Par Carmela Bocale
Je n’étais pas prête à prendre autant de décisions concernant mon traitement. Une multitude d’options s’offraient à moi et je me sentais épuisée et dépassée. À partir du moment où j’ai reçu mon diagnostic, j’ai dû faire des choix qui pouvaient changer ma vie. Comment pouvais-je m’assurer qu’ils étaient les bons ? J’ai dû apprendre à me faire confiance et à défendre mes propres intérêts lorsqu’arrivait le moment de choisir.
S’appuyer sur un réseau de soutien s’avère indispensable et j’avais la chance d’être bien entourée. Au bout du compte toutefois, vous devez prendre la meilleure décision pour vous et le faire en ne tenant compte que de vous. Mon groupe de soutien comprenait mon partenaire (le plus aimant qui soit), ma mère, mes sœurs, mes fils, ma belle-fille, ma petite-fille et un grand nombre d’amis. J’ai également pu me fier à un employeur formidable qui m’a appuyée financièrement quand j’étais incapable de travailler en faisant appel à notre régime de congés de maladie et en assumant les coûts des médicaments et des traitements qui n’étaient pas payés par le régime provincial d’assurance-maladie.
Je suis consciente d’être très choyée : toutes les femmes n’ont pas accès à ces ressources ni à ce type d’aide. Par l’entremise de l’éducation, de la défense des intérêts, des réseaux de soutien et d’appuis financiers ou affectifs, nous devons faire notre possible pour que toutes les femmes puissent explorer des options de traitement qui favorisent leur bien-être général.
Je ne pourrai pas relater la totalité de mon histoire ici. Je tiens toutefois à vous faire connaître les décisions que j’ai prises pour traiter mes effets secondaires et la façon dont je suis devenue défenseure de ma propre cause.
Résilience : Tant de choses demeurent hors de votre contrôle lorsque vous recevez un diagnostic de cancer. J’ai conséquemment concentré mes efforts sur ce que je pouvais contrôler : j’ai choisi d’être résiliente. La résilience ne signifie pas devenir naïvement optimiste ou ignorer ses émotions. Il s’agit de mettre en place des stratégies pour traverser cette expérience marquante.
Éducation et recherche : J’ai effectué des recherches parmi divers sites et organismes de soutien liés au cancer et consacrés à l’éducation. J’ai beaucoup lu et j’ai participé à des webinaires à vocation éducative (dont ceux de Inspire Health et du RCCS pour n’en nommer que quelques-uns – beaucoup sont excellents) pour déterminer la façon optimale de traiter mes symptômes et de prendre des décisions.
Physiothérapie : Je me suis informée sur les effets secondaires physiques de ma mastectomie. Je m’attendais donc à une limitation des mouvements du bras et de l’épaule, à éprouver de la sensibilité au toucher et un engourdissement à la poitrine et au haut du bras, plus précisément là où mes ganglions lymphatiques ont été enlevés. Mes recherches m’ont permis de découvrir l’importance de l’activité physique pour diminuer ces symptômes. Avant l’opération, je me suis renseignée sur les différentes options de physiothérapie qui s’offraient à moi et j’ai tout prévu. J’ai ainsi pu obtenir des soins tout de suite après ma convalescence. Mes exercices et mes séances de thérapie me tenaient à cœur. J’ai également exécuté des mouvements pour réduire les symptômes de lymphœdème tout en tenant compte de mes limitations physiques. Je ressens encore de l’engourdissement aujourd’hui et cette sensation ne disparaîtra probablement jamais. Cependant, mon bras bouge autant qu’avant et ce résultat découle de mon zèle (tant en physiothérapie qu’à la maison) depuis la mastectomie.
Acupuncture : Dès le début de la chimiothérapie, les bouffées de chaleur se sont intensifiées. Le type de cancer du sein dont je souffrais (à récepteurs d’œstrogènes et de progestérone positifs) m’empêchait de prendre quelque médicament que ce soit pour limiter les symptômes. L’acupuncture a toutefois réussi à m’aider. J’ai commencé par deux traitements hebdomadaires pendant quatre semaines et j’y vais maintenant sur une base mensuelle. Quelle idée salvatrice !
