Le RCCS est ravi d’être membre du Partenariat pour l’établissement des priorités pour le cancer du sein métastatique. La docteure Nancy Nixon, directrice du projet, explique comment cette initiative permet aux patients et aux soignants de s’associer aux cliniciens pour déterminer quel devraient être les objectifs des travaux de recherche à venir sur le cancer du sein métastatique.
Par Dre Nancy Nixon
Le Partenariat pour l’établissement des priorités pour le cancer du sein métastatique consiste en un groupe de médecins, de patientes et de membres de familles de patientes. Il a pour mission de permettre aux personnes les plus touchées par la maladie de définir les priorités de recherche. Traditionnellement, les études sont entreprises par des compagnies pharmaceutiques et des chercheurs. Les commentaires des défenseurs des patients ne sont inclus que dans les dernières étapes du développement du projet. Notre groupe suit le protocole de la James Lind Alliance dont la ligne directrice stipule que les patients, les aidants et les cliniciens devraient travailler ensemble pour déterminer quelles incertitudes sont les plus importantes et méritent une attention prioritaire.
Notre projet a commencé en 2016. Nous sommes allés à la rencontre de patientes et de leurs aidants, de médecins traitant le cancer du sein et de professionnels de la santé associés partout au pays pour qu’ils nous fassent part de leurs priorités. À ce jour, nous avons reçu plus de 600 réponses en français et en anglais. Une analyse intermédiaire des 300 premières révèle que 62 % d’entre elles proviennent de patientes, 11 % de médecins, 9 % d’aidants ou de membres de la famille, 5 % d’infirmières ou de professionnels de la santé associés, 2 % de représentants d’organisations de patientes et 10 % d’autres personnes. Les principaux thèmes des priorités liées aux patientes que nous avons dégagés vont comme suit : le traitement et la surveillance (136, soit 19 %), le mode de vie et la thérapie non conventionnelle (78, soit 11 %), la biologie tumorale (58, soit 8 %), les aspects psychosociaux (53, soit 7 %), le diagnostic (46, soit 6 %), la toxicité (35, soit 5 %), la prévention (24, soit 3 %) et les jeunes femmes ou celles en préménopause (17, soit 2 %). Deux cent quatre-vingt-six (39 %) réponses sont considérées comme étant hors du champ de l’enquête. Les priorités les plus souvent identifiées incluent le rôle des thérapies non conventionnelles dans le prolongement de la survie, le rôle de l’immunothérapie dans le traitement du cancer du sein métastatique ainsi que les possibilités d’amélioration des résultats grâce au dépistage précoce et à la surveillance combinés à des modalités de traitement et de diagnostic modernes.
J’ai eu l’occasion de partager ces résultats sur la scène internationale lors de la réunion de la Société européenne de médecine interne cancérologique (ESMO) tenue à Madrid en septembre dernier. J’y ai rencontré de nombreux médecins et collègues intéressés par notre étude. J’ai cependant été davantage touchée par la réponse obtenue de la part des défenseurs des patients qui participaient à la conférence. L’ensemble de la rétroaction reçue était positive. C’était enthousiasmant de voir des personnes se réjouissant à l’idée d’accorder une plus grande place aux priorités des patientes. Au cours des prochains mois, nous mettrons sur pied un deuxième groupe axé sur la détermination des priorités des patientes atteintes d’un cancer du sein précoce. Ultimement, nous désirons créer des partenariats d’établissement de priorités pour tous les sites tumoraux de façon à ce que tous les patients aux prises avec un cancer puissent faire entendre leur voix.
