Par Patricia Stoop
J’ai appris ce qu’était « l’accès équitable et opportun » aux médicaments oncologiques lors d’un atelier de défense des droits axé sur le cancer du sein métastatique offert par le Réseau canadien du cancer du sein en 2013. Je suis la première au Canada à qui Perjeta a été prescrit, soit quelques jours après son approbation par Santé Canada. Mon oncologue m’a fait part de résultats encourageants d’essais cliniques sur le blocage combiné, c’est-à-dire l’utilisation simultanée de deux médicaments contre le cancer du sein. L’essai clinique du trastuzumab emtansine (TDM-1) s’était terminé quelques jours auparavant. Une autre association de médicaments était offerte, mais c’était notre solution de rechange. Le seul bémol : Perjeta n’était pas couvert par le régime public, mais mon régime complémentaire d’assurance de soins médicaux le remboursait. En route vers ma première perfusion, j’ai dessiné une affiche : CROIRE. Et nous y avons cru. J’avais des douzaines de métastases aux ganglions lymphatiques et au foie. Ce dernier défaillait. Après deux cycles, mes enzymes hépatiques étaient normales. Après trois cycles, mes marqueurs tumoraux étaient eux aussi normaux.
Le sol s’est dérobé sous mes pieds le jour de mon 43e anniversaire. Ma compagnie d’assurance m’appelait pour m’aviser qu’elle ne couvrirait plus Perjeta parce qu’il n’était pas remboursé par la province. Un changement dans la convention collective avait modifié les prestations du régime d’assurance. Je pouvais payer de ma poche les 3600 dollars requis mensuellement. Ce n’est pas un gros montant de nos jours. Cependant, c’était la totalité de mon revenu.
Une amie ayant un cancer du sein métastatique a inventé mon slogan : « Tassez-vous de mon chemin quand j’agis ! » Le RCCS a expliqué le processus d’approbation des médicaments, de Santé Canada au Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) au remboursement par les provinces. J’ai contacté PharmaCare, l’organisation qui aide les Britanno-Colombiens à payer le coût des médicaments d’ordonnance admissibles. On m’a dit que l’approbation de Perjeta pouvait prendre dix-huit mois, soit la moitié de mon espérance de vie médiane. J’ai rédigé des lettres au chef de la direction du centre anticancéreux, à son programme d’accès compassionnel, à PharmaCare, à mon syndicat, à mon employeur et à mon assureur. Je les ai suppliés de m’accorder une aide financière pour des raisons humanitaires. Rien.
C’est désolant de devoir s’en remettre à des collectes de fonds de sa ville pour obtenir le meilleur traitement innovant de première intention. Les journaux m’ont interviewée. J’ai raconté mon histoire et j’ai expliqué le processus : Santé Canada + PPEA + province = longs délais. Quelqu’un a transmis l’article au chef de la direction du centre anticancéreux. Perjeta a été inscrit sur la liste des médicaments remboursés peu après. J’ai aussi déposé des demandes pour Kadcyla et Afinitor pour faire bonne mesure.
Quatre ans plus tard, il n’y a toujours aucune trace de la maladie. En avril 2014, ma réponse était complète. J’ai réagi au traitement de façon exceptionnelle. C’est plus courant dans les cas de cancer du sein métastatique surexprimant HER2. Cependant, le taux de survie médian pour cette maladie est d’environ 36 mois. Elle demeure particulièrement agressive chez les jeunes femmes et les hommes.
