Par Tamara Levine
En 2013, j’ai rédigé « Ma vie après le cancer du sein » paru dans l’édition du printemps 2014 de Nouvelles du réseau du Réseau canadien du cancer du sein. Ça faisait quatre ans que j’avais reçu mon diagnostic de cancer du sein triple négatif localement avancé et trois ans que j’avais terminé les traitements. Je n’étais plus cancéreuse et je me sentais bien ; je chérissais ces années supplémentaires.
J’y discutais de mes craintes de rechute qui, quoique toujours présentes, paraissaient moins insistantes. Le taux de récidive du cancer du sein triple négatif est élevé et il n’existe pas de médicaments préventifs. Depuis, j’ai perdu des amis, dont Nadia, une belle jeune femme qui faisait partie de Breast Friends, mon groupe de soutien. J’en ai également vu d’autres confrontées aux ravages causés par une maladie métastatique en progression.
Il y a quelques mois, je suis devenue une aînée. Lorsque les gens me demandent ce que ça me fait, ils semblent s’attendre à ce que je me plaigne de vieillir. Mais je suis forte et en santé à 65 ans. Le blanchissement de mes cheveux, mes pattes d’oie, mes ridules à la commissure des lèvres et les effets de la gravité me semblent un bien petit prix à payer pour être ici alors qu’il y a quelques années, je ne savais pas que je le serais.
Au début, je voyais mon oncologue à quelques mois d’intervalle, puis une fois par année jusqu’à l’année dernière. L’été passé, j’ai appris qu’il ne pouvait désormais plus me rencontrer pour mon examen annuel. En guise d’au revoir, nous nous sommes fait une accolade, les larmes aux yeux. Je sais qu’il subissait des pressions pour renvoyer les cas « simples » comme le mien aux médecins de famille en fournissant un plan de soins. Je devenais maintenant moi aussi un cas simple bien que quelques années auparavant, j’étais tout le contraire. Mes sentiments étaient partagés : mon bonheur d’être en santé se mélangeait à de l’inquiétude. Qui s’occuperait de moi ? Quelques mois plus tard, j’ai été soulagée d’apprendre que mon radiooncologue m’avait donné rendez-vous l’année suivante.
Voilà à quoi ressemble ma vie sept ans après le diagnostic. Après le traitement, le rétablissement et beaucoup d’introspection, j’ai quitté mon emploi de formatrice syndicale à 60 ans. Avec l’espoir d’améliorer les choses pour les femmes qui me suivraient, j’ai écrit en 2012 But Hope is Longer : Navigating the Country of Breast Cancer qui dépeint ma vie d’enfer. Le livre documente mes efforts pour m’y retrouver dans le système, pour recourir à la fois aux soins oncologiques conventionnels et complémentaires, pour faire face à la mort, pour puiser de la force dans ma vulnérabilité. Ne faisant plus partie de la population active, je partage mon expérience avec des patientes atteintes d’un cancer du sein et je discute avec des étudiants en médecine et en soins infirmiers. Je prends la parole, je fais des lectures publiques et j’anime des ateliers. Je suis membre du conseil consultatif des patients et des familles du Programme de cancérologie de l’Hôpital d’Ottawa. Je travaille finalement sur mon site Web.
Sinon, j’essaie de demeurer en santé. Je prends des vitamines et des suppléments naturels de manière préventive en étroite collaboration avec mon oncologue naturopathe. Je nage, je m’entraîne et je mange plutôt bien la plupart du temps. J’aime me promener à pied ou à vélo. Je chante et j’apprends à jouer du ukulélé. Je participe à l’organisation d’un rassemblement festif communautaire autour du thème « Songs of Protest, Songs of Hope » (chansons de contestation, chansons d’espoir). Je suis également membre du conseil d’administration d’Inter Pares, un organisme de justice sociale. Je me suis jointe à ma fille et quelques-uns de ses amis dans le cadre d’un projet pour parrainer une réfugiée vulnérable.
Je profite du temps passé avec ma famille et mes amis.
Les membres de Breast Friends continuent de se rencontrer pour déjeuner. Notre famille s’est agrandie et compte maintenant quatre générations. Vida est l’arrière-petite-fille de 20 mois de ma mère qui aura bientôt 93 ans.
Mes lettres, qui sont devenues le point de départ de mon livre, se terminaient ainsi : « Porte-toi bien. Carpe diem. Avec amour, Tamara. » Ma devise demeure « Carpe diem », profite du moment présent. Mon défi est d’avoir une vie bien remplie sans tout comprimer. Je dois laisser de la place pour l’imprévu, me reposer et respirer. Je ne tiens rien pour acquis.