Alimentation et exercice : Traiter les nombreux effets secondaires de la chimiothérapie m’a parfois donné du fil à retordre, mais une bonne alimentation et de l’exercice m’ont permis de m’en sortir. (Oui, les médicaments m’ont aussi aidée.) J’ai évité l’alcool durant toute cette période, j’ai consommé des boissons protéinées le matin et je me suis limitée autant que possible à des aliments non transformés. Boire suffisamment d’eau était également primordial.
Exercice physique : Pour contrer l’épuisement qui me guettait durant la chimiothérapie, j’allais marcher tous les jours. Même quand je peinais à me lever du divan (c’est-à-dire la plupart du temps), une personne était là pour s’assurer que j’allais me promener dehors. Ça a fait toute une différence, d’autant plus que marcher m’aidait également à mieux dormir.
Après la chimiothérapie, j’ai choisi de prendre du tamoxifène. Les effets secondaires m’ont durement frappée. J’éprouvais des douleurs aux os en plus de souffrir d’un épuisement généralisé (aussi dû à la chimiothérapie). J’avais repris le travail lorsque j’ai commencé le tamoxifène. La combinaison d’un emploi très exigeant, d’un médicament qui m’affectait énormément physiquement et de tout ce que j’avais eu à gérer cette année-là représentait beaucoup pour une seule personne, à tel point que je ne disposais même pas de l’énergie nécessaire pour penser à y changer quelque chose. Ça a duré environ deux ans. Finalement, j’en ai eu assez. J’étais tannée de dire que j’étais fatiguée et j’étais frustrée de mon incapacité à me lever lorsque je jouais sur le plancher avec ma petite-fille. Je me sentais tellement épuisée que je ne pouvais pas faire d’exercice, ce qui n’aidait en rien ma santé mentale.
Finalement, j’ai cherché des informations sur la nourriture et l’inflammation : un déclic s’est produit. Je me suis dit : « C’est ça mon problème ; je souffre d’inflammation. C’est la raison pour laquelle je demeure incapable de bouger ! » J’ai décidé de suivre un régime d’élimination. J’ai cessé de manger du gluten, des produits laitiers, du sucre, des œufs et du maïs pour voir si je constaterais une différence. En l’espace de quelques jours, j’étais à nouveau active. Je n’arrivais pas à y croire. Mon énergie revenait tranquillement, je bougeais davantage (je faisais plus d’exercice), ce qui me donnait encore plus d’énergie ! J’ai également perdu du poids en cours de route ! J’ai graduellement réintégré des aliments pendant quelques mois. J’en ai conclu que je ne tolérais pas le gluten (qui aggravait mes douleurs articulaires) ni les produits laitiers (responsables de problèmes gastriques). Le sucre m’agace aussi et gobe mon énergie, mais j’éprouve plus de difficulté à y renoncer : je mange du chocolat noir en ce moment ! Je dois poursuivre mon travail.
Compléments alimentaires : Un autre aspect des traitements concerne les ongles : ils deviennent cassants. Ils ne sont plus ce qu’ils étaient et je ne sais pas si c’est seulement temporaire. J’ai récemment commencé à ajouter des compléments de collagène dans ma boisson protéinée quotidienne dans l’espoir que cela aidera. Je prends aussi régulièrement du calcium, du magnésium, un probiotique et de la vitamine D. Je contemple également la possibilité d’intégrer l’huile de poisson à mon alimentation.
Patience : J’avais un rendez-vous pour ma reconstruction mammaire que j’ai annulé. J’ai décidé que je ne me sentais pas prête à subir une nouvelle intervention chirurgicale. Je ne le serai peut-être jamais et c’est très bien ainsi.
Contrôler ce qui était en mon pouvoir pour retrouver une normalité a fait une différence pour moi et pour mon bien-être de façon générale. Être aux commandes m’a aidée à demeurer résiliente et optimiste sur une base quotidienne. Je poursuis ma quête d’options qui pourraient contribuer à traiter les symptômes qui perdurent. Le yoga et la méditation figurent sur la liste. Je suis en constante évolution et je suis résolue à contrôler ce qui peut l’être !