Je m’efforce de trouver des essais cliniques, je lis des rapports de recherche et je surveille tout ce qui concerne le cancer du sein métastatique. J’ai perdu de nombreux amis en quatre ans. Une amie qui vivait avec un cancer du sein métastatique à récepteurs d’œstrogènes positifs a tenté d’obtenir le palbociclib en 2014 étant donné les données encourageantes recueillies lors d’essais cliniques pour son type de cancer. Elle s’est enrôlée dans un essai clinique à Portland, en Oregon. Elle s’y rendait toutes les trois semaines et en assumait ses frais. Mais il était trop tard. J’ai pris conscience de l’existence d’une grande disparité. Qu’est-il arrivé à la Colombie-Britannique qui innovait et approuvait en premier les nouveaux médicaments comme ce fut le cas pour moi ? En 2016, j’ai appris qu’une autre amie traversait le continent et la frontière pour obtenir le palbociclib par l’intermédiaire d’un essai clinique. Quoi ? Toujours pas remboursé ? Il est offert aux États-Unis depuis février 2015 et même depuis août 2014 dans le cadre du Expanded Access Program.
J’ai commencé à fouiller. Le palbociclib a été soumis au PPEA en novembre 2015 puis resoumis en juin 2016 avec des modifications. Il a été approuvé par Santé Canada en mai 2016 et son emploi a été élargi en juin 2017. L’industrie a offert un accès pour raisons humanitaires pendant environ six mois. Il n’est TOUJOURS pas remboursé au Canada. En date du 5 septembre 2017, une personne peut obtenir le médicament si elle le paie en entier ou si elle possède une assurance-maladie complémentaire (souvent limitée). Puisqu’il s’agit d’un médicament oral, certaines provinces refusent de le rembourser. Des soins de santé universels ?
Deux autres médicaments inhibiteurs de la CDK 4 et 6, le ribociclib et l’abemaciclib, suivent de près le palbociclib. Le ribociclib a été approuvé par le Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques (FDA) en mars 2017 et l’abemaciclib fera l’objet d’un examen prioritaire par la FDA. Il existe quelques essais cliniques au Canada, mais les critères d’admissibilité sont stricts et les essais ne sont pas offerts dans toutes les provinces.
Environ 5000 femmes sont décédées des suites d’un cancer du sein en 2016 (Société canadienne du cancer, 2016). Cela suggère que près de 14 personnes en sont décédées quotidiennement au Canada. Toutes proportions gardées, la situation est la même aux États-Unis. Les statistiques précises ne sont pas compilées. Environ 70 pour cent de ces cancers comportent des récepteurs hormonaux positifs. Les patientes auraient pu profiter d’un traitement supportable pendant 18 mois de plus. Certaines auraient répondu de façon exceptionnelle.
Le système canadien d’examen, d’homologation et de remboursement des médicaments donne l’impression de s’écrouler. Pourquoi ai-je pu recevoir Perjeta sept mois après son approbation par Santé Canada alors que mes amies atteintes d’un cancer du sein à récepteurs d’œstrogènes meurent en attendant de l’obtenir ?
Cette année, j’ai pris part au processus en participant à l’Initiative pancanadienne sur le financement durable des médicaments contre le cancer de l’Association canadienne des agences provinciales du cancer. J’ai également assisté au Symposium de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) 2017. Comment mesurer la valeur d’un traitement ? Quelles sont les preuves concrètes ? Comment pouvons-nous accélérer l’accès aux médicaments tout en le rendant équitable partout au pays ? Une simulation d’assemblée délibérante à l’ACMTS a démontré à quel point ce processus représente un défi.
Je tiens responsable chacun des intervenants dans cette crise, y compris les patients et les soignants. Ils doivent TOUS s’asseoir ensemble pour collaborer et négocier dès MAINTENANT. « Construire des ponts et non des murs » (Douglas, 2017). Le Canada doit urgemment améliorer les mécanismes d’adoption de nouveaux traitements pour que le tout soit fait de façon équitable et viable en temps opportun. Des gens meurent en attendant.
Patricia Stoop est une mère, une conjointe et une ergothérapeute en soins à domicile qui habite en Colombie-Britannique. Suivez-la sur son blogue au : https://aftercancercougar.blogspot.ca/2017/05/authentic-patient-engagement-reality.html.
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