Pour Shelley Scott de Winnipeg, le diagnostic de cancer du sein métastatique reçu en novembre 2016 avait un bon côté.
« Il m’a aidé à apprécier des moments dans ma vie au lieu de m’inquiéter de l’avenir. C’est en quelque sorte un cadeau », affirme-t-elle.
Elle raconte l’histoire de deux collègues qu’elle connaissait qui avaient planifié un grand voyage lorsqu’ils seraient tous deux à la retraite. Ils n’ont jamais entamé leur périple puisqu’un des deux est décédé.
« Nous ne pouvons rien remettre à plus tard parce que nous n’en aurons peut-être pas les capacités », déclare Shelley.
« Il n’y a pas de sens à dégager de tout cela. Je ne peux pas rester dans la phase “Pourquoi moi”. Tout cela est injuste. Mais je ne peux pas passer les dernières années de ma vie à m’apitoyer sur mon sort. Je veux vivre. Il faut accepter la situation et faire ce qui doit être fait. »
Pour contribuer à donner une signification à sa maladie, Shelley prit le rôle de défenseure. Elle travaille à sensibiliser le public, les étudiants en médecine et d’autres groupes au cancer du sein métastatique. « C’est mon occasion d’instruire les gens. Il y a de l’espoir dans les situations les plus sombres », soutient-elle.
Elle n’a pas toujours aussi bien accepté sa maladie. « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je pensais ne pas pouvoir faire grand-chose », dit-elle. « Il m’a fallu quelques mois et l’aide d’un groupe de soutien pour en arriver à affronter cette maladie le plus positivement possible. »
Grâce au groupe de soutien, Shelley prit connaissance des différentes options de traitement qui lui offriraient une qualité de vie optimale. « S’instruire donne l’impression d’être en contrôle », déclare-t-elle. Elle effectue des recherches sur tout ce que lui communique son médecin et elle désire en savoir autant que possible. Elle insiste auprès de son médecin pour que son horaire de traitement s’intègre bien dans sa vie. « Vous devez participer à tout cela », soutient-elle. « Vous ne pouvez pas vous contenter de ce que dit le médecin. Vous devez établir des réseaux de contacts et trouver de l’information sur les traitements. »
Le docétaxel, un médicament de chimiothérapie, fut le premier traitement de Shelley. Il engendra une fatigue telle qu’elle devait rester à la maison sept jours après chaque cycle de traitement. Elle perdit également ses cheveux.
Shelley affirme que son jeune âge (37 ans) lui permit de mieux tolérer la chimiothérapie qui lui fut administrée à des doses élevées.
Elle recevra des traitements de chimiothérapie à intervalles réguliers pour le reste de sa vie. Puisque son cancer est de type triple positif (récepteurs d’œstrogènes positifs, récepteurs de progestérone positifs et HER2 positif), elle prend actuellement du tamoxifène et du Zometa ainsi que du Herceptin et du Perjeta.
Elle ne subira pas de mastectomie puisque son cancer s’est déjà propagé à son foie et à ses os.
Selon Shelley, « il importe grandement d’avoir accès aux nouveaux médicaments dès qu’ils se retrouvent sur le marché. C’est littéralement la différence entre la vie et la mort pour celles qui souffrent d’un cancer du sein métastatique. J’ai eu la chance d’obtenir un premier médicament qui a fonctionné, mais ce n’est pas toujours le cas. »
« Nous méritons toutes d’avoir un accès identique aux mêmes essais cliniques et aux mêmes médicaments, peu importe la province. Par exemple, je sais que certains essais cliniques sont offerts aux résidents de la Colombie-Britannique, mais qu’ils ne le sont pas au Manitoba. C’est tout simplement inacceptable. Je comprends qu’il y existe des différences de population et de financement, mais ce n’en est pas moins un enjeu. Je sais que je suis chanceuse d’obtenir des résultats satisfaisants avec mes médicaments, mais j’en connais plusieurs pour qui ce n’est pas le cas et c’est inacceptable. Tout doit se faire à l’échelle nationale et non provinciale. Le lieu de résidence ne devrait pas entrer en ligne de compte pour déterminer si vous avez la possibilité d’ajouter des années de qualité à votre vie ou pas. »
Shelley décela son cancer en se douchant chez un ami. N’ayant pas son luffa habituel, elle se lavait avec ses mains. « Je crois sincèrement que si je n’avais pas utilisé mes mains pour me laver sans mon luffa, j’aurais détecté le cancer plusieurs mois plus tard. » Elle prit les dispositions nécessaires pour passer une mammographie qui confirma le diagnostic de cancer.
Avant de recevoir son diagnostic, Shelley travaillait pour Bell MTS et suivait des cours de gestion. Elle perçoit maintenant des prestations du Régime de pension du Canada et des prestations d’invalidité de longue durée.
Shelley n’est pas mariée et elle n’a pas d’enfant. Par contre, elle a un « chat désinvolte nommé Karma » et une « famille qui la soutient beaucoup ». Elle exprime sa profonde gratitude à l’égard de ses amis qui sont demeurés à ses côtés tout au long de sa maladie, même si cela engendrait des conversations difficiles. « Je suis très reconnaissante envers les personnes qui sont sorties de leur zone de confort en m’appelant ou en m’invitant à dîner. Je suis chanceuse d’avoir des amis formidables », déclare-t-elle.
Parallèlement, elle dit : « Je ne peux pas m’attendre à ce que ma famille et mes amis comprennent. Personne ne peut comprendre à moins d’être passé par là. » C’est pourquoi elle est heureuse de faire partie d’un groupe de soutien pour les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Shelley affirme que le cancer l’a forcée « à réévaluer la direction à donner à [sa] vie. » « Il change entièrement la trajectoire que vous devrez emprunter et ce n’est pas celle à laquelle vous pensiez. Il m’a donné la volonté de faire les choses que je remettais toujours à plus tard. »
« Au début, je refusais d’assister à un concert qui aurait lieu dans quatre mois parce que je ne savais pas comment je me sentirais. Maintenant, je me prépare à voyager en Europe ; j’ai toujours voulu le faire. Le cancer du sein a allumé un feu en moi : je fais ce que je veux. Je peux vivre ma vie le mieux possible. »
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