Par Josh Silvertown, PhD, MBA, MSM
Un diagnostic de cancer du sein peut entraîner un afflux considérable d’informations en très peu de temps. Les personnes touchées par la maladie et leurs aidant·es doivent apprendre de nouveaux termes, comparer les traitements, surveiller les effets secondaires, se préparer aux rendez-vous, s’y retrouver dans les programmes d’accès aux soins et prendre des décisions tout en faisant face à la peur, à la fatigue et aux aléas de la vie quotidienne.
Pour beaucoup de gens, cela se traduit par une surcharge d’informations. Des outils pédagogiques bien conçus utilisant l’intelligence artificielle (IA) peuvent aider à structurer les questions, à traduire des informations complexes en langage simple et à favoriser des échanges plus sereins avec les professionnel·les de santé. De tels outils doivent venir en complément, et non se substituer, aux oncologues, aux infirmier·ères, aux pharmacien·nes, aux travailleur·ses sociaux·ales et aux associations d’aide aux patient·es.
Pour la communauté du Réseau canadien du cancer du sein (RCCS), cette distinction est capitale. Le RCCS est une association caritative dirigée par des patient·es et consacrée à la santé des personnes atteintes d’un cancer du sein qui se concentre sur le partage d’informations, la sensibilisation et la défense des droits et des intérêts des personnes touchées par la maladie. L’IA devrait renforcer ce soutien centré sur le ou la patient·e, et non l’affaiblir.
Des patient·es et des aidant·es déjà à la recherche de réponses
La prise en charge du cancer est complexe, et les consultations peuvent sembler trop courtes pour permettre aux patient·es et à leurs proches de poser toutes les questions nécessaires. Une personne peut quitter la clinique avec un plan de traitement, une ordonnance pour de nouveaux médicaments, la liste de leurs effets secondaires possibles et les prochaines étapes à suivre, puis se demander par la suite ce que cela signifie, si cela est normal, quelles questions poser ou comment expliquer cela à sa famille.
Les outils pédagogiques utilisant l’IA peuvent aider à transformer ces moments en étapes faciles à gérer. Ils peuvent expliquer la terminologie, préparer des questions pour les consultations à venir, répertorier des ressources fiables et aider les aidant·es à comprendre ce que leur proche est susceptible de vivre. Le mot le plus important ici, c’est « aider ». L’IA ne doit pas être utilisée pour établir des diagnostics, choisir des traitements, interpréter les symptômes de manière isolée ni se substituer à un avis médical. Dans la prise en charge du cancer, le contexte joue un rôle essentiel : le type et le stade du cancer, les biomarqueurs, les traitements antérieurs, les médicaments, les autres problèmes de santé, les objectifs personnels et les questions d’accès aux soins peuvent tous influencer la pertinence des informations.
Que révèlent les dernières recherches?
Lors du congrès annuel 2026 de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) à Chicago, plusieurs interventions ont abordé le thème de l’IA en oncologie, notamment dans le cadre du symposium sur les sciences cliniques intitulé « Oncologie 2.0 : comment l’intelligence artificielle comble-t-elle le déficit d’information? Ou pas? » (Clinical Science Symposium: Oncology 2.0: How Artificial Intelligence Is Closing the Information Gap-Or Is It)
La Dre Pearl Subramanian a présenté des travaux de recherche montrant que les pages web et les vidéos accessibles au grand public consacrées à l’IA et aux soins contre le cancer étaient souvent difficiles à comprendre et omettaient fréquemment des questions essentielles en matière d’innocuité/de sécurité. Seuls 33 % des pages web et 23 % des vidéos examinées ont été jugées de haute qualité, et seuls 15 % des pages web faisaient mention des « hallucinations » de l’IA ou de la désinformation. (Subramanian et al., "Gaps in patient-facing information on artificial intelligence in cancer care: A cross-sectional analysis," ASCO 2026, Abstract 9000).
Une autre étude, menée auprès de 400 patient·es atteint·es d’un cancer et de leurs aidant·es, a révélé que 75 % d’entre eux ou elles connaissaient l’existence des robots conversationnels (chatbots) basés sur l’IA, mais que seuls 24 % les avaient utilisés pour obtenir des informations liées au cancer. À noter également que 69,1 % des utilisateur·trices n’avaient pas informé leur médecin qu’ils ou elles utilisaient l’IA, tandis que 73,3 % se sont dit·es prêt·es à utiliser un outil d’IA validé par un médecin. (Ismayilov et al., "The use of generative AI tools by cancer patients and caregivers: A cross-sectional survey of awareness, attitudes, and experiences," J Clin Oncol 44, 2026 suppl 16; abstr 1612).
