Par Jackie Greenham
Vivre dans une communauté éloignée comme celle de Labrador City apporte son lot de défis. Nous n’avons qu’une seule épicerie où les prix sont élevés, l’essence coûte 1,34 $/L et il n’y a ni cinéma, ni boîte de nuit, ni autres lieux de divertissement. Quitter le Labrador signifie acheter un billet d’avion très dispendieux ou conduire entre 7 et 14 heures (tout dépendant de la direction prise) sur une autoroute partiellement asphaltée dont certaines sections sont souvent comparées à un sentier pour les vaches. Le défi le plus crucial demeure cependant l’accès à des soins de santé adéquats. Je l’ai personnellement constaté lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer.
En août 2017, j’ai décelé une bosse. Après six mois de tests, de scintigraphies et de biopsies, le verdict est finalement tombé : cancer du sein. Parce que j’habite dans une localité éloignée, nous n’avons pas un accès direct à des spécialistes de la santé ou à des équipements médicaux standards comme un appareil d’IRM. La principale industrie de mon coin de pays est une mine à ciel ouvert qui emploie des milliers de personnes, mais notre hôpital ne dispose pas de l’équipement nécessaire en cas de grave accident industriel.
Un diagnostic de cancer est en soi apeurant. Il devient par contre un véritable cauchemar lorsque vous y ajoutez les pressions financières et émotionnelles liées à l’obligation de voyager par avion pendant quatre heures pour vous rendre de Labrador City à St. John’s, Terre-Neuve, afin de voir un oncologue et de subir un examen d’IRM au sein, une scintigraphie osseuse, une biopsie, une intervention chirurgicale ou un traitement. Chaque billet aller-retour coûte environ 1000 $ et 1200 $. Les chambres d’hôtel peuvent représenter une dépense de 120 $ par nuit avec un tarif spécial pour les soins médicaux. La location d’un véhicule s’avère nécessaire si vous devez séjourner loin de votre demeure pendant quelque temps. Trop souvent, les patients se retrouvent loin de leur famille et doivent traverser cette épreuve seuls. Il n’est pas rare que le ou la partenaire doive rester à la maison pour travailler parce que faire autrement est financièrement impossible, surtout lorsqu’on tient compte du fardeau économique que constituent les déplacements pour des raisons médicales. Il faut parfois ajouter les enfants à l’équation. Devoir leur expliquer ce qui arrive et les changements à venir est pour le moins accablant.
Il existe des programmes — comme Air Daffodil, Daffodil House, Air Hope et le programme provincial d’aide au transport pour raison médicale — qui peuvent aider… si vous les connaissez. Mais même avec de tels programmes, les patients doivent payer de leur poche à un moment ou l’autre. Avoir le cancer au Labrador rime avec de nombreux vols, de longs séjours et de grosses dépenses. Si vous ne possédez pas les ressources financières pour couvrir immédiatement ces coûts, le stress ne fait qu’augmenter.
L’autre problème réside dans le fait qu’il ne semble y avoir aucune uniformité dans l’information communiquée aux patients. J’ai consulté trois médecins différents avant qu’on ne me remette un livre sur le cancer du sein. On ne m’a jamais parlé de programmes ou de travailleurs sociaux qui pouvaient m’aider. J’ai reçu mon diagnostic et soudainement, j’avais l’impression qu’il n’y avait personne avec qui je pouvais en discuter. À l’époque, je ne connaissais pas l’existence d’intervenants pivots dans le domaine du cancer ou de programmes de soutien par les pairs. Je constatais de réelles lacunes dans le système de soins de santé et plus je passais de temps dans ce système, plus elles me paraissaient évidentes. J’ai discuté avec d’autres patients. Apprendre à quel point leur expérience différait de la mienne et comment ils ont reçu plus (ou parfois moins) d’informations que moi a constitué un signal d’alarme.
Au cours de cette épreuve, j’ai pris l’avion d’innombrables fois jusqu’à St. John’s et j’y suis même déjà restée pendant deux mois au début. Nous avions la chance d’être hébergés par des amis, et même des étrangers. Nous demeurions au Daffodil House lorsque nous le pouvions et nous options pour les hôtels en dernier recours. Un an plus tard, je dois encore prendre l’avion tous les quelques mois pour des rendez-vous de suivi.
Il reste beaucoup à faire pour améliorer les soins de santé au Labrador. Il faut plus d’éducation pour que les patients reçoivent la bonne information lorsque nécessaire et elle se doit d’être cohérente. Le Labrador a besoin de plus de médecins, plus d’équipements et un meilleur accès à des spécialistes. Les gouvernements doivent accroître le soutien offert en bonifiant les programmes existants pour que les gens n’aient pas à payer de leur poche. L’appui accordé aux patients atteints de cancer dans les communautés éloignées doit être amélioré dans le domaine des soins spécialisés en santé mentale, mais ce n’est pas tout. Combattre le cancer est une des épreuves les plus difficiles qu’une personne aura peut-être à traverser et pour quelqu’un qui vit dans une région reculée comme le Labrador, se battre pour survivre peut coûter très cher.
