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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

La crainte d’une récidive est vive pour une patiente atteinte d’un cancer du sein triple négatif

Kelina se sent comme une proie facile. Malgré le travail acharné des chercheurs, il n’existe aucune thérapie ciblée pour traiter le cancer du sein triple négatif diagnostiqué en décembre 2015 chez cette résidente de Montréal.

Elle a subi une mastectomie et de la chimiothérapie, mais aucun autre traitement n’est offert pour ce type de cancer du sein qui demeure plus agressif que les autres et dont les risques de récidive dans les cinq premières années suivant le diagnostic sont plus élevés.

« Je me concentre sur les choses qui relèvent de moi comme manger sainement, faire régulièrement de l’exercice, participer à des essais cliniques quand cela est possible, avoir recours à la méditation pleine conscience pour m’aider à faire face à la situation, me présenter à mes rendez-vous de suivi de routine auprès de mes spécialistes du cancer et subir des tests périodiquement. »

Kelina, âgée de 51 ans, a survécu à deux cancers du sein. Elle a reçu son premier diagnostic en décembre 2011 et son deuxième en décembre 2015. Les résultats d’analyse de son premier cancer ont conclu que ce dernier était positif aux récepteurs des œstrogènes dans une proportion de 8 pour cent. Son traitement comprenait de la chimiothérapie, une mastectomie et de la radiothérapie. Elle a également participé à un essai clinique pour vérifier si le Herceptin pouvait lui être d’une aide quelconque.

Ses deux cancers, de stade IIA, étaient localisés dans son sein droit. La première tumeur mesurait 4,2 cm et la deuxième, 2,1 cm.

Avant que le cancer n’entre dans sa vie, Kelina était travailleuse sociale en milieu hospitalier. Elle adorait son emploi. Aujourd’hui, les difficultés cognitives persistantes dont elle souffre à la suite de la chimiothérapie l’ont forcée à être en congé d’invalidité de longue durée. 

« Je n’ai pas beaucoup de résistance, affirme-t-elle. Tout me prend plus de temps. Je ne peux pas effectuer plusieurs tâches en même temps ou retenir de l’information. Je ne peux traiter qu’une seule consigne à la fois. J’omets d’éteindre la cuisinière. Je garde une liste de vérification à côté de la porte d’entrée pour m’assurer de ne rien oublier quand je quitte la maison. J’éprouve de la difficulté à trouver les mots pour exprimer ce que je veux dire. Je confonds des objets. Je perds souvent mon laissez-passer d’autobus, mes clés, mes papiers. Je suis parfois désorientée lorsque je me promène dehors ou que je prends le métro. Mon énergie est limitée et je me fatigue plus rapidement qu’avant. »

Kelina qualifie sa collaboration avec son ergothérapeute de « planche de salut » puisqu’elle lui a permis d’élaborer des stratégies pour contourner ses problèmes cognitifs.

Elle se montre reconnaissante du soutien apporté par sa famille, ses amis et ses voisins. Pendant ses traitements, ses sœurs l’appelaient quotidiennement. Son frère lui a fait parvenir un cadeau précieux : une peluche qu’elle lui avait offerte 30 ans auparavant. Son mari l’a appuyée, l’a conduite à ses rendez-vous et s’est occupé du bon fonctionnement de la maison.

Kelina affirme que quitter son emploi a été une des conséquences de ce deuxième cancer du sein les plus difficiles à accepter. « Qui suis-je maintenant et quel est mon rôle si je ne travaille pas ? se demande-t-elle. Je reçois mes traitements à l’hôpital où je travaillais. Je trouve ça dur d’y rencontrer mes collègues. »

Lors de son premier diagnostic de cancer, Kelina a éprouvé de la difficulté à s’occuper de sa belle-mère qui souffrait d’Alzheimer. C’était impossible en fait. Sa belle-mère a dû être placée dans un établissement de soins de longue durée.

Kelina soutient que son image corporelle n’était pas très positive avant son cancer et que la mastectomie a amplifié cette perception. « Cela demande une grande adaptation. C’est un processus continu. Même si j’ai subi de nombreuses pertes en cours de route, je suis reconnaissante d’avoir eu accès à des spécialistes, aux traitements les plus récents et à une assurance privée qui est venue en aide à ma famille et à moi. »

« J’éprouve souvent de la difficulté à me sentir belle. Mes cheveux n’ont pas tous repoussé après le deuxième cancer », déclare-t-elle.

Pour conclure, elle affirme : « Je me concentre sur le fait que je suis reconnaissante d’avoir ce corps qui m’a aidée à traverser deux traitements contre le cancer. »

La dépression constitue un autre problème pour Kelina. « La dépression provoque une impression d’incapacité physique et mentale chez moi », déclare-t-elle. Pour y faire face, elle a obtenu le soutien de l’équipe d’oncologie psychosociale. Elle s’applique également à pratiquer la pleine conscience et à vivre dans l’instant présent au lieu de ressasser le passé ou de craindre l’avenir. Elle tente aussi d’organiser sa vie pour demeurer motivée. Elle entreprend des projets de tricot et d’exercice. Elle fait du bénévolat dans une bibliothèque communautaire et dans un établissement de soins de longue durée. « Le bénévolat me donne l’impression que j’ai quelque chose à offrir », soutient-elle.

Pour ne pas être juste une patiente, elle fait également tout en son pouvoir pour apprendre à défendre ses intérêts de façon à participer à ses soins oncologiques aux côtés de ses médecins.

Kelina souligne que chaque personne qui vit avec un cancer du sein triple négatif aura à affronter des défis qui lui seront propres et que chacune y fera face différemment.

Kelina affirme que « même si ce deuxième cancer était imprévisible et qu’il continue à provoquer de nombreuses répercussions inattendues, [elle] garde espoir sachant que beaucoup de recherches sur le cancer du sein triple négatif sont en cours. »