Par: Brettel Dawson
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J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein en février 2016. Ce n’est que longtemps après cette annonce que j’ai maîtrisé les termes liés au cancer du sein et que j’ai pu comprendre mon diagnostic et mes options de traitement. Longtemps après que le radiologiste m’a dit qu’il soupçonnait fortement un cancer à la lumière des résultats de ma mammographie. Longtemps après que le chirurgien qui a réalisé la biopsie de mon sein m’a clairement expliqué que j’avais une masse dans le sein gauche, au moins deux ganglions lymphatiques hypertrophiés tout en ajoutant que l’année à venir s’annonçait « très difficile » pour moi. Maintenant, je maîtrise ce langage : je souffrais d’un carcinome canalaire infiltrant (T2N1) de stade 2, localement avancé, hormonodépendant et HER2 négatif. Après cette période difficile (qui a en fait duré plus d’un an), mon cancer est en rémission.
Apprendre cette nouvelle est accablant. J’étais en état de choc et craintive. Je me suis sentie emportée dans un nouvel univers médical. On me demandait de prendre des décisions, rapidement. Je n’avais pas de connaissances préalables et mon optimisme était limité.
Ma chirurgienne m’a dit, lors de notre première rencontre : « Désirez-vous commencer par la chimiothérapie ou l’intervention chirurgicale ? Je souhaite soumettre une demande ou vous rediriger aujourd’hui.
- Quels sont les critères ?
- Les résultats demeurent les mêmes, peu importe l’ordre, a-t-elle répliqué.
- Quelle différence est-ce que ça fait alors ? ai-je demandé.
- Si vous optez pour la chimiothérapie en premier, vous pourrez peut-être subir une tumorectomie plus tard. C’est une question d’esthétique. »
Cette conversation ne m’a pas beaucoup aidée. Ce n’est qu’après avoir choisi de commencer par la chimiothérapie que j’ai appris que la présence de ganglions lymphatiques positifs constitue un facteur décisionnel clé pour déterminer l’ordre des traitements. Cette information est désormais incluse dans les arbres de décision de Be the Choice. La connaître aurait facilité mon choix lourd de conséquences. Ce devait être le bon ; ma vie semblait en dépendre. J’ai plutôt eu l’impression d’être à la dérive.
C’est à ce moment que Be the Choice (BTC) est entré dans ma vie. J’ai communiqué avec une collègue, Melanie Adrian, qui était déjà passée au travers d’un cancer du sein. Je savais qu’elle travaillait sur un outil d’information destiné aux personnes atteintes d’un cancer du sein ou qui subissent les tests diagnostiques. J’étais loin de me douter qu’elle avait fondé une organisation qui renseignait les patientes sur leurs options de traitement. Le prototype de leur outil était en développement lorsque j’ai reçu mon diagnostic.
Melanie n’était pas au Canada, mais nous avons rapidement commencé à échanger sur Skype. Parler à une personne qui avait elle-même vécu cette expérience a été d’un grand secours. Elle m’a fourni un outil et m’a accompagnée dans l’utilisation d’un des prototypes d’arbre décisionnel du BTC. Même à ce moment, l’arbre représentait un baume, une ressource qui m’aidait à comprendre les choix qui s’offraient à moi et à prendre des décisions. J’aimais le fait que les renseignements qui y apparaissaient, même dans les premières versions, étaient révisés par des médecins et fiables. Maintenant, après avoir participé aux versions définitives des arbres décisionnels de BTC, je suis encore plus impressionnée. Les informations et les trajectoires sont logiques, claires, détaillées et regorgent de renseignements pour les patientes qui, comme moi, doivent s’immerger dans le monde du cancer du sein et de son jargon médical.
Au cours de mes conversations avec Melanie (et en la voyant concrétiser la vision qu’elle avait pour BTC), j’ai compris qu’elle était l’exemple parfait de la compassion qu’éprouvent les patientes touchées par le cancer du sein pour les autres dans la même situation. Le Dalaï-Lama a défini la compassion comme « une sensibilité à la souffrance des autres associée à un engagement pour corriger la situation ». Pour moi, c’est ce que l’équipe de BTC a démontré et réussi grâce aux arbres décisionnels. La vision commune de BTC a été d’outiller celles subitement projetées dans l’univers du cancer du sein en leur fournissant les connaissances et le contexte dont elles ont besoin pour comprendre leur diagnostic, orienter leurs choix et traduire le langage du traitement du cancer du sein en une expérience unique qui est la leur. Merci !
