La fin de vie n’est pas un sujet facile à aborder et encore moins à planifier. Comprendre en quoi consistent les soins palliatifs et les décisions que vous devrez prendre lorsque vous planifierez votre fin de vie s’avère essentiel. Vous pourrez ainsi vous assurer que vos besoins et vos désirs seront comblés quand vous ne serez plus en mesure d’effectuer des choix par vous-même. Au cours des prochains mois, nous vous aiderons à prendre de telles décisions et à mieux vous préparer, vous et vos proches, en publiant une série de blogues intitulée Parlons soins palliatifs. Vous y trouverez des renseignements et des ressources portant sur des sujets tels la gestion de la douleur, le deuil, les questions liées aux soins palliatifs, bien mourir, la planification financière, la planification des funérailles et bien plus. Nous remercions particulièrement le Portail canadien en soins palliatifs pour leurs conseils d’experts lors de l’élaboration de cette série.
Nous nous entendons tous pour dire que le confort s’avère l’un des facteurs les plus importants à considérer dans les décisions concernant la fin de vie. Or, la définition même du confort varie selon les personnes. Demeurer à la maison le plus longtemps possible ou jusqu’à la mort peut être mis de l’avant par certains alors que d’autres se sentent mieux dans un établissement de soins. Si vous n’êtes pas certaine de ce qui vous conviendrait le plus, nous énumérons ci-dessous quelques éléments à examiner.
Ce qui est offert dans votre région
Au Canada, il n’existe pas de programme de soins palliatifs sous réglementation fédérale. Cela signifie que la disponibilité des services peut varier selon votre emplacement géographique. Votre lieu de résidence détermine ainsi si vous aurez accès à des soins à domicile ou à des services communautaires, à des centres de soins palliatifs ou à des services hospitaliers. Demandez à votre équipe de soins de santé quelles ressources sont offertes dans votre région ou consultez le répertoire des programmes et services du Portail canadien en soins palliatifs.
Les soins à domicile pourraient vous intéresser si vous sentez davantage à l’aise dans un environnement familier où vos proches sont à proximité. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante si des programmes de soins à domicile et des services communautaires peuvent vous être offerts pour rendre possibles les soins palliatifs à la maison. Il pourrait s’agir de mesures d’aide comme le remboursement des coûts des médicaments ou de l’équipement, les soins de relève et les visites de soins infirmiers.
Un centre de soins palliatifs, un établissement de soins de longue durée ou un hôpital peut prodiguer des soins palliatifs. Un établissement consacré exclusivement à ce type de soins fournit un accès à des soins infirmiers, à des préposés aux services de soutien à la personne, à des médecins, à des médicaments et à des modalités d’hébergement. Certains établissements publics peuvent avoir des listes d’attente si la demande surpasse la capacité.
Le financement des services de soins palliatifs
Même si le Canada possède un système public de soins de santé, ce ne sont pas tous les services de soins palliatifs qui sont couverts par votre province ou territoire. Certains gouvernements offrent des programmes gratuits de soins à domicile. Cependant, certaines fournitures nécessaires pourraient ne pas être remboursées par ces programmes et la famille doit alors en payer la location.
Les soins en établissement peuvent également varier selon l’emplacement géographique. Votre province propose peut-être des places en foyer de soins de longue durée ou il existe peut-être des résidences de soins palliatifs qui fonctionnent grâce à des dons. D’autres établissements peuvent toutefois exiger des frais pour les soins prodigués. Dans n’importe quel grand centre dont les hôpitaux disposent d’une unité spécialisée en soins palliatifs, les coûts seront pris en charge par la province.
Pour aider à compenser ces coûts, vous pourriez être en mesure d’obtenir une couverture supplémentaire en faisant appel à votre assurance privée. Si vous ne l’avez pas déjà fait, vous pouvez également présenter une demande de prestation au gouvernement fédéral ou québécois. Si vous êtes âgée de 65 ans et plus, vous avez droit aux prestations ordinaires du Régime de pensions du Canada ou du Régime de rentes du Québec. Si vous avez moins de 65 ans, vous pouvez aussi percevoir des prestations par l’entremise des prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada ou de rentes d’invalidité du Régime de rentes du Québec.
Les membres de votre famille peuvent également présenter une demande pour obtenir un montant qui sert à compenser les coûts liés aux soins d’un proche en fin de vie. Les prestations de compassion de l’assurance-emploi procurent un soutien du revenu temporaire aux soignants d’un membre de la famille en fin de vie. Il leur est possible de faire appel à leur assurance privée, mais ils peuvent aussi déposer une demande de prestations offertes par le gouvernement canadien. Utilisez notre base de données Explofinances pour repérer d’autres suppléments de revenu.
Soutien aux soins communautaires et familiaux
Quand il faut choisir entre les soins à domicile ou en établissement, la présence des membres de la famille devient un facteur déterminant. Disposer d’un solide réseau de soutien composé de personnes prêtes et disponibles à vous aider en tout temps s’avère important lorsqu’on désire demeurer à la maison. Les services offerts par les programmes publics ne proposent pas des soins à domicile jour et nuit. Les médecins, infirmiers et préposés aux services de soutien à la personne se présenteront selon un horaire défini, mais le reste du temps, les soins devront être assurés par la famille.
Il importe également de songer à la sécurité de votre environnement familial. Lorsqu’une personne faiblit en raison d’une maladie à un stade avancé, sa mobilité peut s’en trouver affectée. Garantir sa sécurité par divers moyens s’avère essentiel. Il pourrait s’agir de recourir à du matériel qui contribue à limiter la nécessité de se déplacer (une chaise d’aisance par exemple) ou à veiller à ce qu’il y ait une personne qui puisse l’aider à se rendre d’une chaise à un lit de façon sécuritaire.
D’autres services d’aide communautaires peuvent appuyer votre famille au quotidien. Il existe peut-être dans votre région des bénévoles qui peuvent offrir un soutien ou des soins de relève.
De nombreux aspects doivent être pris en considération lorsqu’il est question de maladie avancée. Trouver ce qui convient davantage à vous et à votre famille peut concourir à apaiser les craintes et l’anxiété que vous pourriez ressentir à propos de vos soins. Voici quelques documents supplémentaires offerts par notre partenaire, le Portail canadien en soins palliatifs, pour vous aider à mieux comprendre vos options :
