Si vous appreniez que vous étiez atteinte d’une maladie incurable, le diriez-vous à vos collègues? Ne penseraient-ils pas que cela vous limiterait dans votre travail?
C’est le dilemme auquel Colleen Packer a dû faire face en 2019, lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du sein métastatique.
« Je ne savais pas si je devais le dire aux gens, parce que je savais que ça changerait leur façon de me voir et leurs attentes vis-à-vis de moi », explique Colleen, directrice du département Global Learning à l’Université de Calgary, où elle dirige une équipe, composée de neuf personnes, qui s’occupent des échanges universitaires, des formations sur le terrain organisées par les différentes facultés et du placement de chercheurs et de stagiaires pour plus de 1 200 étudiants, chaque année.
« J’avais peur d’être écartée à cause de ma maladie et de ne plus pouvoir bénéficier des mêmes possibilités professionnelles. On aurait pu, par exemple, ne pas me donner la gestion de tel projet en pensant que je ne pourrais pas y arriver. Je ne voulais pas non plus avoir à faire face à toutes les questions, aux conseils bien intentionnés, mais pas vraiment utiles, et à la pitié des gens. »
Ainsi, Colleen garda secret son diagnostic pendant toute la première année. Seuls son gestionnaire et quelques collègues étaient au courant. « J’étais moi-même en train d’essayer de comprendre ce que cette maladie signifiait, de voir comment j’allais pouvoir gérer les traitements et d’imaginer ce que ma vie deviendrait. Il y avait tellement d’inconnues. »
L’annonce du diagnostic fut un grand choc pour Colleen : « On a l’impression d’être frappée de plein fouet. Ça a été une période très dure émotionnellement. C’est comme si on était happée dans un tourbillon sur lequel on n’avait aucun contrôle. »
Colleen, qui avait 45 ans et était célibataire sans enfants, a dû se tourner vers sa famille et ses proches amis pour recevoir le soutien dont elle avait besoin : « Ma sœur m’a accompagnée à tous mes rendez-vous et mes parents m’ont énormément soutenue. Mes frères et sœurs, leurs conjoints et leurs enfants ont également été d’un soutien incroyable. »
Colleen a également bénéficié de services de counseling, au Breast Cancer Supportive Care de Calgary, un groupe de soutien mis en place par le Tom Baker Cancer Centre, ainsi que de soutien en ligne et sur les réseaux sociaux.
Colleen est atteinte d’un carcinome lobulaire infiltrant, une forme métastatique du cancer du sein qui prend naissance dans les lobules mammaires, les glandes productrices de lait. Son cancer ne s’est pas manifesté sous la forme d’une grosseur, mais sous la forme d’un enchevêtrement filamenteux, ce qui l’a rendu plus difficile à détecter. Il s’agit d’un cancer à récepteurs hormonaux positifs (HR+), ce qui signifie que sa croissance est alimentée par deux types d’hormones, les œstrogènes et la progestérone. Colleen prend du palbociclib (Ibrance), du létrozole et du leuprolide (Lupron), des traitements ciblés, ainsi que du Zometa, qui permet de consolider ses os, où le cancer s’est propagé sous forme de métastases.
De tous les effets indésirables de ces médicaments, ceux qui la dérangent le plus sont l’extrême fatigue et les problèmes cognitifs : « On entre dans une pièce et puis, subitement, on ne sait plus pourquoi on est là. Comme cela est très problématique quand on travaille, j’ai dû mettre au point plusieurs systèmes de rappels, je prends beaucoup de notes et j’annote mes présentations. »
« Dépendamment du cycle de mes traitements, il y a des jours où je ressens un poids immense, comme si je me trouvais sous une chape de plomb. Dans ces moments-là, tout ce que je peux faire, c’est rentrer chez moi et m’allonger sur mon canapé. Je n’ai plus aucune énergie, même pas pour me faire à manger. »
Avec le temps, Colleen a commencé à mieux supporter les traitements et à en savoir plus sur sa maladie, ce qui lui a permis de devenir plus optimiste : « Le fait que mon état se soit stabilisé pendant les traitements de première intention m’a redonné espoir. La recherche et le développement constant de nouveaux traitements me donnent également de l’espoir, ainsi que de connaître, dans mon groupe de soutien, des gens dont l’état est stable depuis plus longtemps que moi avec les mêmes médicaments. Et puis, travailler, avoir un but dans la vie et savoir que celle-ci ne se limite pas au cancer, mais qu’elle est pleine de richesses, ça aussi, ça me donne de l’espoir. »
Après son diagnostic, Colleen a continué à travailler à temps plein pendant toute la durée des traitements. Au bout d’une année, estimant qu’elle a avait suffisamment fait ses preuves, elle a décidé d’informer ses collègues de sa maladie.
« J’avais une amie proche au travail à qui j’en avais parlé dès le début et qui était devenue un peu comme ma gardienne. Lorsque j’ai été prête à l’annoncer à tout le monde, c’est elle qui répondait aux questions afin que je n’aie pas à y répéter la même chose, encore et encore. Je voulais absolument que mon travail reste un espace exempt de cancer où je pouvais évoluer normalement. »
La façon de travailler de Colleen a changé avec le cancer. Trop fatiguée pour travailler le soir et le week-end comme elle faisait auparavant, elle a pu atteindre un meilleur équilibre entre sa vie professionnelle et sa vie personnelle. « Ma vie est beaucoup plus équilibrée maintenant. Avant, le travail empiétait beaucoup sur ma vie personnelle qu’il n’aurait dû. Maintenant, je suis plus soucieuse de préserver mon temps personnel, que je consacre à ma famille, à mes amis et à mon bien-être. Je m’assure de rester active en marchant et en faisant des randonnées en montagne. Je suis également plus délibérée dans le temps passé en famille et avec mes amis. »
« En tant que directrice, j’essaie maintenant de montrer l’exemple à mes employés. Je ne veux pas qu’ils reproduisent les mêmes erreurs que moi et que le travail prenne toute leur vie, ou passe avant leur famille ou leur santé. S’ils en ont besoin, ils peuvent prendre un jour pour cause de santé mentale, car la santé mentale est tout aussi importante que la santé physique. Pareil pour les jours de congé, car, quelqu’en soit la raison, c’est important. La santé passe bien avant le travail. Je pense que c’est important de faire preuve d’empathie et de compréhension, et d’établir un environnement de travail où les gens se soutiennent mutuellement. »
« Ma vision de la vie a beaucoup changé depuis mon diagnostic. Si on souhaite faire de sa famille et de ses amis une priorité, on doit agir en conséquence. Et ça, ça demande très certainement de se remettre en cause. »
« C’est important pour moi de pouvoir continuer à travailler malgré les défis posés par la maladie et les traitements. Je sais que, pour beaucoup de gens, ce n’est pas possible et que cela ne le sera pas toujours pour moi, mais pour le moment, je suis contente de pouvoir être efficace dans mon travail, grâce à l’importance que j’accorde désormais à mon bien-être et à ma vie personnelle. »
