Avoir un cancer du sein peut être une expérience intimidante. Pour certaines personnes, les défis à relever, les craintes et l’incertitude peuvent être amplifiés par le manque de services de soins et de ressources de soutien culturellement appropriés capables de répondre aux besoins uniques des différents groupes ethniques et culturels de la population. Nous avons donc compilé ci-dessous une liste non exhaustive de ressources qui peuvent s’avérer utiles et fournir une précieuse aide aux personnes issues des différents groupes ethniques et culturels, aux jeunes femmes, aux personnes présentant un risque génétique élevé de cancer et aux membres des communautés LGBTQ+.
Ressources pour les jeunes femmes
Bien que le cancer du sein soit plus communément diagnostiqué chez les personnes de plus de 50 ans, lorsque l’on est une jeune femme, il peut s’avérer plus agressif et souvent se présenter sous la forme d’un cancer du sein triple négatif. Les jeunes femmes font face à des défis uniques, à la fois émotionnels et pratiques, dans leur vie et dans leur parcours médical.
- On n’est jamais trop jeune est un nouveau guide populaire publié par le RCCS destiné aux jeunes femmes ayant un cancer du sein. Il contient des informations utiles sur les défis émotionnels et pratiques auxquels ces jeunes femmes doivent faire face dans leur vie et dans leur parcours médical.
- Programmes d’aide :
- Rethink Breast Cancer offre des programmes virtuels aux jeunes adultes ayant un cancer du sein.
- Young Survival Coalition offre des espaces de rencontre virtuels aux jeunes adultes ayant un cancer du sein.
Ressources pour les personnes noires
Les femmes noires sont plus susceptibles d’être atteintes des formes agressives du cancer du sein, telles que le cancer du sein triple négatif, et sont confrontées à des taux de mortalité plus élevés. Ces différences, ainsi que le manque de données suffisantes sur les composantes raciales et ethniques liées au cancer du sein dans le contexte canadien, soulignent l’importance de l’accès à des ressources, à des informations et à du soutien ciblés.
- Every Breast Counts est une plateforme d’information sur le cancer du sein dont l’objectif est d’informer, d’éduquer et de guider les femmes noires au Canada. Développée par le Peter Gilgan Centre for Women’s Cancers en partenariat avec The Olive Branch of Hope, cette plateforme fournit des informations importantes et utiles adaptées aux femmes noires afin de les aider dans leur parcours.
- Knowledge is Power: Black breast cancer experience est un webinaire en trois parties organisé par l’association américaine Living Beyond Breast Cancer dans le but d’explorer les différences dans la prise en charge du cancer du sein. Il aborde également des sujets comme le bien-être personnel, l’apparence physique et la reconstruction mammaire pour les femmes noires.
- Black Breast Cancer Alliance rassemble les patients, les groupes de sensibilisation, les professionnels de la santé, les chercheurs et l’industrie afin de progresser sur des questions liées à la santé des seins des personnes noires. Elle offre une multitude de ressources, dont des vidéos et des séances d’éducation en direct dans lesquelles sont abordés d’importants sujets concernant la santé des femmes noires.
- Programmes d’aide :
- The Olive Branch of Hope fournit des services d’aide aux personnes afro-descendantes qui ont un cancer du sein. Ils proposent des groupes de soutien virtuels, des séminaires éducationnels et du soutien religieux, ainsi que des informations utiles sur l’hygiène de vie.
- The African Cancer Support Group offre du soutien et des informations aux personnes noires atteintes d’un cancer du sein au Canada.
- Young Survival Coalition propose un lieu de rencontre virtuel aux jeunes afro-américains ayant survécu à un cancer du sein.
Ressources pour les personnes autochtones
En matière de soins médicaux, les femmes autochtones se heurtent souvent à d’importants obstacles culturels ainsi qu’à des obstacles d’ordre physique et financier, comme le coût des transports et le manque de ressources médicales dans leur région.
- Les intervenants-pivots autochtones offrent du soutien et des conseils aux patients autochtones. Ils proposent, par exemple, des services de défense des droits, d’interprétation, de soins spirituels et culturels, et d’aide pendant toute la durée des traitements. Ils sont disponibles dans de nombreux hôpitaux et centres d’oncologie. Pour y avoir accès, vous devez demander à votre équipe médicale de vous en recommander un ou une.
- Pauktuutit Inuit Women of Canada propose, dans le cadre de leur projet Inuusinni Aqqusaaqtara — My Journey, des ressources et des outils dans le but d’aider les femmes inuits dans leur parcours contre le cancer.
- BIPOC Women’s Health Network répertorie les organismes qui offrent des services aux personnes autochtones à l’échelle fédérale, provinciale et territoriale.
- La Société canadienne du cancer a mis en place une ligne d’aide et d’information sur le cancer qui offre des services d’interprétation en plus de 20 langues autochtones : 1-888-939-3333.
- Programmes d’aide :
- ParlonsCancer.ca est une communauté en ligne créée par la Société canadienne du cancer et destinée aux personnes ayant un cancer. Leur forum en ligne permet de filtrer les profils des membres par communauté autochtone afin de pouvoir trouver des membres et de l’aide de sa communauté.
