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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole


Les points de vue et les expériences exprimés à travers les histoires personnelles sur le blog Our Voices sont ceux des auteurs et de leurs expériences vécues. Ils ne reflètent pas nécessairement la position du Réseau canadien du cancer du sein. Les informations fournies n’ont pas été examinées médicalement et ne sont pas destinées à remplacer un avis médical professionnel. Demandez toujours conseil à votre équipe de soins lorsque vous envisagez vos plans et objectifs de traitement.

À quoi ressemble davantage…

Par: Carmen Powell

Il ne fait aucun doute pour nous que depuis ses débuts il y a quatre ans, notre gala Pink Ribbon Project (PRP) ne cesse d’être intéressant, émotif et éclairant. Nous prenons conscience de tout ce que nous avons accompli et appris, mais plus important encore, nous constatons où nous pouvons faire fructifier notre travail dans le domaine du cancer du sein.

Plus précisément, les deux dernières éditions du gala PRP ont été pour nous une belle occasion d’apprendre et de nous adapter à titre d’organisation, en grande partie grâce à nos liens avec le Réseau canadien du cancer du sein. Ma mère est atteinte d’un cancer du sein métastatique et durant les deux premières années de sa maladie, nous nous sentions plutôt impuissants en tant que famille et en tant qu’organisation. Nous ne savions pas trop ce que nous pouvions faire pour appuyer notre mère et les autres femmes souffrant d’un cancer du sein métastatique. Il y a quelques années, j’ai rédigé un article et les mots qui suivent surgissent toujours lorsque je pense au RCCS : « La première fois que nous sommes entrés en contact avec le RCCS, j’ai eu l’impression qu’une porte venait de s’ouvrir. Dès lors, nous avons obtenu de l’information, nous avons été orientés dans nos démarches, nous avons été soutenus et nous avons reçu des conseils sur la façon de passer à l’action. » Travailler avec le RCCS et recourir à leurs nombreuses ressources pour parfaire nos connaissances et améliorer celles des autres fut une planche de salut qui nous a permis de façonner et d’orienter notre travail.

Au cours de la dernière année — surtout lorsque nous avons commencé à travailler sur le 4e Pink Ribbon Project — nous nous sommes posé quelques grandes questions. Comment pouvons-nous en faire plus pour la communauté qui lutte contre le cancer du sein ? À quoi ce « davantage » pourrait-il ressembler pour celles qui font face à un diagnostic de cancer du sein et celles qui vivent avec un cancer du sein métastatique ? Nous savions que nous avions besoin de réponses pour avancer, mais nous ne les possédions pas. Nous avons alors posé des questions, écouté les réponses et appris comment nous pouvions commencer à en faire davantage.

Une des réponses les plus claires à nos interrogations nous est arrivée par l’entremise d’un article de blogue écrit par Beth Caldwell, une Américaine vivant avec un cancer du sein qui défend les intérêts de celles dans sa situation. Elle y explique que « ce n’est pas tant appartenir à un groupe qui a besoin d’aide, mais plutôt d’être à leurs côtés et d’utiliser nos privilèges pour les seconder. » Aussi, « un allié n’est pas seulement une personne qui se soucie d’un groupe dans le besoin, mais qui agit pour en soutenir les membres également. Leur action est dictée par ce que le groupe en question demande et non pas par ce que les alliés jugent nécessaire pour le groupe. » Tout au long de la planification du PRP, ces mots ont orienté nos idées et même quelques-unes de nos paroles ce soir-là. De tels conseils combinés à de l’information et des campagnes du RCCS, à nos discussions avec des patientes, à nos recherches et à notre participation à d’autres activités de défense des intérêts nous ont aidés à devenir des alliés plus efficaces pour celles affrontant un cancer du sein.

