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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

En mission pour transformer la prise en charge du cancer du sein au Canada

Qui est Dawn Barker? Dawn est une novatrice, une réformatrice, une instigatrice de changements! Elle a fait du bien-être et de la santé de sa communauté sa mission et elle est déterminée à faire une réelle différence dans la vie des personnes qui l’entourent.

D’origine barbadienne et fière de l’être, Dawn a débuté sa carrière dans les assurances médicales. Mais, alors qu’elle était témoin des difficultés de ses proches, en particulier des membres de sa famille, avec le système de santé provincial, elle a ressenti au plus profond d’elle-même, le besoin de laisser les bureaux pour œuvrer sur le terrain. C’est ainsi qu’elle est devenue aide-soignante, motivée par le besoin d’aider les personnes qui ne peuvent pas prendre soin d’elles-mêmes. Pendant 12 ans, Dawn a vu sa mère lutter contre un myélome multiple, ce qui l’a profondément marquée et lui a donné envie d’aider les autres dans le domaine de la santé. Après avoir perdu sa mère à l’âge de 62 ans, c’est son père qui, quatre ans plus tard, est décédé d’un cancer de l’œsophage fulgurant.

La perte d’êtres chers laisse au plus profond de nous un vide omniprésent que l’on ne peut expliquer. Comme le dit l’auteure Jamie Anderson : « Le deuil, j’ai appris, n’est en réalité que de l’amour. C’est tout l’amour que vous voulez donner, mais que vous ne pouvez pas. Tout cet amour non dépensé se rassemble dans le coin de vos yeux, dans la boule de votre gorge et dans cette partie creuse de votre poitrine. Le chagrin n’est qu’un amour sans nulle part où aller. » C’est son expérience avec le deuil qui a permis à Dawn de mieux comprendre le besoin de compassion, de soutien et, surtout, de défense des droits et des intérêts des patients — en particulier lorsqu’il s’agit de se frayer un chemin dans nos systèmes de santé, qui peuvent souvent s’avérer compliqués et impersonnels.

Ses deux parents se sont souvent sentis ignorés ou négligés par le corps médical. Indignée par ce sentiment d’invisibilisation, Dawn a choisi de défendre le droit des patients à une prise en charge plus équitable. Toutefois, ce n’est que quand elle-même est tombée malade qu’elle s’est rendu compte à quel point il était important de lutter soi-même pour ses propres droits et intérêts.

En 2017, Dawn a reçu une nouvelle bouleversante : elle était atteinte d’un cancer du sein triple négatif, une forme agressive du cancer du sein. Dans ce genre de situation, l’urgence de la prise en charge et des traitements l’emporte souvent sur la rassurance et l’espoir. On peut rapidement se sentir démuni lorsque l’on s’entend dire que le taux de survie est faible, que le taux de récidive est élevé, que c’est une maladie difficile à traiter, qu’il faudra faire une chimiothérapie agressive, que les effets secondaires sont importants et qu’en général, le cancer revient dans les cinq ans après la fin des traitements. Mais heureusement, sept ans plus tard, Dawn est toujours là pour nous raconter son histoire et nous donner de l’inspiration.

Paradoxalement, avant son diagnostic, elle avait demandé, à deux reprises, à son médecin de faire une mammographie, ce qui lui avait été refusé au prétexte qu’« il faut attendre d’avoir 50 ans ». C’est en effet ce que les directives, qui ne prennent pas toujours en compte la réalité des femmes plus jeunes et des femmes racisées, préconisent. L’expérience de Dawn met en évidence un problème important dans nos systèmes de santé : le manque d’éducation et une certaine méconnaissance concernant l’apparition plus précoce et plus agressive du cancer du sein chez les femmes racisées, en particulier celles issues des communautés noires, autochtones et d’autres personnes de couleur.

Dawn a donc décidé d’aider les autres femmes afin qu’elles ne se heurtent pas aux mêmes barrières. Elle souhaite que toutes les femmes sachent qu’il peut être utile de réaliser une évaluation des risques de cancer du sein avant l’âge préconisé, en particulier pour les femmes noires, autochtones et de couleur. Elle souhaite surtout que l’on sache que tout le monde a le droit de prendre des décisions informées et que c’est un droit que nous devrions tous exercer.

En faisant de la sensibilisation, en luttant sans relâche pour les droits et les intérêts des patients et en instaurant un dialogue positif dans l’espoir de changer les systèmes de santé, Dawn souhaite qu’il y ait une meilleure représentation des personnes racisées dans les systèmes de santé au Canada. Elle souhaite amener les principaux organismes, les chercheurs et les institutions gouvernementales à recueillir des données médicales basées sur la race afin de combler les lacunes existantes. Elle souhaite que des plans d’action provinciaux contre le cancer soient mis en place et qu’ils prévoient la formation des professionnels des différents corps médicaux afin que ceux-ci comprennent les besoins spécifiques en soins et en éducation nécessaires à la prise en charge de patients de tous les horizons. Grâce à cela, elle espère créer des systèmes de santé où le dépistage précoce, les soins personnalisés et la prise en charge équitable soient la norme afin que plus personne ne soit ignoré ou ne soit victime de dépistage tardif.

Dawn a créé NUY50, un mouvement né de l’adversité, de la perte d’êtres chers et d’un profond désir de changement. NUY50, qui signifie « Not Until You’re 50 » (pas avant 50 ans), découle de l’expérience de Dawn, qui s’est vu refuser l’accès au dépistage du cancer du sein à 40 et à 42 ans, et à qui on a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif à 44 ans. NUY50 a pour mission d’informer les gens qu’il est important de défendre ses propres droits et intérêts, et de militer pour plus de recherche sur le cancer du sein, en particulier en ce qui concerne les femmes de moins de 50 ans et les femmes noires, autochtones et de couleur.

L’histoire de Dawn est marquée par la résilience, le courage et la volonté d’améliorer la vie des autres. Son message est clair : défendez-vous! (« Don’t wait—ADVOCATE!© »).

Les points de vue et les expériences exprimés à travers les histoires personnelles sur le blog Our Voices sont ceux des auteurs et de leurs expériences vécues. Ils ne reflètent pas nécessairement la position du Réseau canadien du cancer du sein. Les informations fournies n’ont pas été examinées médicalement et ne sont pas destinées à remplacer un avis médical professionnel. Demandez toujours conseil à votre équipe de soins lorsque vous envisagez vos plans et objectifs de traitement.