- Indigenous Cancer Sharing Circle est un cercle organisé une fois par mois par Wellspring Cancer Support Alberta; il est ouvert à toutes les personnes autochtones et est co-dirigé par un Aîné ou une Aînée et par un ou une responsable de programme de Wellspring.
- BIPOC Cancer Support Group est un groupe en ligne qui offre du soutien aux personnes des communautés noires, autochtones et de couleur qui ont un cancer.
Ressources pour les personnes hispano-américaines
Les femmes hispano-américaines sont plus susceptibles d’avoir un cancer du sein triple négatif et sont souvent confrontées à des obstacles, tels que la barrière de la langue ainsi qu’un accès limité aux informations sur les soins médicaux.
- What Hispanic Women and Latinas Need to Know about Breast Cancer est un programme offert par la Breast Cancer Research Foundation qui offre des informations et des statistiques sur la façon dont le cancer du sein impacte les femmes hispano-américaines.
- Programmes d’aide :
- ALAS-WINGS fournit des informations et du soutien aux femmes hispano-américaines du monde entier et organise des activités en espagnol gratuites en ligne.
Ressources pour les personnes asiatiques
Les femmes asiatiques ayant un cancer du sein sont confrontées à des barrières linguistiques et culturelles uniques lorsqu’elles cherchent à obtenir du soutien. Elles doivent, par exemple, composer avec les préjugés associés au cancer dans leurs cultures et trouver des ressources qui comprennent et respectent leurs pratiques et leurs croyances culturelles.
- Breast Cancer Recovery for Chinese Women propose des informations et des ressources destinées aux femmes chinoises habitant à Toronto.
- BC Cancer offre une panoplie de ressources en cantonais et en mandarin qui peuvent aider à gérer les aspects physiques, émotionnels et pratiques liés au cancer.
- Programmes d’aide :
- The Toronto Chinese Breast Cancer Support Group, alias Toronto Phoenix, aide les personnes chinoises atteintes d’un cancer du sein et vivant à Toronto à gérer les défis émotionnels que représente le cancer du sein.
- BC Cancer offre des groupes de soutien en ligne en cantonais et en mandarin.
Ressources pour les personnes présentant un risque génétique élevé de cancer
On considère que 5 à 10 % des cancers du sein sont héréditaires et qu’ils sont dus à un variant (ou une mutation) d’un gène hérité, et que 60 % à 80 % des personnes ayant un cancer du sein et étant porteuses d’une mutation BRCA1 ont un cancer du sein triple négatif. La compréhension des facteurs génétiques et la connaissance des ressources disponibles sont essentielles.
- Le RCCS a publié un guide intitulé Syndrome héréditaire du cancer du sein, qui fournit des informations essentielles sur les facteurs génétiques et aide les personnes concernées à comprendre leur risque de cancer personnel ainsi que familial.
- L’Association canadienne des conseillers en génétique offre une multitude de ressources, en français et en anglais, destinées à éduquer les gens sur le cancer héréditaire ainsi que sur les avantages et les limites du dépistage génétique.
- FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) offre une multitude d’informations sur les gènes impliqués dans les cancers héréditaires et la façon de gérer le risque de cancer, ainsi qu’une communauté en ligne pour les personnes ayant des antécédents personnels ou familiaux de cancer héréditaire.
- Programme d’aide :
- FORCE offre également, gratuitement, un groupe de soutien en ligne pour différentes communautés concernées par le cancer héréditaire. Ils proposent, par ailleurs, un groupe Facebook privé destiné aux personnes ayant des antécédents personnels ou familiaux de cancer héréditaire.
Ressources pour les personnes des communautés LGTBQ+
Les personnes LGBTQ+ se voient souvent confrontées à d’uniques défis et à de la discrimination dans le système de santé. Les personnes transgenres doivent, en particulier, composer avec le manque de connaissances sur l’impact de leurs traitements hormonaux sur les traitements contre le cancer.
- Queering Cancer est un organisme canadien qui recense des ressources et des informations pour les personnes d’orientation sexuelle et de genre divers. Leur base de données permet de faire des recherches par type de cancer, de contenu, de public et plus afin de trouver des informations spécifiques à ses besoins.
- Programmes d’aide :
- Young Adult Cancer Canada organise, chaque mois, un forum de discussion en ligne, Out With Cancer, pour les personnes 2SLGBTQIA+ ayant un cancer.
- Le groupe Facebook Lesbian Cancer Survivor and Caregiver est un groupe de soutien fermé destiné aux femmes lesbiennes, bisexuelles et autres femmes qui aiment les femmes ayant un cancer du sein, qu’elles soient cisgenres, transgenres, non binaires ou de genres non conformes.
- Young Survival Coalition offre aux jeunes adultes un espace de discussion virtuel pour les personnes LGBTQ+ ayant survécu à un cancer sous la forme d’un groupe privé Facebook.
Avoir un cancer du sein est une expérience profondément personnelle et recevoir du soutien approprié permet de sentir moins seul ou seule. En intégrant une communauté de personnes qui ont connu la même chose que soi et qui peuvent nous soutenir tout au long de cette expérience.
