Par Don Kerr
Le 3 novembre 2011, j’ai reçu un appel téléphonique pendant que j’allais chercher mes fils, âgés de 2 et 4 ans, à l’école. Au bout du fil, il y avait le médecin de ma femme qui m’informait que Kate était atteinte d’une forme rare et agressive de cancer du sein. La confusion, la peur et la colère ont caractérisé les mois qui ont suivi. J’ai éprouvé de la difficulté à exprimer ce qui arrivait à ma famille d’une part et à prendre soin d’eux d’autre part.
Il n’existe que très peu de soutien pour les hommes proches aidants dans les milieux préoccupés par le cancer du sein. J’ai cherché. Je n’ai rien trouvé. J’ai fini par écrire sur le sujet. Tout au long de cette épreuve, j’ai alimenté un blogue qui s’est finalement transformé en livre : Riding Shotgun: A book for men and the partners they care for. Je l’ai écrit en me disant que même si seulement quelques gars dans ma situation y dénichaient des conseils utiles, ça valait la peine. Et étant donné le fait que nous, les hommes, avons besoin que les choses soient simplifiées le plus possible, je l’ai rédigé à la manière d’un guide de l’utilisateur : court, pratique, concret et accessible. Il en est ressorti une liste des cinq meilleures recommandations, avec une suggestion en prime.
Le livre approfondit bien sûr chacune de ces recommandations et aborde d’autres sujets, mais dans le cadre de ce blogue, une version condensée fournira peut-être quelques bribes d’informations pertinentes pour ceux parmi vous qui occupez le siège du passager.
1. Choisissez d’être présent et admettez le fait que vous ne pouvez pas « régler le problème ». Quand le cancer apparaît dans votre vie en attaquant celle de votre conjointe, vous avez le choix, votre conjointe non. Vous pouvez affronter la situation ou vous défiler. Vous pouvez reconnaître que le défaut génétique fondamental que possèdent la plupart des hommes qui les pousse à vouloir « régler le problème » n’est pas utile lorsqu’il est question du cancer. Votre acceptation de la réalité peut se manifester par votre adaptation à un nouveau mode de vie axé sur les soins, le soutien et l’écoute.
2. Admettez que vous ne pouvez pas comprendre ce que votre conjointe vit. Demandez-lui de vous enseigner. La première fois que vous avez envie de dire : « Je comprends comment tu te sens. », taisez-vous. Enfoncez-vous un craquelin dans la bouche, allez marcher ou cachez votre tête sous un oreiller. Vous NE savez PAS comment votre conjointe se sent. Vous pouvez cependant faire preuve d’empathie et lui demander de vous expliquer. Demandez-lui de quoi elle a besoin. Demandez-lui comment vous pouvez l’aider. Demandez-lui de vous enseigner. Écoutez, écoutez et écoutez encore plus. Parfois, c’est tout ce qu’elle désire.
3. Devenez le gestionnaire des documents et l’officier des communications. Assurez-vous de comprendre que vous devez défendre les intérêts de votre conjointe auprès de toutes les personnes avec lesquelles vous devez interagir. Vous êtes sur le point d’entrer dans un monde où les jargons inconnus, les termes médicaux, les acronymes et les rendez-vous pleuvront. C’est votre travail d’effectuer tout le suivi requis. Procurez-vous un agenda, utilisez un iPad, peu importe. Consignez tout et — ceci est crucial — si vous ne comprenez pas quelque chose, continuez à poser des questions jusqu’à ce que ce soit clair. Ne vous attendez pas à ce que votre conjointe mémorise tous les détails pendant qu’elle se demande si elle survivra.
4. Ayez la couenne TRÈS dure. Vous serez surpris par l’apparent manque de sensibilité des gens, même chez ceux qui au début semblaient si bienveillants. Sachez que ça fait partie de toute expérience du cancer et que les personnes éprouvent ce que j’appelle le « syndrome de la fatigue liée aux soins ». Vous devez vous forger une carapace pour au moins deux raisons. À moins d’avoir une conjointe hors du commun, vous serez la cible de son trop-plein de colère et de frustration. Cela vous semblera parfois injuste. Mon seul conseil dans ce cas : taisez-vous et passez l’éponge. Aussi, vous rencontrerez des gens qui, par peur ou par méconnaissance, manqueront cruellement de tact. Vous aurez peut-être envie de les remettre à leur place. Ça vous fera peut-être temporairement du bien, mais il n’y aura aucun bénéfice à long terme. À nouveau, tentez de les aider à comprendre et s’ils en semblent incapables, laissez-les tomber. Votre entourage ne doit être composé que de bonnes personnes.
5. Apprenez à prendre soin de vous en acceptant toute l’aide qui vous est offerte. À bord d’un avion, on vous dit de toujours mettre votre masque à oxygène avant d’aider les autres en cas de dépressurisation de la cabine. C’est la même chose dans ce cas-ci. Si vous peinez à respirer, vous ne serez pas d’un très grand soutien pour votre conjointe. Alors, trouvez des gens qui pourront vous donner un coup de main en cuisinant un repas, en faisant le ménage, en prenant soin des enfants ou en allant prendre une bière avec vous.
6. En prime : pardonnez-vous si vous commettez des erreurs. Lorsque vous oubliez de mettre en pratique un de ces cinq conseils (et cela arrivera), laissez tomber. Passez à autre chose et songez à cette citation d’Horace : « L’adversité a pour effet de susciter des talents qui, en des circonstances plus favorables, n’auraient pas éclos. »
Don Kerr est un écrivain qui habite Burlington, en Ontario. Son livre, intitulé Riding Shotgun : A book for men and the partners they care for est publié par Full Circle Publishing. Il est en vente sur Amazon au http://tinyurl.com/ml8q9nz en version électronique ou imprimée ou sur le site Internet de Full Circle Publishing au http://tinyurl.com/lu98lz4 (en version papier seulement). Vous pouvez également suivre Don Kerr au https://ridingshotgun.squarespace.com/.