La confiance en oncologie reste profondément humaine. Dans une enquête menée auprès de 75 patient·es adultes atteint·es d’un cancer, 97,3 % ont déclaré qu’ils ou elles feraient davantage confiance à leur oncologue pour une question importante concernant l’évolution de leur cancer, tandis qu’aucun·e des participant·es n’a choisi ChatGPT ou l’IA comme source à laquelle il ou elle accordait le plus de confiance. (Huang et al., "Patient trust in oncologists versus artificial intelligence for cancer-related questions," J Clin Oncol 44, 2026 suppl 16; abstr 11105).
Ces résultats indiquent que les patient·es et les aidant·es s’intéressent à l’IA, que beaucoup l’utilisent déjà et qu’ils ou elles ont besoin d’outils précis, compréhensibles, transparents et s’appuyant sur l’expertise des professionnel·les de santé. Les équipes médicales doivent également se préparer à ces échanges : le Dr Evan Garrad a présenté une étude montrant que 74 % des internes en hématologie et en oncologie ayant répondu à l’enquête ont déclaré utiliser des outils d’IA, mais que seuls 8 % d’entre eux ou elles avaient suivi une formation à l’IA. (Garrad et al., "Artificial intelligence [AI] in hematology and oncology fellowship [HOF] training: A multicenter survey of education, attitudes, and clinical use," ASCO 2026, Abstract 9001).
Comment l’IA peut-elle favoriser l’autonomie?
Défendre ses droits et ses intérêts en tant que patient·e ne signifie pas que vous devez devenir votre propre médecin. Cela signifie être capable de poser des questions éclairées, d’exprimer ce qui compte pour vous, de comprendre les options qui s’offrent à vous et de participer aux décisions concernant vos traitements et votre prise en charge.
Un outil pédagogique utilisant l’IA pourrait aider un·e patient·e à obtenir des réponses aux questions suivantes : quels sont les objectifs de ce traitement? Quels effets secondaires dois-je signaler immédiatement? Y a-t-il des tests de biomarqueurs ou des tests génomiques sur lesquels je devrais me renseigner? Comment ce traitement pourrait-il affecter ma vie quotidienne? Quels sont les services d’accompagnement disponibles pour faire face à la fatigue, à l’anxiété, aux difficultés financières, aux problèmes de transport ou à l’accompagnement d’un·e proche?
Pour les aidant·es, ces outils peuvent les aider à expliquer des termes peu familiers, à organiser leurs notes après les consultations et à déterminer les questions à poser lorsqu’ils ou elles accompagnent une personne tout au long de son traitement. Bien utilisée, l’IA peut servir de passerelle entre l’information et l’action : elle aide à prendre du recul, à donner un sens à ce que l’on a entendu et à déterminer ce qu’il convient de vérifier auprès de son équipe médicale.
Pourquoi l’intervention humaine reste-t-elle indispensable?
Les études présentées à l’ASCO soulignent également les risques liés à l’utilisation « silencieuse » de l’IA, c’est-à-dire lorsque les patient·es ou leurs aidant·es consultent des outils d’IA sans en informer leur équipe médicale. Ces risques sont importants : un outil d’IA peut fournir des informations qui semblent fiables, mais qui sont incomplètes, obsolètes, trop générales ou erronées. Il se peut qu’il ne comprenne pas l’ensemble du diagnostic du ou de la patient·e, ses antécédents thérapeutiques, ses traitements médicamenteux, ses allergies, ses résultats d’examens ou ses objectifs personnels.
La meilleure approche consiste non pas à faire culpabiliser les patient·es qui ont recours à l’IA, mais à permettre un débat sur l’utilisation de l’IA. Les patient·es doivent se sentir à l’aise de dire qu’ils ou elles ont interrogé un outil d’IA et de demander s’il est possible de passer en revue les informations obtenues afin que leur équipe médicale les aide à distinguer ce qui est exact, ce qui est incomplet et ce qui ne s’applique pas à leur situation.
Les associations d’aide aux patient·es reconnues pour leur fiabilité sont également indispensables. Le RCCS et des organismes comme Navexio proposent des informations fiables, défendent les droits et les intérêts des patient·es, et offrent un accompagnement dans les démarches administratives ainsi que des liens avec la communauté. L’IA peut aider les gens à traiter l’information, mais les patient·es et leurs aidant·es ont toujours besoin du réconfort humain, du jugement clinique, d’un soutien fondé sur l’expérience vécue et de conseils empreints de compassion.
