Par Janet Vanderveen
Je découvris une bosse dans mon sein gauche en août 2014. C’est un symptôme inhabituel du cancer inflammatoire du sein (CIS), une forme rare et agressive de la maladie qui provoque un blocage des vaisseaux lymphatiques.
L’éruption cutanée, apparue sur mon sein après une piqûre d’abeille à la fin du mois de septembre 2013, n’inquiéta pas mon médecin. La rougeur persista sans véritable changement pendant près d’un an.
Lorsque je détectai une masse dans mon sein qui grossit en quelques semaines, je devins prioritaire sur la liste d’attente pour une mammographie. Une échographie et une biopsie eurent lieu au même moment. Mon chirurgien croyait à un cas de CIS et je fus dirigée vers l’hôpital Sonnybrook à Toronto où se trouvaient des spécialistes de ce type de cancer du sein.
La bosse prit de l’ampleur jusqu’au commencement du traitement, au début d’octobre 2014. Je suis reconnaissante d’avoir été l’une des rares à avoir présenté une masse. De nombreuses femmes atteintes d’un CIS reçoivent un mauvais premier diagnostic. Elles se font dire qu’elles souffrent d’une infection et elles retournent à la maison avec des antibiotiques. Parfois, la maladie est rendue métastatique quand le bon diagnostic est posé. Heureusement pour moi, elle était encore de stade III.
J’avais une bosse à l’aisselle. Le cancer s’était propagé aux ganglions lymphatiques, mais il n’y avait aucune trace de métastases.
Le traitement s’amorça par une chimiothérapie pour freiner le cancer. Le taux de survie s’améliore lorsque la chimiothérapie est suivie par une mastectomie qui inclut la peau du sein (qui joue un rôle dans le CIS) et par une dose généreuse de rayons X sur la paroi thoracique.
Mon cancer surexprimait HER2 (c’est-à-dire le récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain, une protéine qui favorise la croissance des cellules cancéreuses) et ma chimiothérapie comprenait l’administration de Herceptin pendant un an.
Je commençai donc mon traitement avec une combinaison de docétaxel et de Herceptin qui fut suivie par l’association CEF-D (cyclophosphamide, épirubicine et 5-fluorouracil, puis docétaxel) et par Herceptin administré seul jusqu’en novembre 2015. Je reçus plus tard du Zometa par perfusion tous les six mois pendant trois ans pour traiter des affections osseuses causées par le cancer du sein.
La neuropathie périphérique induite par la chimiothérapie se manifesta quelques jours après le début de ma première séance de chimiothérapie. Elle s’aggrava pendant le traitement et bien après. Les médicaments utilisés pour en soulager les symptômes occasionnèrent des effets secondaires problématiques. Un cerveau embrumé dû à la chimiothérapie et aux médicaments s’ajouta à la liste des conséquences des traitements. Je lus un grand nombre de livres sur la gestion de la douleur et je reçus de bons conseils de la part de mon médecin en soins palliatifs à l’hôpital Sunnybrook. Malgré tout, ma qualité de vie demeure un problème. Je suis tout de même reconnaissante d’être en vie.
J’avais un carcinome canalaire in situ (CCIS) de haut grade dans mon sein droit. Une extension se rendant jusqu’à mon aisselle suscitait également de l’inquiétude. J’optai pour une mastectomie bilatérale. Tous les ganglions lymphatiques axillaires du côté gauche, celui du CIS, furent retirés et tous les ganglions lymphatiques du CCIS firent l’objet d’une biopsie. Ils s’avérèrent tous négatifs.
L’évidement ganglionnaire axillaire entraîna un lymphœdème du bras gauche et du tronc. Jusqu’à la fin de mes jours, je devrai traiter mon lymphœdème par des thérapies, des massages, des pansements et de la compression. Les vingt-cinq traitements de radiothérapie subis en cinq semaines jouèrent un rôle dans son apparition.
Les marges chirurgicales prélevées lors de mon opération s’avérant négatives, il n’y avait plus aucun signe de la maladie. Il n’est jamais question de rémission quand il s’agit d’un CIS étant donné son haut taux de récidive.
Je participai à trois essais cliniques lors de mon premier rendez-vous à l’hôpital Sunnybrook. Le premier, intitulé Rapid Genetic Testing, conclut que mes gènes BRCA1 et BRCA2 ne présentaient aucune mutation.
Le deuxième essai clinique en était un de psychologie. Je devais effectuer le suivi de mon humeur, de mon alimentation, de mon sommeil et de mes activités tout au long de ma chimiothérapie. L’étudiant de maîtrise qui menait l’essai clinique me dit de poursuivre toutes les activités que j’aimais. Ainsi, lorsque le traitement deviendrait moins prenant, j’aurais autre chose à faire que de juste lutter pour ma survie.
Le troisième essai clinique surveillait la masse (semblable à un oursin) causée par mon CIS tout au long du traitement de chimiothérapie. Après une semaine, l’oursin paraissait décapité. À la fin du traitement, il ne ressemblait qu’à un petit pilier. Même si cette bosse ne représentait qu’une faible proportion du cancer s’étant propagé dans mon sein par les vaisseaux lymphatiques, c’était encourageant de la voir amoindrie.
Un ami m’a déjà dit que parfois, dans la vie, la seule chose que nous pouvons contrôler est la façon dont nous réagissons. Cette affirmation m’aida grandement et me redonna du pouvoir alors que le traitement du cancer m’en avait tellement enlevé. Je tentai pendant longtemps, au prix de grands efforts, de retrouver ma vie telle que je la connaissais avant le cancer. Je dus cependant me rendre à l’évidence que c’était impossible. Malgré tout, je continue d’espérer trouver de meilleures stratégies pour atténuer la douleur et m’adapter à ma nouvelle réalité.
Je me suis jointe à un groupe de soutien de patientes atteintes de CIS sur Facebook. Beaucoup trop d’entre elles ont reçu un mauvais diagnostic avant d’apprendre que leur cancer était de stade IV. Trop d’entre elles sont décédées de cette maladie. Une plus grande sensibilisation au CIS s’avère nécessaire dans le milieu de la santé. Il faut plus de recherche pour comprendre davantage ce cancer agressif et pour aider les patientes à mener des vies plus saines après le traitement.
