J’ai récemment célébré ma cinquième année de travail pour le RCCS. Au cours de cette période, il m’est apparu de plus en plus évident que chacun vit le cancer du sein différemment. Chaque fois que je crois avoir entendu toutes les histoires possibles, une rencontre ou un témoignage me rappelle que chaque personne qui reçoit un diagnostic de cancer du sein au Canada doit surmonter des défis et faire face à des événements qui lui sont propres.
Ce sont ces expériences uniques qui nous ont incités à en apprendre davantage sur les Canadiennes et les Canadiens qui reçoivent un tel diagnostic. Nous avons commencé par nous poser des questions entre nous. Puis, nous les avons adressées aux membres de notre conseil d’administration — entièrement composé de patientes et de survivantes. Nous voulons mieux comprendre comment est vécue l’annonce d’un diagnostic, ce qui a été utile et ce qui aurait pu être amélioré. Nous souhaitons connaître les traitements que vous avez reçus et ce qui pourrait être mieux fait pour soutenir les patients pendant le leur. Nous désirons savoir comment ce diagnostic a modifié votre quotidien, ce qui vous a aidé ou ce qui contribuerait à mieux appuyer les personnes affrontant un cancer du sein.
Nous travaillons beaucoup auprès des femmes vivant avec un cancer du sein métastatique. Nous nous intéressons plus particulièrement aux difficultés d’accès aux traitements et aux médicaments de soutien. Il n’y a jamais suffisamment de fonds, d’aide ou d’information pour les femmes vivant avec un cancer du sein métastatique. Cependant, comment pouvons-nous continuer à combler le manque de renseignements et à faciliter l’accès aux médicaments dont elles ont urgemment besoin ?
Nous tentons constamment d’améliorer les informations que nous vous transmettons. Depuis le début de l’année, nous avons lancé un nouveau site Web qui aborde de tous les aspects du cancer — du diagnostic à la vie pendant et après le traitement. Les renseignements qui s’y retrouvent sont à jour et compréhensibles. Nous avons créé un outil en ligne pour aider les femmes et les hommes qui vivent avec un cancer du sein métastatique à trouver quels médicaments sont offerts et lesquels sont remboursés par le régime public de leur province. Plus récemment, nous avons également lancé ce nouveau blogue qui nous permet de publier continuellement des mises à jour sur les recherches en cours, des témoignages et des informations détaillées sur des sujets qui vous importent.
Nous désirons en savoir le plus possible sur vous et sur votre expérience de façon à nous assurer que nos programmes éducatifs et ceux de défense des droits sont représentatifs des difficultés auxquelles se heurtent les Canadiens aux prises avec un cancer du sein. Parlez-nous de votre type de cancer du sein et de l’établissement de votre diagnostic. A-t-il été question de votre densité mammaire ou des mutations des gènes BRCA ? Racontez-nous le déroulement de votre traitement et les ressources qui vous ont été offertes. Qu’en est-il de la reconstruction mammaire ? Nous désirons connaître à quoi ressemble votre vie maintenant que le traitement est terminé. Et pour celles encore en traitement, quelles informations consultez-vous en guise de soutien ? Finalement, nous voulons savoir précisément en quoi nous vous aidons et comment nous pouvons nous améliorer.
Le sondage est long, mais nous croyons que cela en vaut la peine. Alors, dites-nous tout sans retenue.
P.S. Vous pourriez remporter une carte-cadeau Visa de 100 $ que vous pourrez utiliser comme bon vous semblera.
Participez au sondage ici. Il y en a un pour le cancer du sein à un stade précoce et un autre pour le cancer du sein métastatique.
