Par: Heather Douglas
Heather, qui habite à Calgary en Alberta, raconte sa participation à des essais cliniques aux États-Unis et à Toronto, en Ontario. Elle fournit des renseignements utiles sur ce qu’elle a appris et sur ce que d’autres voudront peut-être envisager.
Je vis avec un cancer du sein métastatique depuis plus de huit ans. Même si je suis généralement opposée à la comparaison de la vie avec un cancer et en mourir à un combat, je considère que j’ai dû lutter, persévérer et travailler fort pour obtenir les meilleurs soins. Heureusement pour moi, les tumeurs à récepteurs hormonaux positifs (ER+/PR+) de ma plèvre, de mon foie et de ma lymphe ont répondu à l’hormonothérapie, mais pas de façon spectaculaire. Je suis maintenant rendue à ma septième série de traitements.
Au cours des trois dernières années, j’ai participé à trois essais cliniques :
- Un essai de phase II au Dana Farber Cancer Institute (DFCI) à Boston pendant deux ans ;
- Un essai de phase II au DFCI de trois mois à Boston ;
- Un essai de phase I au Princess Margaret Hospital (PMH) à Toronto qui se tient actuellement.
Ce que j’ai appris :
C’est du travail ! Les essais ne conviennent pas à tous. Ils nécessitent beaucoup de démarches, de planification et d’autonomie. La persévérance demeure la clé pour en arriver à un dénouement favorable. On m’a dit « non » à de nombreuses reprises. Posez des questions. Les chercheurs principaux répondent souvent aux courriels.
Il m’a fallu 18 mois (et deux traitements conventionnels) pour trouver mon premier essai clinique. J’ai écouté des webinaires sur la recherche, ratissé les sites Web vuesurlecancer.ca et clinicaltrials.gov, lu des publications et suivi des groupes de discussion. Je me suis renseignée sur les traitements possibles et j’ai également conçu une feuille de calcul très détaillée. J’ai alors pu déterminer quelles étaient mes meilleures options et je les ai présentées à mon oncologue local. J’ai appris qu’il était préférable de s’en tenir à trois questions.
Par un heureux hasard, j’ai trouvé mon premier essai clinique la même semaine de juin 2015 où j’ai été informée que mes métastases à la plèvre avaient progressé malgré la prise de capécitabine. Dans un groupe de discussion en ligne, j’ai lu qu’un essai clinique de phase II pour une nouvelle association de médicaments prometteuse débutait à Boston.
N’attendez pas ! Le meilleur moment pour participer à un essai clinique est durant les premières intentions de traitement. Aujourd’hui encore, et peut-être de façon injuste, les essais cliniques excluent les patientes qui ont subi un trop grand nombre de séries de traitements. Je l’ai malheureusement appris en octobre 2013 lorsque j’ai commencé à chercher des essais cliniques après la deuxième progression de la maladie.
Pour paraphraser quelque chose que j’ai déjà lu sur Twitter, les chimiothérapies moches seront toujours là.
C’est coûteux ! Nous n’aimons pas parler d’argent, mais hélas, cela fait partie de la réalité. Même si je n’avais pas à payer les médicaments administrés pendant mon essai clinique aux États-Unis, j’ai dû assumer les dépenses liées aux tests d’imagerie et de laboratoire standards ainsi que mes déplacements mensuels à Boston. Cela finit par coûter cher ! Les centres de cancérologie américains fournissent habituellement une estimation des coûts additionnels. Je pige dans mon fonds de retraite. Disons-le franchement : à cause de la nature même du cancer métastatique dont je souffre à 50 ans, je ne pense pas en avoir besoin. Heureusement, le PMH en Ontario accepte mon assurance maladie albertaine. Je dois toutefois payer mes frais de déplacement et d’hébergement.
Voyager est énergivore ! Ironiquement, il faut être en assez bonne santé pour voyager pour participer aux essais cliniques. Les essais de phase I nécessitent beaucoup d’examens. Pour l’essai mené au PMH, j’ai dû me rendre hebdomadairement à Toronto pendant les six premières semaines. C’était vraiment épuisant.
J'estime être plutôt habile pour trouver des essais cliniques par moi-même, mais tous ne peuvent en faire autant. Nos cliniciens sont occupés à prendre soin de nous. Des postes voués à la coordination et à l’aiguillage devraient être créés pour nous aider à repérer les essais cliniques appropriés, à joindre les chercheurs, à veiller au transfert des dossiers médicaux et à assurer la coordination entre les équipes de soins. Des coordonnateurs/orienteurs spécialisés dans les essais cliniques pourraient vérifier que nous ne commettons pas d’erreurs à répétition et que nous ne ratons rien. Ce serait merveilleux si les services de santé ou les organismes de bienfaisance pouvaient se charger de combler cette lacune.
