais été une inconditionnelle des montagnes russes. Toutes ces montées et ces descentes me donnent des nausées. Ironiquement, ma vie ressemble maintenant à un tour de montagnes russes !
J’ai d’abord reçu un diagnostic de cancer du sein en 2002 et j’étais bien résolue à rester en vie et faire en sorte que cette maladie appartienne au passé. Mon diagnostic a rapidement été suivi d’une mastectomie et de traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. D’un commun accord, mon chirurgien et moi avons opté pour une seconde mastectomie prophylactique. J’ai également participé à un essai clinique pour un médicament visant à accroître la densité osseuse. Paradoxalement, j’ai appris plus tard que j’avais obtenu le placebo. Ajoutez à cela cinq ans de traitement au tamoxifène et de rendez-vous de suivi annuels : j’étais convaincue que c’était dans la poche !
J’étais impatiente de reprendre le cours de ma vie et j’y ai travaillé jusqu’en 2013, année au cours de laquelle une douleur persistante au dos et aux côtes a mené à un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade IV (CSM). Nous avons appris avec désarroi qu’il n’existait aucun remède pour les métastases qui se propagent partout dans le corps et qui affectent les organes les uns après les autres !
Je n’avais reçu aucune information sur le CSM après mon premier cancer du sein. Si je m’inquiétais d’une possible récidive, j’avais tendance à imaginer qu’elle serait localisée. Le choc de cette nouvelle a laissé finalement place à quelque chose de bien pire.
Un tel diagnostic provoque la dévastation : les plans, les espoirs et les rêves sont mis de côté pour tout simplement essayer de demeurer en vie. Nous éprouvons dorénavant de la difficulté à passer du temps en famille et à strictement vivre. Nous restons à l’affût d’avancées récentes dans les traitements et nous plaidons pour la recherche et une approbation plus rapide des médicaments.
Les étapes importantes revêtent une nouvelle dimension : l’entrée à l’école de nos six petits-enfants, la perte de la première dent, l’apprentissage du patin et les débuts au hockey, les anniversaires de nos enfants devenus adultes, leurs changements de carrière et leurs nouvelles possibilités, les voyages lors des vacances et les déplacements pour visiter des amis de longue date et des membres de la famille.
Il en résulte une vie étrange où vous ne savez jamais combien de temps il vous reste à vivre et quelle sera votre qualité de vie durant le traitement. Planifier devient difficile, voire impossible. La vie semble alors divisée en segments de trois semaines. En ce moment, ma chimiothérapie est administrée oralement (à la maison) selon un cycle de deux semaines. Je rencontre ensuite mon oncologue pour savoir si le taux des marqueurs tumoraux croît ou décroît. S’ajoutent les scintigrammes tous les trois ou quatre mois pour confirmer que le cancer demeure stable (c’est-à-dire qu’il ne se propage pas davantage) ou pour sonner l’alarme lorsque quelque chose ne fonctionne pas. S’ensuivent donc plus de scintigrammes ou un changement dans le protocole thérapeutique.
Une des choses les plus difficiles à faire est de s’habituer à entendre « mais tu as l’air tellement bien ! » tout en sachant que ça ne va pas bien à l’intérieur de votre corps, que la maladie reste rarement latente et que si elle l’est, c’est pour mieux se propager plus tard ! Parfois, j’ai peine à croire que telle est ma vie maintenant !
Le temps constitue la chose la plus précieuse dans ce cas-ci : passer du temps en famille, du temps pour obtenir tous ces nouveaux traitements essentiels pour en « gagner » davantage, du temps pour dire à ceux que nous aimons l’importance qu’ils revêtent à nos yeux, du temps pour plaider en faveur d’un meilleur financement de la recherche sur le cancer du sein métastatique et sur tous les cancers, du temps pour éduquer les autres sur les effets dévastateurs de cette maladie.
Les personnes responsables de négocier les prix des nouveaux traitements au sein du gouvernement et des compagnies pharmaceutiques ne semblent pas saisir l’importance du temps pour les patients et leur famille qui attendent. C’est frustrant. Ou ils comprennent, mais ils ne peuvent pas ou ne veulent pas faire du temps une priorité supérieure au prix du médicament. Les traitements que nous attendons sont approuvés par le fédéral et sont déjà offerts dans d’autres pays.
J’ai participé à une conférence de Living Beyond Breast Cancer à Philadelphie il y a quelques années. J’ai été surprise de l’agressivité que semblent démontrer nos homologues américaines lorsqu’elles cherchent à faire de la sensibilisation et à attirer l’attention sur le sort des patientes atteintes de CSM. Je ne comprenais pas le besoin d’organiser des « die-ins » (manifestations au cours desquelles les patientes se couchent sur le sol) pour sensibiliser le public parce qu’à ce moment-là, je n’avais pas encore eu à me battre pour avoir accès à un traitement.
Aujourd’hui, mon point de vue a changé. Ma famille et moi avons dû attendre pendant plus de 18 mois l’approbation d’un médicament dont l’efficacité à accroître l’espérance de vie des patientes a été démontrée par des essais cliniques.
Les rencontres avec les politiciens, y compris le ministre de la Santé, n’avaient lieu qu’après les heures de travail et résultaient d’un suivi incessant et de nombreux courriels et lettres. Les contacts répétés avec des représentants de l’industrie pharmaceutique, la participation à des recherches et la défense des droits nous ont conduits là où nous nous trouvons aujourd’hui. Nous attendons toujours.
Mais plus que jamais, nous n’avons pas le temps d’attendre. Il est possible que mon protocole thérapeutique doive être modifié sans que j’en connaisse les implications, les effets secondaires, les conséquences sur ma qualité de vie et le temps, si précieux, qu’il me resterait avec ma famille et mes amis.
Les mots me manquent quand je pleure dans mon oreiller le soir. Je souhaite sans arrêt pouvoir « encapsuler le temps » pour pouvoir en avoir en réserve lorsque le mien sera épuisé. Je ne demande pas la guérison, juste plus de temps. Je ne regretterai pas les grandes choses, mais plutôt les moments ordinaires qui remplissent le cœur de bonheur.
Mon cœur se brise chaque fois que je songe au fait de ne pas pouvoir constater la joie qu’éprouve Papa lorsqu’il discute du développement de la personnalité de nos petits-enfants, de ne pas partager avec mes filles et mes gendres leur bonheur et leur fierté de voir leurs enfants grandir et apprendre. J’ai mal quand je pense à tout ce que je manquerai : apercevoir les sourires des petits-fils qui racontent une histoire à Grand-maman, jouer à prendre le thé avec une petite-fille et m’extasier devant son talent en lecture, voir et célébrer les bulletins de mes petits-enfants, les accompagner au parc, assister à leur fête d’anniversaire, camper avec eux, passer des journées nonchalantes à la plage, partager un bon verre de vin, prendre des vacances en famille et tous ces moments précieux durant lesquels nous partageons des souvenirs et des rires.
Le temps presse. L’approbation des médicaments et leur mise en marché sont attendues avec impatience par toutes les patientes et les membres de leur famille !
la photographie: Rachel Boekel Photography