Luna Navigator : un guide utilisant l’IA consacré à l’information et à la préparation face au cancer
Navexio a créé Luna Navigator en réponse à ce que nous avons constaté en travaillant directement avec les patient·es et leurs familles : les gens ne manquent pas d’informations, mais ils sont souvent submergés par un trop-plein d’informations, sans savoir clairement comment déterminer ce qui s’applique à leur cas ni quelles questions poser à leur équipe médicale.
Luna Navigator est un outil pédagogique utilisant l’IA conçu pour aider les patient·es atteint·es d’un cancer et leurs aidant·es à mieux comprendre les informations complexes relatives au cancer. Il utilise l’intelligence artificielle pour traduire le jargon médical en langage simple, structurer les préoccupations, préparer les questions à poser lors des consultations et identifier les sujets à aborder avec les équipes d’oncologie. En d’autres termes, l’IA est le moteur qui aide Luna Navigator à transformer la surabondance d’informations en une préparation plus claire et mieux structurée en vue des conversations avec des humains.
Luna Navigator n’est pas conçu pour établir un diagnostic, recommander un traitement ou se substituer au jugement clinique. Son rôle est de favoriser l’éducation, la préparation et l’autonomie. Il agit comme trait d’union entre l’information et les soins : un moyen d’aider les patient·es et leurs aidant·es à se présenter aux rendez-vous mieux préparé·es pour poser des questions, comprendre et participer activement.
Cette approche s’inscrit dans la lignée des six principes directeurs de l’ASCO pour une utilisation responsable de l’IA en oncologie : transparence, information des parties intéressées, équité et justice, responsabilité, contrôle et protection de la vie privée, ainsi qu’une utilisation centrée sur l’humain. Cela s’inscrit également dans l’objectif du AI Cancer Patient Advocacy Group (groupe de défenses des droits et des intérêts des personnes atteintes d’un cancer concernant l’utilisation de l’IA) qui vise à garantir que l’IA en oncologie soit développée dans le respect des principes d’égalité, d’intégrité, d’empathie et d’une approche centrée sur les patient·es.
Une approche concrète de l’IA dans le cadre de la prise en charge du cancer
Aux patient·es et aux aidant·es qui envisagent d’utiliser des outils pédagogiques d’IA, voici une règle utile : utilisez l’IA pour vous préparer, pas pour prendre des décisions. Utilisez-les pour préparer vos questions, comprendre les termes utilisés, structurer ce que vous avez entendu, identifier les points à clarifier et faciliter les échanges avec votre équipe médicale. N’utilisez pas l’IA comme référence ultime en matière de diagnostic, de traitement, de symptômes, de pronostic, de modification de traitements médicamenteux ou de problèmes médicaux urgents. C’est à votre équipe d’oncologie qu’il revient de prendre en charge cela.
Il est également important de faire attention à la protection de votre vie privée. Avant de saisir des informations médicales personnelles dans un outil numérique, vous devez bien comprendre comment ces informations sont susceptibles d’être utilisées, stockées ou protégées. En cas de doute, évitez de donner des détails permettant l’identifier de la personne et posez plutôt des questions générales.
Une opportunité qui s’offre à nous
L’IA s’impose déjà comme un élément incontournable du paysage de l’information sur le cancer. La question n’est pas de savoir si les patient·es et leurs aidant·es l’utilisent, car beaucoup le font déjà. La question est de savoir si ils ou elles ont accès à des outils sûrs, compréhensibles, transparents et adaptés aux réalités des soins oncologiques.
Bien mise en œuvre, l’éducation assistée par l’IA peut réduire la surcharge d’informations, favoriser la formulation de questions plus pertinentes, aider les aidant·es à s’impliquer davantage et permettre aux gens de se sentir moins seuls entre deux rendez-vous. Mais l’approche des soins oncologiques doit rester centrée sur l’humain. Chez Navexio, nous pensons que la technologie doit faciliter l’accès à un accompagnement de confiance, et non le rendre plus difficile.
Le Dr Josh Silvertown est le fondateur, le PDG et le responsable de l’accompagnement oncologique chez Navexio Inc., une entreprise spécialisée dans l’oncologie de précision qui combine des diagnostics de pointe, un accompagnement oncologique expert et un soutien basé sur l’intelligence artificielle.