Une des meilleures façons d’utiliser notre privilège d’être en santé demeure l’organisation du Pink Ribbon Project. Il faut une équipe pour y parvenir et nous donnons tous temps, énergie et savoir-faire pour le concrétiser. Rendre hommage aux vécus liés au cancer du sein, chacun unique et important, constitue toujours notre priorité. Nous tenons toutefois à faire connaître l’histoire plus générale du cancer du sein et cela inclut le cancer du sein métastatique. C’est la raison pour laquelle soutenir le RCCS est si primordial pour nous. Cette organisation envisage tous les aspects du cancer du sein dans son travail et elle continue de s’assurer que tous les Canadiennes et les Canadiens affectés par le cancer du sein ont la meilleure qualité de vie possible en éduquant et en défendant les intérêts des patients.

Nous estimons que notre gala Pink Ribbon Project est unique en son genre ! D’une part, il possède un côté amusant, festif, étincelant, voire rosé parfois. D’autre part, il s’agit d’une soirée durant laquelle il est question de cancer du sein en toute franchise, même si cette réalité demeure difficile à entendre. C’est juste une des étapes nous permettant de commencer à en faire « davantage » pour celles vivant avec un cancer du sein.

Pour nous, l’idée d’en faire « davantage » ne constitue pas une fin en soi, un objectif tangible à atteindre ou une case à cocher. C’est le prélude. Nous comprenons maintenant que ce « davantage » évoluera au fur et à mesure que nous prendrons de l’expérience auprès de nos proches vivant avec un cancer du sein, mais également au fil de nos interactions avec la communauté. Il se modifiera selon le niveau de financement pour la recherche sur le cancer du sein métastatique, selon l’accès aux traitements et selon les changements constants résultant des recherches contre le cancer du sein.

Bien que nous ne sachions pas exactement comment ce « davantage » s’appliquera dans le cadre de notre travail, nous sommes extrêmement choyés de savoir exactement comment ce « davantage » se concrétise lorsque nous faisons appel aux gens de notre milieu.

« Davantage » prend la forme de partenaires et de commanditaires qui nous soutiennent encore et toujours malgré les incertitudes de notre économie. Il s’incarne dans les amis qui voyagent pour être ici et ceux qui veillent tard, très tard, pour nous rendre visite après la conclusion du travail. Il s’exprime dans les visages familiers qui honorent de leur présence les galas année après année et qui y entraînent des amis n’y étant jamais allés. Il prend la forme des fournisseurs qui concrétisent notre vision en donnant de leur temps et en partageant leur talent tout en sachant que notre budget est serré. « Davantage » ressemble à des accolades, des poignées de main, des cercles d’amis et un équilibre entre les larmes et les sourires.

Mais peut-être plus important encore, nous savons ce que « davantage » suscite comme sentiment. Pour ceux et celles qui sont en plein dedans (les patientes, les ex-patientes, les proches, les aidants) : nous le savons parce que vous nous incarnez ce « davantage » année après année ! Pour moi, il ressemble à une combinaison de joie, de tristesse et d’espoir. Il ressemble à de la force et à du soutien. Même si je sais que nous ne sommes jamais seuls dans tout cela, j’ai la chance de voir toutes les facettes de ce « davantage » réunies en un lieu à un moment précis. Ma mère y assiste et c’est la cerise sur mon gâteau.

Alors que nous tournons la page sur un autre PRP, nous avons déjà hâte au prochain. Nous comptons bien profiter du temps qu’il reste d’ici là pour trouver de nouvelles façons d’en faire davantage. En quatre ans, nous avons amassé 82 000 $ pour des organisations de lutte contre le cancer. Nous sommes ravis à l’idée de franchir le cap du 100 000 $ l’année prochaine ! Nous continuerons de collaborer avec le RCCS et d’autres organismes de lutte contre le cancer pour accroître les retombées de notre travail au maximum. Ainsi, nous nous assurons que les problèmes auxquels font face les groupes de lutte contre le cancer sont abordés. Nous faisons également en sorte que les personnes affrontant un diagnostic de cancer du sein sachent qu’ils ont notre soutien indéfectible.

Carmen Powell
Directrice
Full Circle Foundation for Wellness